Ny ph.d.-afhandling inden for medicinsk antropologi ser nærmere på livet som hjertebarnsfamilie og de temaer, der er en del af hverdagen, når en familie har fået den hårdeste besked. Der er et langt liv efter operationen, og det kan vi som forskere få indsigt i, når vi bruger de antropologiske briller, forklarer postdoc Marie Kofod Svensson.

Vi passer på hinanden!

Hjerteforeningen samler og deler viden om coronavirus (COVID-19) og hjertesygdom. Vi råder dig til altid at følge myndighedernes anbefalinger om bl.a. afstand, hygiejne, mundbind og andet. Få vores bedste råd om coronavirus på hjerteforeningen.dk/corona. Pas på dig selv - og hinanden.

Smøre madpakker, tørre snotnæser og løse konflikter.

At være forældre i dagens Danmark rummer mange gøremål. Men tilsæt så en medfødt hjertesygdom hos dit barn, og så vil hverdagen også involvere bl.a. kontrolbesøg på hospitalet og svære samtaler om sygdom. Nogle gange involverer livet med et hjertebarn også eksempelvis fysiske begrænsninger, medicin og omgivelsernes ofte dramatiske reaktioner og mangel på viden om medfødte hjertesygdomme.

Det forklarer Marie Kofod Svensson, der er antropolog og en del af Hjerteforeningens forskningsafdeling. Hun beskriver hjertebarnsfamiliernes liv som ”et med og mellem ekstreme yderpunkter” og har netop forsvaret sin ph.d.-afhandling om hjertebarnsfamilier ved Institut for Antropologi på Københavns Universitet. Forskningsprojektet er støttet af Børnehjertefonden og Innovationsfonden.

I Danmark er der cirka 16.000 børn og unge med medfødt hjertesygdom under 18 år, og projektet har set nærmere på dagligdagen for nogle af de familier, som lever med disse hjertesygdomme. I alt er 38 personer fra 16 familier blevet interviewet til projektet. Udvalgte familier er blevet fulgt over længere tid, hvor Marie Kofod Svensson eksempelvis har besøgt familierne i deres hjem, når børnene skulle til kontrol på ambulatoriet eller var indlagt til operation. Hun har også interviewet læger og sygeplejersker, lavet mere end 150 observationer på Odense Universitetshospital, Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalet samt deltaget i aktiviteter i Hjerteforeningens Børneklub.

 

At rumme ekstreme yderpunkter

– Hos de hjertebarnsfamilier, jeg talte med, og hvor hjertesygdommen var noget, barnet ville have resten af livet, betyder det et liv, hvor man på forskellig vis og i forskellige skalaer skal håndtere en utrolig stor spændvidde i hverdagen, forklarer Marie Kofod Svensson.

På den ene side har mange familier ifølge hende lange perioder, hvor hjertesygdommen kan træde i baggrunden og familierne kan leve et forholdsvist normalt liv sammen.

– Men når hjertesygdommen så fylder eller bliver synlig, er det ofte forbundet med stor alvor, og situationer, hvor der er meget på spil. Familierne skal på den måde kunne rumme, at de her yderpunkter nogle gange er til stede samtidig, og andre gange, at livet er fyldt med skift frem og tilbage mellem dem. For eksempel er der ofte mange nerver på før og under kontrolbesøg på hospitalet, for måske får familien en alvorlig melding – eksempelvis at en åben hjerteoperation er nødvendig. Er det ikke tilfældet, sidder familien ti minutter efter og nyder en is sammen, og så er det ellers i gang med hverdagen igen. Eller ved en skolesamtale om en snarlig skolestart, der lige pludselig kommer til at handle om lærernes frygt for, at barnet skal få hjertestop, forklarer Marie Kofod Svensson.

Marie Kofod Svensson pointerer, at omstændighederne kræver arbejde af familierne – både praktisk og mentalt. Arbejde, der måske er lidt mindre synligt for omverdenen, men bestemt ikke er mindre vigtigt end de, som kræves i forbindelse med indlæggelser og operation, forklarer hun.

– Familierne har en række strategier, som på den ene side handler om at afbøde eller håndtere udsvingene og skabe et liv så lidt påvirket af hjertesygdommen som muligt. På den anden side handler strategierne også om at håndtere, at hjertesygdommen som kronisk lidelse vil forblive en del af deres hverdag.

Artikel fortsætter under video…

 

Se video om Marie Kofod Svenssons forskning herunder

Klik  på play-knap for at afspille video.

 

Artikel fortsat…

Bygge bro mellem oplevelser

Én af de ting, som Marie Kofod Svensson især lagde mærke til i sin dialog med familierne, var, at mange hjertebørn ikke kan huske hele deres sygdomsforløb, fordi de var så unge, da de blev diagnosticeret eller opereret.

Forældrene og ældre søskende husker det derimod ofte meget tydeligt.

– Familierne skal derfor bygge bro mellem deres forskellige oplevelser. Det gør de ved at kigge i billedalbum fra dagene omkring operationen eller ved at tale om deres oplevelser, når spørgsmål opstår – såsom når et barn begynder at undre sig over sit ar på brystet. Men delingen af information og oplevelser er en svær balancegang, specielt når det eksempelvis handler om de mere alvorlige emner som frygt for at dø.

 

Livsbekræftende arbejde

Marie Kofod Svenssons arbejde med hjertebørnene og deres familier har bragt mange oplevelser med sig.

– Jeg bliver ofte spurgt, om det har været forfærdeligt hårdt at arbejde så tæt med hjertebarnsfamilier. Men jeg synes, at det var enormt livsbekræftende og imponerende at se, at selvom medfødte hjertesygdom bestemt kan fylde en del i hverdagen, så er der lange perioder, hvor det for mange familier er muligt at leve uden et stort fokus på hjertesygdommen, forklarer Marie Kofod Svensson.

– Dét er takket være hjerteforskningen. For den gør, at man i dag kan behandle og leve med en medfødt hjertesygdom. Men det handler også om, at børn og unge er dygtige til at tilpasse sig til livet med hjertesygdommen, og at forældre og søskende gør et stort arbejde for at støtte dem.

Igen er der dog afgørende forskelle i perspektiverne, pointerer Marie Kofod Svensson.

– Forældre og søskende til hjertebarnet har levet et liv uden hjertesygdommen. Men pludselig får de den besked, som de fleste af os vil frygte, nemlig at deres barn eller søskende har fejl i opbygningen af i et livsvigtigt organ. Det er livsomvæltende og skaber hvad man indenfor mit forskningsområde kalder et “biografisk brud” – specielt for forældrene. Hjertebarnet, derimod, har ofte ikke kendt andet.

 

Hjerteforeningen støtter forskning i livet med hjertesygdom

Marie Kofod Svenssons forskning er unik i forhold til sit antropologiske fokus på børnehjerteområdet, og Hjerteforeningen har bevidst støttet forskning, der handler om mere end behandling. Livet med hjertesygdom fylder nemlig for de danske patienter, viser undersøgelser, og det gør sig i høj grad også gældende for hjertebarnsfamilierne.

– Jeg undersøger emnet, fordi der i en dansk kontekst ikke er lavet så meget forskning om at leve med en medfødt hjertesygdom med fokus på hverdagslivet og på hele familien. Min forskning kan være med til at flytte fokus væk fra dramaet under indlæggelser og over på hverdagen, og hvordan den er forbundet med disse dramatiske perioder. Alt det praktiske og psykologiske i hverdagen kan jeg være med til at sætte fokus på.

Alene deling af informationer om hjertesygdommen i skolen og til fritidsaktiviteter er et tema, som Marie Kofod Svensson har talt en hel del med hjertebørnene og deres forældre om, netop fordi disse aktiviteter fylder meget i hverdagen, og fordi familierne oplever, at der er meget lidt viden om medfødte hjertesygdomme.

– Jeg kan huske, hvordan en pige i udskolingsalderen under en diskussion om usynlige handicap stillede sig op og fortalte sin klasse om sin hjertesygdom. Hendes kammerater var meget overraskede. Halvdelen havde ingen ide om, at hun havde en hjertesygdom.

På en tidligere skole havde pigen oplevet det modsatte, da hendes ar havde afstedkommet spørgsmål om død og misforståede hensyn i forhold til hendes fysiske begrænsninger.

– Det viser, at synligheden af medfødte hjertesygdom er kompliceret, og det bruger hjertebørnene og deres familier energi på at håndtere. Legeaftaler er eksempelvis også en balancegang, hvor forældrene er forsigtige med deling af information til legekammeratens forældre, simpelthen af frygt for, at de så ikke tør have barnet på besøg. Det er sådan nogle forhold og livsvilkår i dagligdagen, som vi skal blive klogere på. For der er et langt liv efter operationen, og det liv kan vi som forskere stille skarpt på, når vi bruger de antropologiske briller. Medicinsk antropologi er fokuseret på de udfordringer og måske usynlige vilkår, man som syg kan leve med, men også på de muligheder, der er i livet med sygdommen.

Marie Kofod Svensson kommer i sin ph.d.-afhandling med flere konkrete anbefalinger til, hvordan Hjerteforeningen kan forbedre deres tilbud til de danske hjertebarnsfamilier, herunder endnu bedre rådgivning til familierne, fokus på at udbrede kendskabet til medfødte hjertesygdom og hjælp til at håndtere kontrolbesøg. Hun har også bidraget til de to børnebøger, som Hjerteforeningen udgav i 2018 – ”Hjertebarn med noget på hjertet” og ”Hjertesøskende med noget på hjertet”. Bøgerne skal hjælpe hjertebørn og deres søskende og forældre med at tage hul på og sætte ord på nogle af de udfordringer og følelser, der kan være svære at italesætte.

Marie Kofod Svensson fortsætter sin forskning i Hjerteforeningen med et nyt projekt, som undersøger forældres oplevelse af diagnosticering af medfødt hjertesygdom under graviditeten.

 

Børnene på billedet anvendt i artiklen her er ikke hjertebørn. 

 

LÆS MERE

Læs om Marie Kofod Svensson under “Derfor Forsker Jeg” i dette nummer af Hjerteliv, vores medlemsblad til dig

Vi har før skrevet om Marie Kofod Svenssons forskning. Læs mere her

Læs om vores hjerteforskning