“There is a crack in everything, that is where the light gets in”
– Leonard Cohen

Hvis du synes, det er svært at finde ud af, hvordan du kan leve så normalt et liv som muligt med din hjertefejl, så er du ikke alene! Vi hører fra mange unge med hjertefejl, at det kan være utrolig svært at finde ud af, hvor meget man skal fortælle om hjertefejlen til sine venner og sin omgangskreds. Andre fortæller, at de simpelthen dropper medicinen eller på anden måde presser sig selv for ikke at være anderledes end deres jævnaldrende. Andre føler sig uden for, fordi de ikke har energien eller overskuddet til at tage del i fester og andre sociale arrangementer.

Det kan tage lang tid at finde ud af, hvordan man lever med sin hjertefejl på en måde, så det ikke fylder for meget, men på den anden side heller ikke ignoreres. Og det gør det heller ikke nemmere, at en hjertefejl på den ene side er en usynlig sygdom, som omgivelserne kan have svært ved at forstå, mens det samtidig er en sygdom, der kan indvirke på flere basale områder af ens liv.

Ungdomslivet er generelt en kompleks tid, hvor man er i fuld gang med at finde sig selv. Måske kaster man sig ud i kærligheden for første gang, skolepresset kan være stort, og tanker og bekymringer om fremtiden kan fylde meget. Desværre lever vi også i en tid, hvor der generelt er meget pres på, og man skal som ung lykkes og præstere på et hav af områder, hvor der ikke er plads til at fejle eller have fejl, og hvor det er hårdt at skille sig negativt ud. Det er derfor helt naturligt, at man ikke har lyst til at være anderledes end sine jævnaldrende.

I kampen for at være normal kan det derfor være fristende at gøre alt, hvad man kan, for at glemme og fortrænge sin hjertefejl. Desværre kan det have alvorlige konsekvenser. At droppe sin medicin kan fx i nogle tilfælde være livstruende. Her kommer der nogle forskellige ideer til, hvad du kan gøre for at få så normalt et liv som muligt med din hjertefejl.

1) Respekter din smerte! Giv dig selv lov til at sørge over de ting, hvor du er anderledes end andre på en måde, du ikke selv har valgt eller ønsket. Man behøver ikke bare skulle tage sig sammen og komme videre. Man må faktisk gerne være ked af det over det. Og kræv ikke af dig selv, at du skal klare det alene. Tal med nogen, du stoler på. Det kan være en forælder, en ven eller veninde eller måske en lærer. Drop tankerne om, at du belaster dem ved at tale om det. Tværtimod viser du dem tillid og deler noget værdifuldt, nemlig dine følelser og tanker. Giv dig selv lov til at tale om det ofte, hvis du har behov for det.

2) Husk, at man ikke bliver mere normal af at skjule de områder, hvor man er anderledes. Man bliver bare mere ensom af det. Prøv, om du kan give dig selv lov til at være lige præcis den, du er. Husk på, at rigtig mange, også dem, der ikke har en hjertefejl, har ting ved sig selv, som de ønsker at skjule. Jo mere vi står ved os selv, jo stærkere står vi i livet.

3) Husk, at anderledes på ingen måde er det samme som dårligere. Det er bare anderledes – og jo kun på nogle områder. Hjertefejlen er en lille del af dig. Du er meget andet, men hvis du prøver helt at fortrænge, at der er en hjertefejl, kan det faktisk i længden komme til at fylde mere i dit liv.

4) Stol på, at vi mennesker har ret til at være anderledes og have fejl. Også hjertefejl! Lig ikke under for kravet om perfektionisme. Prøv at se dig omkring. De mennesker, du omgiver dig med, kan du lide dem, fordi de er fejlfri og perfekte, eller er det faktisk nogle af deres særheder og der, hvor de er anderledes, der gør, at du holder af dem?

5) Brug os på Børnehjertelinjen til at vende dine følelser og små og store dilemmaer. Vi er også en linje for unge, og vi har god tid til at tale med dig! Du kan tale med os om alt muligt, der fylder i dit liv. Det kan være, hvordan du har det psykisk, tanker og bekymringer om fremtiden, problemer i familien eller på uddannelsen osv. Vi sidder en sygeplejerske, en socialrådgiver, en psykolog og en diætist klar til at tale med dig. Det er gratis, og du kan være anonym.

6) Du kan også søge om psykologisk støtte via din læge. Mange, der får det psykisk svært i forbindelse med deres hjertefejl, kan få en henvisning til et psykologforløb via deres læge. Bestil en tid hos din læge, og tal med ham eller hende om mulighederne.

7) Find en rollemodel. Det kan være en med en hjertefejl, som du ser op til, men det kan også være en anden person, som skiller sig ud på en eller anden måde og håndterer det på en måde, der inspirerer dig. Tillad dig selv at være dig. Du behøver på ingen måde at være præcis magen til denne person, men se, om der er noget, der kan inspirere dig.

8) Tag del i et fællesskab af ligesindede i GUCH (Grown Ups with Congenital Heart Disease). Det behøver på ingen måde handle om sygdom og hjertefejl men meget mere om at være en del af et fællesskab med ligesindede, hvor man kan lave meningsfulde og livgivende aktiviteter sammen og opdage, hvor meget andet man er og kan.