Corona ramte os som patientforening: Hvad har vi lært? 

Af Anne Kaltoft, adm. direktør i Hjerteforeningen  

I starten af marts kom corona for alvor til Danmark. For mange danskere vil særligt den 11. marts 2020 blive husket i fremtiden. For den dag forandrede Danmark sig, og det samme skulle Hjerteforeningen. Pludselig stod vi i den største sundhedskrise i nyere tid. En krise, som ingen få dage før havde forudset omfanget eller dybden af, og som ingen fortsat kender længden af.  

Her er, hvad vi indtil videre har lært af corona om, hvordan vi som patientforening skaber værdi for hjertepatienter og deres pårørende. 

Vi skal give danskerne de klare svar i utrygge tider 

Fra dag 1 oplevede vi et enormt behov for Hjerteforeningens telefonrådgivning, Hjertelinjen. Her modtog vores dygtige rådgivere op imod 200 opkald om dagen – mod normalt 20 – fra bekymrede og utrygge hjertepatienter og pårørende. Samme tendens viste sig i de fleste patientforeninger i de dage og uger. Ét spørgsmål gik igen: Hvad betyder corona konkret for mig? Hjertepatienterne og deres pårørende var usikre og uvisse i en situation, hvor anbefalingerne skiftede, og udmeldingerne kom hurtigere, end de fleste kunne følge med til. Her blev det tydeligt, at vi som forening blev set som garant for to ting: For det første skulle vi skaffe og videreformidle den relevante viden for vores patientgruppe. Med andre ord, så blev det en kerneopgave at indhente og oversætte information, så den blev til brugbare redskaber for hjertepatienter og pårørende. Redskaber, vi ikke kun formidlede via Hjertelinjen, men også på vores hjemmeside og via sociale medier. For det andet blev vi bindeleddet mellem hjertepatienten og myndighederne, hvor informationer gik begge veje. Når patienter og pårørende kontaktede Hjerteforeningen med konkrete strukturelle udfordringer, orienterede vi myndighederne, så de kunne handle.  

Vi skal gøre danskerne stærkere og klogere 

Selvom de mange opkald til Hjertelinjen viser, at det er vigtigt, at vi er i øjenhøjde med vores medlemmer, så efterspørger de også mere strukturelle tiltag. I april spurgte vi vores medlemmer, hvad de mener, er kerneopgaver for Hjerteforeningen i en krisetid. Svaret var primært forskning og interessevaretagelse. For mig indikerer det, at patienterne efterspørger en stemme, der kan tale netop deres sag, både i forskningsverdenen og på de politiske arenaer. Hjerteforeningen er og skal være en sundhedspolitisk medspiller, der kan tilvejebringe relevant viden, samt være vores medlemmers talerør, når der skrues på samfundets store knapper. Og krisen har vist, at forskning og interessevaretagelse gør en forskel. Hjerteforeningens forskningsafdeling har bidraget til ny viden om coronas betydning for hjertepatienter, hvilket har skabt håndgribelig sundhedsfaglig værdi for både myndigheder og patienter. En aktiv interessevaretagelse har været medvirkende til, at der blandt andet er kommet klare retningslinjer for de særlige risikogrupper, herunder hjertepatienter.   

Danskerne skal have digitale patientforeninger  

Med corona kom forsamlingsforbud, opfordring til hjemmearbejde og afstandskrav. Og hvem skulle have troet, at to meter kunne gøre en verden til forskel? Fra den ene dag til den anden måtte vi aflyse vores udadvendte aktiviteter. Hjertemotion blev sat på stand by, førstehjælpskurser udsat, og foredrag aflyst. Bekymringen var stor: Kan vi fortsat skabe værdi for vores medlemmer? Vores svar var digitalisering. Patientaktiviteter blev streamet, og repræsentantskabsmøde blev afholdt online. Forandringen har ikke været uden problemer, men den har vist os, at vi som forening bør være endnu mere digitale. Ikke fordi de nye tiltag skal erstatte de eksisterende, men fordi vi skal se øget digitalisering som en mulighed for at kommunikere mere og bedre med alle vores medlemmer og dermed skabe større værdi for dem.  

Corona både forandrede og bekræftede vores opgaver som patientforening. Hjerteforeningen skal være til stede på flere niveauer og i højere grad være digitalt tilgængelig for vores medlemmer. Som forening skal vi skal være nærværende og konkrete i vores dialog med medlemmerne. Og så skal vi fastholde og styrke forskning og en aktiv interessevaretagelse, som sikrer de nuværende og kommende hjertepatienter og pårørende den bedst mulige behandling og mulighed for et godt liv med deres hjertesygdom. Samlet set har corona understreget, at selvom vores sundhedsvæsen på mange måder er blevet bedre og mere patientorienteret, så har patientforeningerne stadig en vigtig rolle som patienternes stemme.