Nyt forskningsprojekt skal hjælpe familier til hjertebørn som Bianca Loch Christiansen og hendes mand, der mangler information og viden om koblingen mellem deres seksårige søns medfødte hjertesygdom og hans mentale problemer.

Som etårig fik Bianca Loch Christiansens søn, Malthe, konstateret den medfødte hjertefejl scimitarsyndrom. Efterfølgende har han udviklet separationsangst, og Malthes mor mener, at der kan være en sammenhæng mellem Malthes hjertesygdom og hans mentale problemer. Men det er en sammenhæng, som familien fra Aabenraa i Sønderjylland ikke har oplevet, at sundhedsvæsenet har haft megen viden om.

LÆS: "Bedre hjælp til børn og unge med både medfødt hjertesygdom og mentale helbredsproblemer"

 

Stoppede med at trække vejret

Allerede da Bianca Loch Christiansen fødte sin søn Malthe, følte hun, at der var noget, der ikke var, som det skulle være – og det, selvom det var første gang, hun fødte.

Hun sagde højt og tydeligt til jordemoderen, at der var noget galt, og selv om det var svært for den nybagte mor at sætte ord på, hvad der var forkert, fik hun fik hurtigt bekræftet, at Malthe ikke fungerede normalt.

– Han havde svært ved at trække vejret og svært ved at spise. Det var umuligt for ham at ligge på maven, som man jo siger, at spædbørn skal. Han kunne heller ikke kravle. Lige så snart brystkassen vendte nedad, kunne han ikke trække vejret og fik blå læber.

På et tidspunkt stoppede den spæde Malthe endda helt med at trække vejret, og Bianca Loch Christiansen gik pludselig rundt med et livløst barn i favnen. (Forsættes under foto).

Familien fik Malthes hjertediagnose, da han var ét år. Foto: Robert Attermann.
Familien fik Malthes hjertediagnose, da han var ét år. Foto: Robert Attermann.

Langvarigt forløb

Der gik ti måneder, hvor Malthe både mistrivedes og manglede evnen til at tage på. Han vejede kun syv kilo, da den desperate mor opsøgte sin praktiserende læge.

Malthe blev indlagt og efter et længerevarende udredningsforløb, hvor familien bl.a. var forbi børnekræftafdelingen, fandt lægerne ud af, at Malthe er født med den sjældne hjertelidelse, som kaldes scimitar-syndrom – en tilstand, som betyder, at lungevenerne vender forkert, så blodet ikke bliver iltet korrekt.

 

Separationsangst og uforklarlige smerter

Det var nødvendigt at operere Malthe, og det var en meget omfattende operation, hvor lægerne måtte åbne helt op til den på det tidspunkt 14 måneder gamle drengs hjerte. Indgrebet gik godt, og Malthe fik det efterfølgende fysisk bedre. Men siden operationen for knap seks år siden har han udviklet en alvorlig separationsangst, som hans mor mener, kan bunde i hjertesygdommen.

– Jeg kan fx ikke gå på toilettet uden at have døren åben. Han sover tæt op ad mig eller sin far hver nat. Han skal hele tiden vide, hvor jeg er. Hvis jeg bare er ude i bryggerset for at lægge tøj sammen, og jeg ikke lige har sagt, at jeg er gået derud, så kan han gå helt i panik, fordi han tror, at jeg er gået fra ham, fortæller Bianca Loch Christiansen og tilføjer, at sønnen også bøvler med nogle uforklarlige smerter i benene, som måske også er psykosomatiske.

LÆS: "Bedre hjælp til børn og unge med både medfødt hjertesygdom og mentale helbredsproblemer"

 

Psykisk betydning af hjertesygdom

Allerede da Malthe blev opereret spurgte forældrene lægerne, om det kunne have nogen psykisk betydning for Malthe, at han havde været igennem forløbet og det store indgreb.

– Vi har savnet, at der var nogen i sundhedsvæsenet, der havde set på, om der skulle være en sammenhæng mellem Malthes hjertesygdom og de mentale problemer, som hans slås med nu, siger Bianca Loch Christiansen.

 

Ikke noget overskud med et sygt barn

Bianca Loch Christiansen og hendes mand har selv måttet tage teten og finde informationer om, hvordan en medfødt hjertesygdom hos børn kan føre til mentale problemer, og hvad der er af behandlingsmuligheder.

Derfor er et forskningsprojekt om sammenhængen mellem medfødt hjertesygdom og mentale problemer hos børn og unge igangsat med støtte fra Hjerteforeningen. En gruppe forskere på Rigshospitalet vil undersøge det præcise omfang af problemerne. Forskerne vil også hjælpe børnene og deres familier konkret – bl.a. med en hjemmeside med samlet information om angst, ADHD, indlæringsvanskeligheder og andre typer af mentale problemer hos børn og unge med hjertesygdom. På sigt er det også tanken at tilbyde onlinehjælp til familierne.

– Overskuddet til at rende rundt mange forskellige steder er ikke stort, når man har et sygt barn. Det ville have været en stor hjælp for os at være blevet mødt af nogen, der lagde information frem om gode erfaringer, som kunne hjælpe familier i vores situation. Og hvis det endda var noget, man kunne finde online og måske også få hjælp på den måde, så ville det have været godt for os, siger Bianca Loch Christiansen.

LÆS: "Bedre hjælp til børn og unge med både medfødt hjertesygdom og mentale helbredsproblemer"

 

Påvirker familien

Malthes mentale problemer påvirker familien. For Bianca Loch Christiansen har det ikke kunnet hænge sammen at have et fuldtidsarbejde, så hun har valgt at blive studerende for at få mere tid til at passe Malthe. Han er startet i skole, men det har været nødvendigt at lave særaftaler med skolen om aflevering og afhentning. Bl.a. har familien hyret en fast barnepige, som kan hente Malthe, da han ikke magter at komme i fritidsordning efter skoletid.

Efter at have været i en aldersmæssig gråzone i flere år i forhold til at få hjælp med de mentale problemer, skal Malthe nu begynde i et forløb, der hedder “Cool Kids”, som er et videnskabeligt baseret angstbehandlingsprogram for børn mellem 7 og 12 år.

– Vi håber, at det kan hjælpe Malthe af med den værste angst, så han ikke går i panik, bare fordi jeg lukker døren til toilettet, siger Bianca Loch Christiansen.

 

Denne artikel er også bragt i Hjerteliv nr. 1, 2021. Klik her for at læse Hjerteliv nr. 1, 2021.

Kender du Børnehjertelinjen?

Børnehjertelinjen er Hjerteforeningens nye, gratis telefonrådgivning om hjertesygdomme hos børn og unge. Ring 70 25 00 00 på tirsdage til torsdage og få en anonym snak om store og små spørgsmål.

BannerBørnehjerteLinjenCTA

Hvem må ringe til Børnehjertelinjen?

Børnehjertelinjen er til dig, der er forælder eller anden pårørende til et hjertebarn, og til dig, der er kommende forælder til et hjertebarn. Du er også hjerteligt velkommen som ung med en hjertesygdom.

Hvad kan vi tale om?

Få en god samtale med vores erfarne og venlige børnehjertesygeplejerske, socialrådgiver eller psykolog. Emnet vælger du og kan være fx sygdom, symptomer, medicin, kost, sociale forhold, uddannelse og meget andet. Eller brug Børnehjertelinjen som dit frirum for svære følelser, bekymringer, tvivl og tanker.

Vi sidder klar til en god samtale med dig fra mandag 9- 12 og torsdag kl. 13-16.

Ring på 70 25 00 00

Børnehjertelinjen er støttet af

Købmand Herman Sallings Fond, Sygeforsikringen ”danmark”, Børnehjertefonden, Ingrid og Johan Hansens Mindefond, Ronald McDonalds Børnefond og Edel og Wilhelm Daubenmerkls Almenvelgørende Fond.