Mange hjertepatienter deler deres op- og nedture i grupper på nettet, for grænserne for, hvad der før var privatliv, er flyttet ud på de sociale medier. Viden fra patient til patient gør os i stand til at mestre sygdom, lyder det fra eksperter

Det er ikke mere end godt 15 år siden, at Facebook indtog vores liv. Instagram og Twitter fulgte nogle år senere. Det ændrede vores måde at kommunikere på, holde kontakter ved lige og dele oplevelser – også om sygdom.

I dag følger 73.000 Hjerteforeningens Facebook-side, og mere end 7.800 følger Hjerteforeningen på det sociale billed-medie Instagram. Alvorlig sygdom er blevet hverdagskost på de sociale digitale plat­forme, hvor vi deler det, vi føler, forklarer lektor Carsten Stage, som forsker i sygdomskommunikation ved Aarhus Universitet.

– For nogle har det en terapeutisk effekt at sætte ord på deres krise over for andre. Ofte står de en i en situation, hvor deres livsprojekt bliver afbrudt. Karrieren er sat på hold, familien er i krise, og drømme for fremtiden bliver taget op til revision. Ved at dele sin historie, handler man i sit eget liv, og det giver følelsen af at have kontrol over sit liv. For andre handler det om at gøre en forskel fx ved at samle penge ind til forskning, siger Carsten Stage, der er forfatter til bogen ”Networked Cancer” om kræftpatienters fortællinger på de sociale medier.

 

Møde ligesindede

At møde andre i samme situation kan Rikke Juul nikke genkendende til. Hun har med en anden hjertesvigtpatient en lukket gruppe for patienter med hjertesvigt på Facebook. Gruppen tæller i øjeblikket 1.500 medlemmer og vokser hurtigt, da to til tre personer beder om medlemskab hver dag.

– Gruppen er et frirum for hjertesvigt­patienter. De møder empati, forståelse og kan være hudløst ærlige over for hinanden. De ved, at alle er i samme båd, og gruppen fungerer som terapi i et virtuelt univers, siger Rikke Juul, der er uddannet psykolog med egen praksis i København.

Ifølge Rikke Juul fylder dødsangst og træthed meget hos medlemmerne af gruppen. Tankerne ønsker de ikke at bekymre deres pårørende med. I stedet bliver Facebook-gruppen stedet, hvor de sætter ord på deres bekymringer og deler deres følelser med hinanden.

– Mange skammer sig over, at de ligger på sofaen overmandet af træthed på grund af deres hjertesvigt. De får dårlig samvit­tighed over for familien og omverdenen. Her kan gruppen hjælpe dem, da hverken pårørende eller fagfolk har adgang. De får et løft og støtte i hverdagen, som de ikke finder andre steder, siger Rikke Juul.

 

24/7-medie

Natasja Kingod er antropolog ved Københavns Universitet. Hun har forsket i, hvordan personer med type 1-diabetes bruger Facebook-grupper til at få viden om deres sygdom.

– Medlemmerne deler hver­dagserfaringer i en fri og åben tone. De har et udbredt ønske om at få viden fra andre, som er i samme situation. Selvom svarene ofte beror på erfaringsbaseret viden, så gør det dem i stand til at ændre vaner og håndtere deres sygdom, siger Natasja Kingod.

Et af succeserne bag Facebook-grupperne er, at det er et 24/7-medie med adgang til viden døgnet rundt. Medlem­merne har mulighed for at skrive og kom­mentere på indlæg, når det passer dem. Stiller de et spørgsmål i gruppen, forventer de ofte at få et svar, inden de lægger telefonen fra sig.

– Vi har altid mødtes med andre og talt om sygdom, men da Facebook blev tilgængeligt i 2004, eksploderede kom­munikationen. Pludselig kunne vi mødes online på alle tidspunkter og være med i et fællesskab døgnet rundt, siger Natasja Kingod.

At vi har adgang via vores telefon, har også betydning for Facebooks store suc­ces. 92 procent af de i alt to milliarder brugere af Facebook bruger det sociale medie på mobilen. Det gør det nemt og hurtigt at være med, forklarer Natasja Kingod.

– Af samme årsag har Facebook også udkonkurreret sundhedsorganisationernes debatfora, fordi folk ikke ønsker flere log-in, ligesom de heller ikke ønsker, at kom­munikationen bliver styret af sundhedsprofessionelle, siger hun.

Gruppefænomenet startede i 2010, hvor Facebook lancerede interessegruppe-fællesskaber. Det voksede hurtigt blandt sygdomsfællesskaber, og brugen af sociale medier hos mennesker med kronisk syg­dom er stigende, fortæller Natasja Kingod. Da hun begyndte at observere diabetes 1-patienter på Facebook i forbindelse med sin ph.d.-afhandling i 2015, var der otte grupper. I dag er antallet steget til 18 grup­per med et medlemstal fra 100 til 6.000 personer.

– Der eksisterer et landskab af åbne, lukkede og hemmelige grupper på Face­book. Inden for sygdomsfællesskaberne er de lukkede grupper mest populære. Her føler de sig sikre, kan spørge om alt eller bare kigge med på sidelinjen, hvad de andre skriver. De kan bruge mediets tegn og symboler, hvor der er indkodet følelser i. Det at ”like” og bruge “hjertet” betyder fx meget, hvis man har en svær periode i sit liv, siger Natasja Kingod.

Tendensen er, at grupperne bliver mere individuelle med særligt fokus på fx motion eller en bestemt type kost. Andre bruger Facebook til at gøre opmærksom på en politisk mission også kaldet patient-aktivisme. Her handler det om at få stem­mer fra folk til en bestemt politisk dags-orden fx at gøre opmærksom på forskelle i støttemuligheder i kommunerne eller få adgang til et nyt hjælpemiddel.

Erfaringer fra Facebook kan også give udfordringer i mødet med de sundheds-professionelle, som er skeptiske over for mediet. Det er en af konklusionerne i Natasja Kingods ph.d.-afhandling.

– Facebook-grupperne er hamrende seriøse, og fagfolk behøver ikke at frygte ”fake news” i de lukkede grupper, da der sjældent florerer fejlinformation. De bliver som regel slettet eller korrigeret af administrator. I stedet får de mere viden om hverdagslivet med sygdommen, som lægerne ikke kan svare på, men som fint kan suppleres med den faglige viden og behandling, fagfolk giver dem, siger hun.

Sådan er reglerne også på den lukkede Facebook-side for hjertesvigtpatienter, fortæller Rikke Juul.

– Nogle gange stikker debat-terne af. Det kan være, at et medlem skriver, at vedkommende føler sig svimmel og spørger, om han/hun bør kontakte lægevagten? Andre fraråder at tage en bestemt type medicin. Her er det vigtigt, at vi stopper tråden og får folk til at søge lægefaglig ekspertise,, siger Rikke Juul.

 

Faldgruber

Facebook-grupperne har mange fordele, men mediet indeholder også faldgruber, advarer Carsten Stage og Natasja Kingod. En af dem er, at brugerne ikke kender Facebooks funktioner.

– De samme spørgsmål optræder igen og igen, fordi mange scroller op og ned på skærmen i stedet for at søge på et bestemt ord eller emne. Det betyder, at brugerne ikke får den information, de søger efter. I stedet bliver de bombarderet med informa­tion, som skaber støj, og det stresser folk, siger Natasja Kingod.

Nogle oplever, at de sociale medier får dem til at hænge fast i sygdomsrollen, og de har svært ved at komme videre. De føler, at de skal finde en ”dårlig nyhed” at lægge ud på de sociale medier for at fastholde sig selv i rollen som syg. Andre stopper med at skrive, når de bliver erklæret raske.

– De særlige fortællinger kommer til at fylde på de sociale medier. Dem, der mestrer sygdommen, bliver heltene, og dem, der fremstår som krigere, bliver vinderne. Nogle grupper risikerer også at blive glemt i debatten. Fx de ældre mænd, der ikke er på de sociale medier, men som stadig er alvorligt syge, siger Carsten Stage, der understreger, at langt fra alle har et behov for at dele deres historie med andre på de sociale medier.

Og der eksisterer også stadig offline-grupper, som eksempelvis Maria Øholm er med i (se side 18). Ifølge Natasja Kingods observationer fra diabetesfællesskaber bliver der i disse fællesskaber taget mere private snakke, når gruppen er samlet.

– De deler tips, som de ikke nødvendig­vis vil fortælle om på de sociale medier. Det kan være emner som sex, eller for diabetikere kan det være erfaringer med, hvordan de får fornyet deres kørekort, siger hun.

Men Facebook er kommet for at blive, lyder det fra eksperterne.

 

Ulf Ansbæk og Maria Øholm har glæde af de sygdomsgrupper, de er medlem af på de sociale medier:

Ulf Ansbæk: Jeg vil vide alt om min hjertesygdom

 

Maria Øholm: Her kan jeg være 100 procent mig selv

 

Artiklen har været bragt i Hjerteliv nr. 1, 2019