I Danmark lever en del patienter med sjældne arvelige hjertesygdomme. Byrden af symptomer kan være særdeles forskellig, men for mange mennesker fylder emnet meget i hverdagen. Nu kan du komme til foredrag med to af landets førende eksperter i arvelige hjertesygdomme.

Arvelighed af hjertesygdomme kan fylde meget hos mange danskere. Og nu kan du komme til foredrag om emnet, når overlæge og professor Henning Bundgaard samt overlæge og professor Jacob Tfelt fra Rigshospitalet holder foredrag i Hjerteforeningen i København.

Foredraget afholdes allerede nu på mandag den 21. januar kl. 15:30 – 17:00 og er målrettet hjertepatienter, deres pårørende samt fagpersonale. Foredraget er gratis.

En af de ting, der kan fylde er fx uvisheden om, hvad der kommer til at ske med én selv i fremtiden, og om ens familiemedlemmer ligeledes bliver syge. Vi ved en del om de sjældne arvelige hjertesygdomme, men der er fortsat en del huller. Det skyldes delvist den relativt lille mængde af denne type patienter, der er i hvert enkelt land.

EU har for et par år siden opstartet en række såkaldte referencenetværk med det formål at samle ekspertisen omkring sjældne sygdomme inden for forskellige specialer. Det har man gjort for at  give patienter den bedste udredning og behandling og desuden hjælpe hinanden med at blive klogere på sygdommene gennem god forskning. Rent praktisk er der stillet en sikker it-platform til rådighed, hvor man kan kommunikere med eksperter fra andre lande og hjælpe hinanden med vanskelige patientcases efter samtykke af patienten. Netværkene giver også mulighed for at danne stærke forskningssamarbejder.

Rigshospitalets Enhed for Arvelige Hjertesygdomme (REAH) er blevet en del af et sådant netværk kaldet GUARD-Heart. I GUARD-Heart er der særligt fokus på arvelige hjertesygdomme hos både børn og voksne.

Overlæge og professor Henning Bundgaard kommer sammen med overlæge og professor Jacob Tfelt fra Rigshospitalet i den anledning og holder foredrag i Hjerteforeningen i København på Vognmagergade i indre by.

Til foredraget vil du få et oplæg om arvelige hjertesygdomme og information om GUARD-Heart. Du vil høre, hvad det er for en størrelse, hvordan vi kan bruge det, og hvilke fordele der kan være både for den enkelte patient og patientgruppen som helhed.

 

Se her, hvordan du tilmelder dig