Hvad sker der, og hvad er der på spil, når hjertepatienter og pårørende får coronavirus helt tæt ind på livet? I dette interview fortæller ægteparret Henrik Simonsen og Susanne F. Svendsen om, hvordan corona påvirkede hans hjerteklapoperation i foråret 2020.

Henrik Simonsen kigger rundt på stuen, hvor han ligger i isolation. Der er helt stille på Kardiologisk Afdeling på Nordsjællands Hospital i Hillerød. Så vender han blikket ned mod sine ben. Musklerne kan han ikke mærke. Han kan heller ikke lugte eller smage noget. Det niver stadig i arret på brystkassen, efter at han fik en ny mekanisk hjerteklap for 14 dage siden. På sengebordet ligger hans mobiltelefon, så han hurtigt kan tage den, hvis hans kone, Susanne, ringer. Hver dag ringer de sammen for at holde humøret oppe og høre om hinandens dagsform. FaceTime er blevet deres livline i den nye virkelighed, som parret pludselig er havnet i. En virkelighed fyldt med frustration, fortvivlelse og uvished.

Det begynder kort tid før den første nedlukning i marts sidste år. 59-årige Henrik Simonsen er indstillet til en hjerteklapoperation på Rigshospitalet, da hans aortaklap er slidt efter et kræftforløb, da han var ung.

– Mellem jul og nytår 2019 bliver jeg hurtig stakåndet og er flad som en cykelslange. “Henrik, du skal opereres nu og have en ny aortaklap og en bypass,” er beskeden fra lægerne, så jeg bliver indstillet til operation, samtidig med at coronaen bryder løs, fortæller Henrik Simonsen, der er medejer af et firma, der producerer teknologi til fødevareprodukter.

 

Var bundulykkelig

Sammen med sin kone, Susanne, forbereder han sig på operationen. De isolerer sig for ikke at udsætte sig for smitte og sætter sig ind i, hvilket indgreb Henrik skal igennem. Men dagen før indlæggelsen bliver han ringet op af en sekretær fra Rigshospitalet med besked om, at operationen er blevet udskudt på ubestemt tid på grund af corona.

– Det var enormt frustrerende og fyldte meget hos os begge. Vi havde sat os op til, at nu skulle det være, og så bliver operationen aflyst i sidste øjeblik. Hvad nu? Heldigvis kom Henrik på en akutliste og fik efterfølgende en ny operationsdato 12 dage senere. Men vi kunne heller ikke lade være med at tænke på, om det overhovedet var forsvarligt at blive opereret i forhold til smittefare på hospitalet, siger Susanne F. Svendsen.

Operationen forløber efter planen, og efter 12 dages indlæggelse, hvor han ikke må have nogen form for besøg, bliver han udskrevet.

– Jeg har det ad helvede til, for at sige det, som det er. Jeg er sindssygt træt og falder hele tiden i søvn: på toilettet, ved middagsbordet og på vej ud af sengen. Jeg hoster meget og har ondt i halsen, men tænker, at det nok er på grund af slangerne, jeg har haft i mig, siger Henrik.

Fire dage efter at parret endelig er blevet forenet i hjemmet i Fredensborg, får Susanne det dårligt. Selv om det er maj, og sommeren står for døren, begynder hun at få feber og ondt i halsen. Det er nok meget naturligt, at hendes krop reagerer, da hun har været i et minefelt i lang tid, husker Susanne, at hun tænker. En læge udskriver penicillin, men beder om, at hun for en sikkerheds skyld tager en coronatest.

– Jeg er bundulykkelig, jeg har endelig fået Henrik hjem, og så må jeg forlade ham for ikke at smitte med en halsbetændelse eller influenza. Og hvor skulle jeg lige tage hen? Det duede jo ikke at bo hos familie eller venner, hvis de nu skulle få corona. Jeg får et værelse på den lokale kro, og vores søn Jakob rykker ind for at passe Henrik 24/7, fortæller Susanne.

 

Du har corona

Henrik Simonsens søster, som er narkosesygeplejerske, besøger ham nogle dage senere. Hun er bekymret over hans vejrtrækning. ”Jeg tror, du har lungebetændelse eller vand i lungerne, Henrik,” siger hun til sin bror. Han bliver med det samme indlagt på Nordsjællands Hospital. Om natten bliver han vækket med den foruroligende besked “du har corona”.

– Det er nogle af de værste dage i mit liv, og jeg tænker: “Nu dør jeg.” Jeg er fuldstændig smadret med vand i hele kroppen og spærret inde på stuen i en i forvejen svær situation. Jeg har alt for meget alenetid til en masse tanker. At læse en bog eller se Netflix kan jeg slet ikke koncentrere mig om. Det må være værre end at være i fængsel, der får man i det mindste en gårdtur, siger Henrik Simonsen.

Men heldigvis er sygeplejerskerne et kæmpe lyspunkt. Pakket ind i værnemidler fra top til tå kommer de ind på stuen og finder trods travlhed tid til en snak.

– Jeg tager virkelig hatten af for dem, fortæller Henrik.

Da Henrik bliver indlagt, rykker Susanne sin sygeseng hjem fra kroen og får dagen efter ikke overraskende også et positivt testsvar. Så mens Henrik de næste to uger ligger i isolation på hospitalet, er hun alene i hjemmet i Fredensborg.

– Det er hårdt og helt surrealistisk, at vi begge er alvorligt syge. Jeg ligger i mange dage og døser med høj feber og når et punkt, hvor jeg ikke føler, at jeg kan tage vare på mig selv. Det er en overvindelse at gå i køkkenet og tage noget at drikke, siger Susanne F. Svendsen.

Hendes læge sætter hende ”under administration”. Den høje feber skal ned med Panodil, og så skal hun notere, hvad hun drikker og spiser for at sikre, at hun får noget. På den måde slipper hun for en indlæggelse.

Heldigvis er familie, venner og naboer en uvurderlig støtte. De ringer og kommer forbi med mad og opmuntrende ord, som Susanne hører gennem et vindue på klem i køkkenet i Fredensborg.

– Vores hjem lignede en blomsterforretning. Det betyder meget at have venner og kolleger, der tænker på os i sådan en situation, siger Susanne.

Senere må sønnen Jakob også bukke under, da han også er blevet smittet.

For Susanne F. Svendsen var uvisheden det sværeste at tackle, da hun blev ramt af corona, samtidig med at hendes mand var smittet og nyopereret.

 

Kæmper med træthed

Da Henrik efter endnu en genindlæggelse med vand i kroppen bliver udskrevet i juli, er han meget afkræftet. Hans indlæggelser når samlet set op på seks uger, så genoptræning er et must, for at han kan genoptage sit normale liv. Genoptræning i offentligt regi har meget lange udsigter på grund af corona, så han tager derfor selv kontakt til en fysioterapeut, som får ham på ret køl. I dag er han ved at blive trappet ud af medicinen, og arret er vokset sammen, men han kæmper stadig med trætheden og de psykiske følger, der hænger ved.

– Jeg drømmer stadig meget og vågner op, hvor jeg er smækforvirret og ikke føler, jeg kan trække vejret. Hele forløbet sidder dybt i kroppen, men jeg er positiv af natur og ser derfor lyst på fremtiden. Vi har været igennem det ultimative værste af det værste, men det nytter ikke, at du er bange for at dø. Det handler om at leve sit liv, slutter han.

 

Jeg vidste ikke, om jeg så ham igen

En hård nyser. Sådan beskriver Susanne F. Svendsen det seneste år, som hun og hendes mand har været igennem. Når hun kigger tilbage, fylder uvisheden stadig, og at hun ikke kunne være der for sin mand under hjerteoperationen og tiden efter med corona.

– Jeg har været med Henrik hele vejen igennem op til operationen – taget med til undersøgelser og deltaget i lægelige samtaler. Da slaget endelig skulle stå, måtte jeg på grund af pandemien ikke besøge ham. Jeg måtte sidde hjemme i sofaen og håbe på det bedste. Jeg ved, han er stærk, men det var umenneskeligt, at han skulle klare det alene. Det var rædselsfuldt og angstprovokerende at sætte ham af på parkeringspladsen foran Rigshospitalet og ikke vide, om jeg nogensinde fik ham at se igen, siger Susanne, der arbejder som forlagsredaktør på Gyldendal.

 

Kommunikation er vigtigt

Henrik var næppe kørt fra operationsstuen, før hjertekirurgen ringede til hende og fortalte om forløbet. Det er hun ham dybt taknemmelig for. Ellers har det været en frustrerende oplevelse at være pårørende på distancen. Der er mange spørgsmål og bekymringer i sådan et forløb og bump på vejen, der kræver en sundhedsfaglig forklaring. Hun prøvede et par gange under indlæggelsen at ringe til hospitalet for at tale med personalet. Hver gang blev hun lovet, at nogen ville ringe tilbage. Det skete aldrig, så al information hun fik, kom fra Henrik.

– Jeg er med på, at de har meget travlt, men det ville have været fantastisk, hvis jeg kunne have været med til stuegang via Teams eller FaceTime. I sådan en situation er det vigtigt, at der er andre end patienten, der hører og tolker det, der bliver sagt, siger hun.

De er begge overbevist om, at Henrik Simonsen blev smittet med corona på Rigshospitalet. Personalet brugte på daværende tidspunkt stort set ingen værnemidler, og de havde begge været isoleret i ugerne op til operationen. Så da Henrik Simonsen bliver testet positiv, kontakter de afdelingen for at orientere om smitten i håb om at undgå, at andre bliver smittet.

– Vi bliver mødt med et svar om, at deres patienter ikke har corona. Herefter hører vi ikke noget, siger Susanne Svendsen. Jeg havde forventet, at de ville prøve at spore smittekilden og se på deres procedurer. At blive smittet med corona på en hjerteafdeling er en alvorlig sag, siger hun.

 

Ja tak til vaccine

Som alle andre tager de stadig deres forholdsregler for ikke at blive smittet. De arbejder begge hjemme og ser kun ganske få mennesker. På spørgsmålet, om de vil tage imod vaccinen, svarer Henrik hurtigt ja.

– Jeg har stor tillid til vores sundhedsvæsen og arbejder selv med forskning, så jeg er frisk på at tage imod vaccinen, når jeg får den tilbudt, siger Henrik.

Hans kone nikker og tilføjer:

– Jeg kan godt være lidt bekymret for, om vaccinerne er blevet godkendt for hurtigt. Men jeg er sikker på, at hvis vi snakker sammen om et år igen, så har jeg også sagt ja tak og fået vaccinen, siger Susanne.

 

Denne artikel er også bragt i Hjerteliv nr. 1, 2021. Klik her for at læse Hjerteliv nr. 1, 2021.