“Jeg har mistet fidusen til systemet”

Mange hjertepatienter føler sig fortabte i sundhedsvæsenet.

De savner overblik, hjælp og støtte og ønsker at blive informeret og inddraget mere.

Det fremgår af Hjerteforeningens undersøgelse ”Livet med en hjertesygdom”, som bygger på 4.763 spørgeskemabesvarelser.

Tina Sørensen har været hjertesyg i ni år og er et godt eksempel på en hjertepatient, der føler sig svigtet af sundhedsvæsenet.

– Jeg har aldrig følt, jeg kunne læne mig tilbage i vished om, at der var nogen med kompetencer, der greb mig.

– Fra starten har jeg skullet være opsøgende. Og der er stadig ingen, som holder øje med, hvordan det går mig, eller lytter til, hvad jeg har behov for.

– Jeg føler mig alene med min hjertesygdom, siger Tina Sørensen.

Ved ikke, hvor de skal gå hen

Anne Marie Kurtzhals, der er konsulent og sygeplejerske, passer ugentligt Hjerteforeningens rådgivningslinje, Hjertelinjen.

Hun fortæller, at en del af opkaldene netop kommer fra rådvilde hjertepatienter som Tina Sørensen.

– De hjertepatienter, jeg taler med på Hjertelinjen, føler sig ofte lost i systemet.

– De ved ikke, hvor de skal gå hen med deres spørgsmål og bekymringer.

– En del er utrygge på grund af lange ventetider, andre er bekymrede for deres helbred, fordi de måske ikke forstår, hvad de fejler, eller hvad de kan forvente.

– Mange er også i tvivl om, hvorvidt de får den rette behandling, siger Anne Marie Kurtzhals.

Hun giver et aktuelt eksempel på en frustreret hjertepatient, der efterlyser sammenhæng og overblik:

– Jeg talte med en elektriker med atrieflimren.

– Han fortalte, at han ikke på noget tidspunkt i sit sygdomsforløb havde talt med den samme læge mere end én gang.

– Og som håndværker vidste han jo godt, at hvis der er for mange inde over den samme sag, ender den sjældent godt.

Udfordringer i sundhedsvæsenet

Hjerteforeningen sætter i denne tid fokus på hjertesyges udfordringer i sundhedsvæsenet. Mange hjertepatienter kæmper med manglende information, forvirrende forløb og lang ventetid i sundhedsvæsenet. Det kæmper Hjerteforeningen for at ændre.

Jeg kunne slet ikke se mig selv i det

I 2013 blev Tina Sørensen, der dengang var 50 år, hentet af en helikopter med symptomer på en blodprop i hjertet.

Hun blev fløjet til Rigshospitalet, hvor hun fik en ballonudvidelse og indsat fire stents.

Tina Sørensen fortæller, hun følte sig i gode hænder.

Men det ændrede sig, da hun efter halvandet døgn blev overflyttet til Slagelse Sygehus.

– Jeg fik plads på en seksmandsstue, hvor de andre hjertepatienter var dødssyge og måske 30 år ældre end mig.

– Jeg kunne slet ikke se mig selv i det. Jeg følte mig ikke syg, siger Tina Sørensen og fortsætter:

– Jeg havde brug for at blive hjulpet tilbage til en så normal hverdag som muligt. Jeg mistede hurtigt fidusen til sundhedsvæsenet.

Ringer til Hjertelinjen fra hospitalssengen

Hjertepatienter, der ikke føler sig mødt det rette sted, er ikke nyt for Anne Marie Kurtzhals.

Hun har sågar vejledt hjertepatienter, der ringede til Hjertelinjen fra deres hospitalsseng.

– Jeg blev paf, første gang det skete.

– Der er jo personale lige uden for døren, men patienterne, der ringer til os, oplever typisk ikke, at der er tid, plads eller ressourcer til at stille spørgsmål eller få en personlig samtale, siger Anne Marie Kurtzhals.

Tina Sørensen endte med at bede om at blive udskrevet før tid.

Hun ville, fortæller hun, hellere være utryg og frustreret i vante omgivelser end utryg og frustreret på sygehuset.

– Det overrasker mig ikke.

– Tina Sørensen er ikke den første patient, der har forlangt sig udskrevet.

– Det er trist, fordi patienterne jo burde være trygge der, hvor der er uddannet personale, overvågning og muligheder for at handle, siger Anne Marie Kurtzhals.

Malplaceret i rehabiliteringen

Tina Sørensen vendte tilbage til sit arbejde som skolelærer, to uger efter at hun kom hjem fra sygehuset.

Hun var ivrig efter at komme tilbage til sin vante hverdag.

Og der var ingen fagpersoner, der rådede hende til at komme sig mere først.

Heller ikke de personer, hun mødte i det rehabiliteringsstilbud, hun tog imod efter sin udskrivelse.

– Jeg takkede ja til konsultationer hos en diætist, en fysioterapeut og en hjertesygeplejeske.

– Jeg troede, at især sygeplejersken kunne hjælpe mig tilbage på sporet ved at tale med mig om, hvad der var sket, og hvad det vil sige at være hjertepatient.

– Men det fungerede ikke. Også af diætisten og især fysioterapeuten følte jeg mig talt ned til.

– Det var, som om jeg var 80 år og aldrig nogensinde havde været aktiv, selv om jeg altid har dyrket motion, siger Tina Sørensen, der gav rehabiliteringsforløbet et par forsøg, før hun kastede håndklædet i ringen.

– De yngre hjertepatienter kan føle sig malplacerede på rehabiliteringsholdene, der i dag varetages af kommunerne, fordi der er en overvægt af ældre.

– Du kan være heldig, at der er to eller tre, du kan spejle dig i, men du kan også sagtens være den eneste, der stadig er på arbejdsmarkedet, siger Anne Marie Kurtzhals.

En kontrol på sygehuset

Tina Sørensen genoptog sit gamle aktive og sunde liv så godt som muligt, fortæller hun.

Men hun var klar over, at hun havde brug for hjælp til især at håndtere sin angst for at falde om med hjertestop og få svar på sine spørgsmål om sit helbred og fremtiden på et sygehus.

– Jeg havde en forventning om, at jeg regelmæssigt ville blive kaldt ind til samtaler og hjertekontrol.

– Men jeg blev kun kaldt til kontrol én gang, hvilket jeg ikke forstod en lyd af, siger Tina Sørensen.

– Det er fuldstændig klassisk, siger Anne Marie Kurtzhals.

– Næsten alle patienter bliver afsluttet til videre kontrol hos egen læge.

– Det er der mange hjertepatienter, der har det stramt med.

– De savner en hjertelæges specialviden.

– Den praktiserende læge kan henvise hjertepatienter til hjertespecialister, hvis han eller hun vurderer, der er et behov.

– Men det kan være op til hjertepatienten at presse på for det. Og det er ikke altid nemt, siger Anne Marie Kurtzhals.

Savner mere optimisme

I dag lever Tina Sørensen med hjertesvigt og er blevet bedre til at håndtere sin angst for at blive mere syg, men hun savner stadig at få svar på spørgsmål, der er vigtige for hende:

• Hvordan sidder de fire stents?
• Hvor gammel kan hun forvente at blive?
• Bør hun trappe ud af den hjertemedicin, hun har taget siden 2013?

– Siden min første og eneste kontrol har jeg kun været i kontakt med min egen læge.

– Og hun er jo hverken hjertespecialist eller psykolog.

– Og det er op til mig selv at få bestilt tid til kontrol.

– Det bliver ofte lidt tilfældigt, fordi jeg ikke er en struktureret person.

– Alt er stadig mit eget ansvar, siger Tina Sørensen.

Noget af det, Tina Sørensen har savnet allermest – og til dels stadig savner – er muligheden for at tale med en fagperson, der ved, hvad det vil sige pludselig at være hjertepatient.

– Jeg gik fra at være en frisk person med fuld fart på livet til at være hjertepatient. 

– Døden blev pludselig et vilkår lige om hjørnet.

– Det var en voldsom oplevelse, siger Tina Sørensen, der også godt kunne have tænkt sig en mere optimistisk tilgang fra sundhedspersonalet over en bred kam.

– Jeg kunne have ønsket mig et forløb, der ikke var så sygdomsfikseret.

– Det var det stik modsatte, jeg havde brug for.

– Noget, der pegede frem og var livsfikseret. Noget med gang i den, humor og op på hesten igen.

Brug for handling nu

– Der er ingen tvivl om, at man som hjertepatient kan føle sig fuldstændig efterladt i et system, hvor hensigterne er gode, men hvor der ganske enkelt er så travlt, at sammenhængen i systemet går tabt, siger Hjerteforeningens adm. direktør, Anne Kaltoft.

Hun fastslår:

– Der er brug for handling nu.

– Det er afgørende, at der i en ny sundhedsreform sættes øget fokus på sammenhæng, så hjertepatienter som fx Tina kan føle sig trygge.

– Det er vigtigt for patienterne, at de ved, at de får den rette behandling både under og efter indlæggelse, fastslår hun.