Har du også følt dig fortabt i sundhedsvæsenet? Så skal du gøre det her

Har du oplevet at føle dig som endnu et nummer i rækken i sundhedsvæsenet?

Så er du ikke alene.

I Hjerteforeningens landsdækkende undersøgelse ”Livet med en hjertesygdom” blev 10.000 danske hjertepatienter og pårørende spurgt om deres oplevelser i det danske sundhedsvæsen.

• Næsten hver femte hjertepatient svarede, at der ikke var en sygeplejerske eller læge, der havde overblik over deres situation.
• Knap 14 procent var ikke trygge ved at komme hjem efter deres indlæggelse.
• 15 procent fik ikke den hjælp og støtte fra lægen, som de havde brug for.
• Omkring halvdelen fik ikke information om mulige følelsesmæssige reaktioner.
• Og hver tredje hjertepatient har oplevet mindst én fejl eller utilsigtet hændelse på sygehuset eller hos sin egen læge.

”Nu kommer der én mere”

En af de hjertepatienter, der genkender fornemmelsen af at være faret vild i sundhedsvæsenet, er Jeanette.

Efter at have haft det dårligt i et par dage fik hun taget et EKG (metode, der viser hjertets elektriske aktivitet, red.) hos sin egen læge.

– Her får jeg at vide, at lægen er nødt til at ringe efter en ambulance, da hun mistænker, at der kan være en blodprop i hjertet, fortæller Jeanette.

– Umiddelbart efter den besked bliver jeg bedt om at vente i venteværelset. Her sidder jeg i ti minutter med den besked rungende i ørerne og er hunderæd, mens jeg venter på ambulancen.

Redderne i ambulancen er de roligste mennesker, Jeanette møder den dag, husker hun.

– Da vi kommer til sygehuset og jeg bliver tjekket, der virker sygeplejersken ærligt talt på mig som om hun tænker ”hold nu op, hvor har jeg travlt, og nu kommer der én mere”, siger Jeanette.

Pludselig hjemme igen

Jeanette ankommer til sygehuset omkring kl. 11.00 om formiddagen, og bliver udskrevet igen kl. 18.00.

I løbet af de syv timer når hun hele følelsesregistret igennem, erindrer hun.

– De tager blodprøver på mig hele dagen. Jeg får besøg af tre forskellige læger, der alle spørger ind til, om jeg har haft oplevelser tidligere, der har givet advarselstegn om, at noget kunne være galt.

– Indimellem dét er jeg overladt til mig selv, og på et tidspunkt ryster jeg simpelthen helt vildt og er hundeangst.

Da dagen går på hæld, får hun besked fra lægen.

– Jeg får at vide, at jeg har det, der hedder en bicuspid aortaklap.

– Det er åbenbart noget, som 1-2 procent af befolkningen har. Jeg har så levet med det i 49 år og skal egentlig bare gå hjem og leve videre, som jeg altid har gjort, fortæller Jeanette.

– Og før jeg ved af det, er jeg ude af hospitalet og hjemme igen om aftenen.

Råd til sundhedsvæsenet

På Hjerteforeningens rådgivningslinje, Hjertelinjen, er historier som Jeanettes ikke ny.

Flere gange om ugen kontaktes de fagprofessionelle rådgivere af hjertepatienter og pårørende, der fortæller om forvirrende meldinger i sundhedsvæsenet, udskudte behandlinger og mangelfuld information om deres sygdom fra sundhedspersonalet.

– Det er desværre et gennemgående tema hos dem, der ringer ind til os, forklarer Anne Marie Kurtzhals, sygeplejerske og rådgiver på Hjertelinjen.

Ifølge hende er der dog nogle råd, man kan tage med sig, hvis man har brug for hjælp til navigationen i sundhedsvæsenet:

• Hav en bisidder med til samtalen med lægen – to husker bedre end én. En pårørende, nabo eller ven kan hjælpe dig med at huske information, få stillet alle dine spørgsmål og reflektere over lægens svar efter samtalen.
• Søg information om din sygdom på nettet. Men pas på Google: Nettet bugner af mangelfulde eller forkerte informationer, så tag dem med et gran salt. De kan være nyttig baggrundsviden om din sygdom, men din sundhedsprofessionelle skal altid være din primære kilde til svar på dine spørgsmål.
• Ring til Hjertelinjen. Alle hverdage mellem 9 og 16 sidder fagpersoner klar med råd og vejledning på rådgivningslinjen.

Brug din patientvejleder

Og endelig tilføjer Anne Marie Kurtzhals:

– Gør brug af din patientvejleder. Den mulighed er der måske mange, der ikke kender.

– Alle sygehuse i Danmark har tilknyttet en patientvejleder, der kan besvare spørgsmål og rådgive dig.

– Patientvejlederne er uvildige personer, som du kan henvende dig til før, under og efter behandling.

– Og det behøver ikke være nøjagtigt den patientvejleder, der er tilknyttet dit sygehus. Får du ikke kontakt til den, så prøv en af din regions andre patientvejledere.

– Du kan ringe, maile eller få tid til en personlig samtale med dem, og de er til for dig som patient. Brug dem, siger Anne Marie Kurtzhals.

Her på denne side finder du mailadresse og telefonnummer for patientvejlederen i din region. Vær opmærksom på, at der i Region Hovedstaden er tilknyttet flere patientvejledere. Dem finder du her.

Stadig rystet

Jeanette forsøger i dag at leve videre, som hun altid har gjort.

Som udgangspunkt er hun på trods af hjertefejlen sund og rask – hun drikker ikke og ryger ikke, og ifølge lægen har hun et af de laveste kolesteroltal, han nogensinde havde set.

Som udgangspunkt skal hun derfor ”blot” til kontrol hvert tredje år.

Men oplevelsen i sundhedsvæsenet sidder stadig i hende.

Især den mangelfulde information og det forvirrende forløb har hun svært ved at glemme.

– Jeg føler mig stadig lidt rystet over, hvordan jeg fik leveret den besked. Jeg synes ikke, det var i orden, den måde, jeg fik det at vide på, siger hun.

– Ud af det blå finder jeg ud af, at der er noget galt med det organ, der holder mig i live. Og kort tid efter får jeg at vide, at jeg bare skal gå hjem og leve videre, som jeg altid har gjort, siger hun.

Delagtiggøres meget mere

Jeanette mener, at hun bl.a. burde have fået langt mere information undervejs.

– Man burde have delagtiggjort mig meget mere i processen.

– Jeg har brug for informationer fra lægerne i sådan en situation – ikke kun spørgsmål om, om jeg tidligere har oplevet noget truende, siger hun.

– ”Hvad er jeres tanker om det her?” ”Kan det her have noget betydning?” Sådan nogle spørgsmål fik jeg ikke svar på den dag.

– Jeg mener, at hele forløbet fra starten, hvor jeg kommer ind på sygehuset, skulle have været langt mere informativt.

– Jeg er godt klar over, at lægerne selvfølgelig ved utroligt meget mere end jeg om, hvor farligt eller ufarligt det her er. Men den information, de har inde i deres hoveder, den har jeg også brug for.

– Det er simpelthen ikke nok for mig bare at få at vide, at det behøver jeg ikke bekymre mig voldsomt om, og at jeg bare skal leve videre, som jeg plejer, så går det nok.

– Det må kunne gøres bedre.

Hjerteforeningen kæmper for bedre behandlingsforløb

Det mener direktør i Hjerteforeningen Anne Kaltoft også.

– Det er desværre en problemstilling, som rigtig mange af vores medlemmer oplever, den her fornemmelse af, at man bliver tabt i systemet. At man ikke bliver set eller hørt.

– Vi hører også, at vores medlemmer får modsatrettet eller slet ingen information eller ofte skal starte dialogen forfra med en ny sundhedsprofessionel, fordi der er så stor rotation af det personale, der tager sig af den enkelte patient, siger hun.

Ifølge Anne Kaltoft har Hjerteforeningen i lang tid kæmpet for at få politikerne til at sætte problemet i fokus.

– De her oplevelser kommer jo ikke ud af det blå.

– De opstår, fordi sundhedspersonalet – der i Danmark jo faktisk er helt utroligt dygtige og kompetente – simpelthen har for travlt i deres hverdag.

– Vi mener i Hjerteforeningen, at der er et stort behov for at vurdere, hvordan vi bedst indretter sundhedsvæsenet, og at der mangler opbakning fra politikerne til at sætte endnu flere resurser ind i sundhedsvæsenet, så vi ikke taber patienter på gulvet, når det skal gå så stærkt, som det gør i øjeblikket, siger Anne Kaltoft.

På denne side finder du nogle af Hjerteforeningens mest centrale politiske udspil.

Her kan du finde meget mere information om Hjerteforeningens ønsker og visioner om fremtidens danske sundhedsvæsen samt om de mærkesager, foreningen kæmper for.

Få flere gode råd

Dansk Selskab for Patientsikkerhed har med kampagnen samlet en række spørgsmål, som kan hjælpe dig med at forberede og stille de spørgsmål, der er vigtige for dig – til lægen, sygeplejersken og de andre medarbejdere, du møder i sundhedsvæsenet.

Du kan også finde flere gode råd i denne artikel, hvor vi guider dig igennem sundsvæsenet.