Unge med hjertesygdom vil gerne leve et normalt ungdomsliv. Men det kan have negative konsekvenser for deres uddannelse, trivsel og helbred, hvis skolen og vennerne ikke ved, hvad det vil sige at have en hjertesygdom. Det konkluderer et forskningsprojekt, som Hjerteforeningen står bag med støtte fra en lang række fonde.

Vi passer på hinanden!

Hjerteforeningen samler og deler viden om coronavirus (COVID-19) og hjertesygdom. Vi råder dig til altid at følge myndighedernes anbefalinger om bl.a. afstand, hygiejne, mundbind og andet. Få vores bedste råd om coronavirus på hjerteforeningen.dk/corona. Pas på dig selv - og hinanden.

Af Monica Madsen (historien har været udgivet i medlemsbladet Hjerteliv)

 

Hvordan trives de hjertesyge unge i hverdagen, og hvordan klarer de overgangen fra barn til voksen i sundhedssystemet? Det er to af de spørgsmål, Hjerteforenin­gen og Statens Institut for Folkesundhed svarer på i rapporten ”Ungdomslivet med en hjertesygdom”. 16 unge i alderen 16-25 år, 7 forældre og 5 fagpersoner er interviewet. Her får du et indblik i nogle af rapportens konklusioner.

 

 

Vennerne forstår det ikke

De fleste unge fortæller, at de har lært at leve med deres hjertesygdom, men at de gerne vil undgå, at den fylder for meget i hverdagen. Dog bliver de unge tit mindet om deres hjertesygdom, når de er fysisk aktive sammen med andre unge. Fx kan det være svært at følge med, at kende sine grænser og sige fra til idræt, i fritiden og til fester med alkohol.

Mange af de unge har ikke haft en kæreste, og det forklarer de fleste, er på grund af hjertesygdommen, de usikre fremtidsudsigter, manglende mulighed for at kunne gennemføre en graviditet og operationsarrene, som især nogle af pigerne har det svært med i en periode.

Ofte oplever de unge, at deres venner ikke forstår, hvad det vil sige at have en hjertesygdom. Og generelt har de unge heller ikke selv lyst til at snakke om den, selvom træthed og smerter kan gå ud over overskuddet og i nogle tilfælde udvikler sig til depression og social angst.

Undersøgelsen peger derfor på, at der er behov for mere viden om, hvordan man kan skabe større kendskab til medfødte hjertefejl, og hvordan blandt andet elcykler kan hjælpe hjertesyge unge til bedre at kunne holde trit med andre unge.

 

Fravær spænder ben for fremtiden

Næsten alle de unge i undersøgelsen har haft gode oplevelser med lærere og klassekammerater i folkeskolen. På den anden side har de følt sig uden for i peri­oder med meget fravær, og nogle har følt sig mobbet. Undersøgelsen peger på, at der er behov for tidlige indsatser, som giver lærere, klassekammerater, studievejledere m.fl. større forståelse for hjertebarnets særlige situation.

Fravær på grund af træthed, kontrol­besøg og indlæggelser er også et problem for mange. Allerede i folkeskolen betyder en høj fraværsprocent, at de unges uddan­nelsesmuligheder bliver begrænset, og på ungdomsuddannelserne ryger man ud, hvis man har for meget fravær. Derfor peger undersøgelsen bl.a. på, at det er vigtigt, at ungdomsuddannelser og videre­uddannelser anerkender hjertesygdom som en lovlig fraværsgrund, at hjertebørn får den sygeundervisning, de har ret til, og at hjertebørn, der har brug for ekstra støtte i folkeskolen, får støttelærer, særlige hjælpemidler og ekstratimer.

Flere unge er også usikre på, hvilke job de kan klare fysisk, og både forældre og fagpersoner efterlyser en individuelt tilpas­set uddannelses- og erhvervsvejledning, der også har fokus på kommende job og karriere.

 

Hjælp til overgangen

De fleste af de unge over 18 år går fortsat til kontrolbesøg med deres forældre, og det finder de generelt en stor støtte i. Tit sker der imidlertid det, at forældrene stiller spørgsmål, som kommer til at styre samtalen, så de unge ikke altid forstår, hvad lægen siger, fortæller de unge. At løsrive sig fra forældrene og lære at stå på egne ben med sin hjertesygdom er derfor en stor udfordring for nogle unge og forældre, og flere forældre efterlyser hjælp til at finde ud af, hvordan de bedst støtter deres børn på 18+ år til at kunne håndtere udfordringerne på egen hånd.

Flere af fagpersonerne i undersøgelsen oplever, at mange hjerteunge ikke er modne nok til at tage det fulde ansvar for deres sygdom på sig, når de fylder 18. De unge beretter også om, at de på den ene side føler sig mødt som voksne, selvstændige mennesker i sundhedssystemet, men de får samtidig flere bekymringer om, hvordan deres hjertesygdom vil udvikle sig, fordi de får mere viden om deres sygdom og selv skal til at tage stilling til flere ting.

Hjerteforeningen og Statens Institut for Folkesundhed har også lavet en spørgeskemaundersøgelse blandt 3.000 unge med hjertesygdom. De er i gang med at bearbejde svarene og vil efter planen præsentere resultaterne i efteråret 2020.

Læs rapporten ”Ungdomslivet med en hjertesygdom”.

 

De unge føler sig lige så gode som andre unge

På den positive side opfatter mange af de hjerteunge, der optræder i rapporten ”Ungdomslivet med en hjertesygdom,” sig selv som mere modne og psykisk robuste, fordi de har skullet håndtere udfordringer og bekymringer på grund af deres hjertesygdom. De unge peger også på, at forældre, venner og andre sociale relationer spiller en vigtig rolle for deres selvforståelse og identitet og for deres fysiske og psykiske livs­kvalitet. Mange hjerteunge opfatter sig selv som lige så gode som andre unge til at skabe sig en positiv identitet og gode sociale relationer af høj kvalitet, der beskytter mod depressive tanker, ensomhed og følelsen af at have et dårligt helbred.