Rigshospitalet og Hjerteforeningen har i fællesskab lavet en scrapbog til børn, der skal opereres i hjertet, og deres forældre. Bogen skal hjælpe forældre gennem en svær tid – og på sigt blive barnets og familiens personlige fortælling.
Har du spørgsmål til artiklen, er du altid velkommen til at skrive os en mail - klik her.
(Du må meget gerne indsætte link til artiklen i din mail.)
225 gange hvert år bliver børn lagt i narkose og opereret i hjertet på Rigshospitalet, hvor alle hjerteoperationer af danske, grønlandske og færøske børn finder sted.
– At aflevere sit barn til en hjerteoperation føles som et stort kontroltab, og det er hårdt for forældrene at se deres barn blive lagt i narkose før operationen, siger Annette Ulrich, der er anæstesioverlæge og teamchef på operationsgangen i Thoraxanæstesiologisk Klinik, hvor børn med hjertefejl bliver opereret.
Hun har sammen med anæstesi- og børnesmertesygeplejerske Sille Laursen fra Videnscenter for Børnesmerter taget initiativ til en ny scrapbog til børn, der skal opereres i hjertet, og deres forældre.
Støtte og tryghed
– Der er tre svære tidspunkter for forældrene. Det er, når deres barn får diagnosen, når barnet skal på operationsgangen, og når barnet bagefter ligger på intensiv. Med scrapbogen forsøger vi med tekst og tegninger at vise familierne rundt på de forskellige afdelinger, de kan møde under indlæggelsen, siger Sille Laursen.
Efter at have bedøvet hjertebørn i mange år og oplevet forældrenes følelsesmæssige op- og nedture, valgte hun at tage et etårigt efteruddannelsesforløb med fokus på, hvordan hospitalet kan hjælpe forældre til hjertebørn under indlæggelsen.
Det har blandt andet resulteret i “Min Hjertebog”, som er en scrapbog, hvori forældrene sammen med barnet kan skrive historier og indsætte billeder fra hospitalsopholdet, mens barnet kan farvelægge tegningerne, der er lavet af Zarah Juul. På operationsgangen har kunstneren HuskMitNavn udsmykket væggene med farverige malerier, og de går igen i scrapbogen. Projektet er støttet af Børnehjertefonden og Hjerteforeningen.
Hjælp før, under og efter
– Bogen viser barnet og forældrene det forløb, de skal igennem, så operationsgangen og bedøvelsesmasken ikke er fremmede for dem, når de ser det i virkeligheden. Teksten giver information om nogle af de afsnit, hjertebørn og deres forældre møder på Rigshospitalet. Senere kan bogen være en erindringsbog, der hjælper både forældre, barn og søskende til at huske, bearbejde og tale om de oplevelser og følelser, de gik igennem, da barnet var indlagt og blev opereret, forklarer Anette Ulrich og Sille Laursen.
Nogle børn diagnosticeres allerede som fostre, mens andre får deres diagnose i dagene, månederne eller årene efter fødslen.
– Uanset hvornår diagnosen stilles, er det et chok for forældrene, og mange spørgsmål melder sig: Skal mit barn opereres? Og hvad betyder diagnosen for mit barns fremtid? Forældrene er selvfølgelig lettede, når operationen er gået godt, men der er også en sorg og angst, der følger dem i mange år efter, fortæller Annette Ulrich.
Under indlæggelsen kan scrapbogen hjælpe med at sætte ord på de følelser, som forældrene har. Den er tænkt som en før-, under- og efterbog for barnet og forældrene.
Handler om liv eller død
Hvert år bliver der født cirka 500 børn med hjertesygdom i Danmark. Af dem skal mange opereres – nogle umiddelbart efter fødslen, andre først senere, og nogle skal opereres flere gange.
Tiden op til en operation er præget af stor usikkerhed og bekymring, fortæller Anne Kaltoft der er adm. direktør i Hjerteforeningen.
– Vi oplever nogle gange, at barnet bliver reddet, men at familien falder fra hinanden på grund af det enorme pres, den er under. Derfor skal vi gøre alt, hvad vi kan for at passe på familierne i disse forløb – herunder forberede børn og især forældre på det, de står over for. Når det handler om deres barns liv eller død, skal vi bruge de muligheder, vi har, for at tage en del af presset fra dem. Vi håber, at vi med scrapbogen og dens tegninger og forklaringer kan besvare nogle spørgsmål og skabe blot en smule tryghed og genkendelighed i en situation, hvor alt er utrygt og tynget af angst.
FAKTA
– Ca. 0,80 procent af alle børn har en medfødt hjertesygdom. Det betyder, at der hvert år er ca. 500 nye hjertebørn i Danmark, og således er det den mest almindelige medfødte misdannelse. Der findes mere end hundrede forskellige medfødte hjertesygdomme.
– Operation foregår på Rigshospitalet, hvor børnehjertekirurgien blev samlet i oktober 2016.
“Min Hjertebog” er støttet af Børnehjertefonden og Hjerteforeningen. Bogen er udarbejdet af sygeplejerske Sille Hohlmann Laursen, overlæge Annette Ulrich, overlæge Jakob Gjedsted og afdelingslæge Pernille Opstrup.
