Syg i en Facebooktid

Det er ikke mere end godt 15 år siden, at Facebook indtog vores liv. Instagram og Twitter fulgte nogle år senere. Det ændrede vores måde at kommunikere på, holde kontakter ved lige og dele oplevelser – også om sygdom.

I dag følger 73.000 Hjerteforeningens Facebook-side, og mere end 7.800 følger Hjerteforeningen på det sociale billed-medie Instagram. Alvorlig sygdom er blevet hverdagskost på de sociale digitale plat­forme, hvor vi deler det, vi føler, forklarer lektor Carsten Stage, som forsker i sygdomskommunikation ved Aarhus Universitet.

– For nogle har det en terapeutisk effekt at sætte ord på deres krise over for andre. Ofte står de en i en situation, hvor deres livsprojekt bliver afbrudt. Karrieren er sat på hold, familien er i krise, og drømme for fremtiden bliver taget op til revision. Ved at dele sin historie, handler man i sit eget liv, og det giver følelsen af at have kontrol over sit liv. For andre handler det om at gøre en forskel fx ved at samle penge ind til forskning, siger Carsten Stage, der er forfatter til bogen ”Networked Cancer” om kræftpatienters fortællinger på de sociale medier.

Møde ligesindede

At møde andre i samme situation kan Rikke Juul nikke genkendende til. Hun har med en anden hjertesvigtpatient en lukket gruppe for patienter med hjertesvigt på Facebook. Gruppen tæller i øjeblikket 1.500 medlemmer og vokser hurtigt, da to til tre personer beder om medlemskab hver dag.

– Gruppen er et frirum for hjertesvigt­patienter. De møder empati, forståelse og kan være hudløst ærlige over for hinanden. De ved, at alle er i samme båd, og gruppen fungerer som terapi i et virtuelt univers, siger Rikke Juul, der er uddannet psykolog med egen praksis i København.

Ifølge Rikke Juul fylder dødsangst og træthed meget hos medlemmerne af gruppen. Tankerne ønsker de ikke at bekymre deres pårørende med. I stedet bliver Facebook-gruppen stedet, hvor de sætter ord på deres bekymringer og deler deres følelser med hinanden.

– Mange skammer sig over, at de ligger på sofaen overmandet af træthed på grund af deres hjertesvigt. De får dårlig samvit­tighed over for familien og omverdenen. Her kan gruppen hjælpe dem, da hverken pårørende eller fagfolk har adgang. De får et løft og støtte i hverdagen, som de ikke finder andre steder, siger Rikke Juul.

24/7-medie

Natasja Kingod er antropolog ved Københavns Universitet. Hun har forsket i, hvordan personer med type 1-diabetes bruger Facebook-grupper til at få viden om deres sygdom.

– Medlemmerne deler hver­dagserfaringer i en fri og åben tone. De har et udbredt ønske om at få viden fra andre, som er i samme situation. Selvom svarene ofte beror på erfaringsbaseret viden, så gør det dem i stand til at ændre vaner og håndtere deres sygdom, siger Natasja Kingod.

Et af succeserne bag Facebook-grupperne er, at det er et 24/7-medie med adgang til viden døgnet rundt. Medlem­merne har mulighed for at skrive og kom­mentere på indlæg, når det passer dem. Stiller de et spørgsmål i gruppen, forventer de ofte at få et svar, inden de lægger telefonen fra sig.

– Vi har altid mødtes med andre og talt om sygdom, men da Facebook blev tilgængeligt i 2004, eksploderede kom­munikationen. Pludselig kunne vi mødes online på alle tidspunkter og være med i et fællesskab døgnet rundt, siger Natasja Kingod.

At vi har adgang via vores telefon, har også betydning for Facebooks store suc­ces. 92 procent af de i alt to milliarder brugere af Facebook bruger det sociale medie på mobilen. Det gør det nemt og hurtigt at være med, forklarer Natasja Kingod.

– Af samme årsag har Facebook også udkonkurreret sundhedsorganisationernes debatfora, fordi folk ikke ønsker flere log-in, ligesom de heller ikke ønsker, at kom­munikationen bliver styret af sundhedsprofessionelle, siger hun.

Gruppefænomenet startede i 2010, hvor Facebook lancerede interessegruppe-fællesskaber. Det voksede hurtigt blandt sygdomsfællesskaber, og brugen af sociale medier hos mennesker med kronisk syg­dom er stigende, fortæller Natasja Kingod. Da hun begyndte at observere diabetes 1-patienter på Facebook i forbindelse med sin ph.d.-afhandling i 2015, var der otte grupper. I dag er antallet steget til 18 grup­per med et medlemstal fra 100 til 6.000 personer.

– Der eksisterer et landskab af åbne, lukkede og hemmelige grupper på Face­book. Inden for sygdomsfællesskaberne er de lukkede grupper mest populære. Her føler de sig sikre, kan spørge om alt eller bare kigge med på sidelinjen, hvad de andre skriver. De kan bruge mediets tegn og symboler, hvor der er indkodet følelser i. Det at ”like” og bruge “hjertet” betyder fx meget, hvis man har en svær periode i sit liv, siger Natasja Kingod.

Tendensen er, at grupperne bliver mere individuelle med særligt fokus på fx motion eller en bestemt type kost. Andre bruger Facebook til at gøre opmærksom på en politisk mission også kaldet patient-aktivisme. Her handler det om at få stem­mer fra folk til en bestemt politisk dags-orden fx at gøre opmærksom på forskelle i støttemuligheder i kommunerne eller få adgang til et nyt hjælpemiddel.

Erfaringer fra Facebook kan også give udfordringer i mødet med de sundheds-professionelle, som er skeptiske over for mediet. Det er en af konklusionerne i Natasja Kingods ph.d.-afhandling.

– Facebook-grupperne er hamrende seriøse, og fagfolk behøver ikke at frygte ”fake news” i de lukkede grupper, da der sjældent florerer fejlinformation. De bliver som regel slettet eller korrigeret af administrator. I stedet får de mere viden om hverdagslivet med sygdommen, som lægerne ikke kan svare på, men som fint kan suppleres med den faglige viden og behandling, fagfolk giver dem, siger hun.

Sådan er reglerne også på den lukkede Facebook-side for hjertesvigtpatienter, fortæller Rikke Juul.

– Nogle gange stikker debat-terne af. Det kan være, at et medlem skriver, at vedkommende føler sig svimmel og spørger, om han/hun bør kontakte lægevagten? Andre fraråder at tage en bestemt type medicin. Her er det vigtigt, at vi stopper tråden og får folk til at søge lægefaglig ekspertise,, siger Rikke Juul.

Faldgruber

Facebook-grupperne har mange fordele, men mediet indeholder også faldgruber, advarer Carsten Stage og Natasja Kingod. En af dem er, at brugerne ikke kender Facebooks funktioner.

– De samme spørgsmål optræder igen og igen, fordi mange scroller op og ned på skærmen i stedet for at søge på et bestemt ord eller emne. Det betyder, at brugerne ikke får den information, de søger efter. I stedet bliver de bombarderet med informa­tion, som skaber støj, og det stresser folk, siger Natasja Kingod.

Nogle oplever, at de sociale medier får dem til at hænge fast i sygdomsrollen, og de har svært ved at komme videre. De føler, at de skal finde en ”dårlig nyhed” at lægge ud på de sociale medier for at fastholde sig selv i rollen som syg. Andre stopper med at skrive, når de bliver erklæret raske.

– De særlige fortællinger kommer til at fylde på de sociale medier. Dem, der mestrer sygdommen, bliver heltene, og dem, der fremstår som krigere, bliver vinderne. Nogle grupper risikerer også at blive glemt i debatten. Fx de ældre mænd, der ikke er på de sociale medier, men som stadig er alvorligt syge, siger Carsten Stage, der understreger, at langt fra alle har et behov for at dele deres historie med andre på de sociale medier.

Og der eksisterer også stadig offline-grupper, som eksempelvis Maria Øholm er med i (se side 18). Ifølge Natasja Kingods observationer fra diabetesfællesskaber bliver der i disse fællesskaber taget mere private snakke, når gruppen er samlet.

– De deler tips, som de ikke nødvendig­vis vil fortælle om på de sociale medier. Det kan være emner som sex, eller for diabetikere kan det være erfaringer med, hvordan de får fornyet deres kørekort, siger hun.

Men Facebook er kommet for at blive, lyder det fra eksperterne.

Ulf Ansbæk og Maria Øholm har glæde af de sygdomsgrupper, de er medlem af på de sociale medier:

Ulf Ansbæk: Jeg vil vide alt om min hjertesygdom

Læs mere +

Se mindre –

Ulf Ansbæk er aktiv i en lukket Facebook-gruppe for hjertesvigtpatienter. Her deler han ud af sine erfaringer som hjertepatient i 40 år og får selv gode råd til at leve med sygdommen

Ulf Ansbæk fisker sin pilleæske op fra sidelom­men i sine bukser og åbner den.

– Pillerne tager jeg hver morgen, når jeg sidder i min lastbil. 20 styk om dagen. Der er både vand-drivende, for blodtrykket, blodfortyndende og en masse andet for at holde hjertet i gang, griner den 56-årige lastbilchauffør fra Frederiksværk.

Ulf Ansbæk tænder for computeren og kigger på et udskrift af sine INR-værdier efter sit årlige rutinetjek på AK-skolen på Frederiksberg Hospital tidligere på mor­genen. Han styrer selv sin AK-behandling derhjemme. Det har han gjort de seneste 10 år. I det hele taget er Ulf Ansbæk en mand, der godt kan lide at have styr på alting, ikke mindst sin hjertesygdom.

Sine erfaringer som hjertepatient deler han gerne med andre på de sociale medier. Derfor er han aktiv på en lukket Facebook-side for hjertesvigtpatienter, hvor han de seneste fem år har liket og kommenteret andres indlæg.

– Livet er ikke nødvendigvis slut, selv om du er hjertesyg. Det fortæller jeg folk, som er helt nede i et sort hul, efter at de har fået dårlige beskeder på hospitalet. Der er altid en udvej, og nogle gange giver det mening at få en “second opinion” fra andre hjertelæger. Det er ikke altid, at de ved det, siger Ulf Ansbæk, der også er aktiv i en Facebook-gruppe for patienter med ICD/ pacemakere.

 

Syg som 14-årig

Ulf Ansbæk har været hjertesyg, siden han var 14 år gammel. Dengang gik han til læge, fordi han havde hovedpine, men lægerne opdagede en medfødt aortafor-snævring, som han blev opereret for. Operationen gik godt.

Som 42-årig måtte Ulf Ansbæk på operationsbordet igen. I første omgang troede han, det var en slem halsbetæn­delse, som ikke ville gå over, men det viste sig, at mitralklappen var slidt op. Han fik efterfølgende konstateret hjertesvigt.

For fem år siden stødte atrieflimren til og tilretning af hans medicin, ligesom han fik en ICD. Trods det arbejder han på fuldtid som varevognschauffør. Han står op kl. 2.15 hver nat for at køre med alt fra frimærker til elefanter rundt på hele Sjælland, og nogle gange går turene også ud i Europa. Et job, han har det godt med, fordi han har en chef, der tager højde for, at han fx ikke kan gå for meget op ad trapper. Det kan hans hjerte ikke holde til. Hans kone, Karina Ingemann Ansbæk, nikker fra sofaen og slår en latter op:

– Det er jo det, jeg siger. Du er gift med dit arbejde, og jeg er nummer to!

 

Spørgejørgen

Ulf Ansbæk har altid været nysgerrig på livet og sætter sig ind i sine behandlinger og sin hjertesygdom.

– Jeg er nok det, man kalder en spørgejørgen og spørger hellere en gang for meget end for lidt. Jeg har det bedst med at være oplyst og have kontrol over min krop. Følelsen af at gøre noget aktivt selv betyder meget for mig og har hjulpet mig igennem de værste kriser, siger Ulf Ansbæk.

Han nyder også godt af andres råd i Facebook-gruppen. For et par år siden oplevede han bivirkninger af en bestemt type hjertemedicin. Et medlem af gruppen foreslog ham at skifte til et andet præparat. Hans læge var med på at skifte.

– Havde jeg ikke hørt om det i gruppen, ville jeg stadig gå rundt med de samme bivirkninger, siger Ulf Ansbæk.

Som hjertepatient er det vigtigt at lytte til sin krop og reagere, hvis man mærker, at noget er anderledes. Det budskab leverer Ulf Ansbæk ofte til de andre i gruppen.

– Jeg tror, at jeg sammen med andre har været med til at redde andres liv og førlighed ved at fortælle, at de skal gå til deres læge i stedet for at slå det hen eller vente til næste dag, siger han.

Se også video med Ulf Ansbæk, der er lavet i samarbejde med Bloddonerne

Maria Øholm: Her kan jeg være 100 procent mig selv

Læs mere +

Se mindre –

For et halvt år siden fik Maria Øholm at vide, at hun har arvet sin mors hjertesygdom og måske skal have et nyt hjerte. Det fik hende til at oprette en Facebook-gruppe for unge hjertesyge, hvor de lufter deres frustrationer eller opmuntrer hinanden

I april måned fik Maria Øholms mor et nyt hjerte på Aarhus Universitetshospital. Hun lider af den sjældne hjertesygdom restriktiv kardiomyopati. Sygdommen er arvelig, så lægerne anbefalede, at Maria Øholm og hendes søster fik lavet en gentest. Blodprøven viste, at Maria Øholm havde arvet genfejlen og ved en efterfølgende skanning af hjertet var lægerne ikke i tvivl: Sygdommen rører på sig, selv om hun ikke har symptomer. Beskeden satte en masse tanker og bekymringer i gang hos Maria Øholm, der er 25 år, arbejder som lærer og bor i Aarhus-forstaden Viby med sin kæreste.

– Jeg havde et stort behov for at møde andre unge i samme situation. Da jeg er vokset op med Facebook, var det oplagt at melde mig ind i et fællesskab der. Jeg har aldrig været særligt aktiv på de sociale medier, men jeg tænkte, at det værste der kunne ske var, at jeg blev klogere, siger hun.

 

Større perspektiv

Maria Øholm tog mod til sig, fortalte sin historie og fik kontakt med andre unge. De har efterfølgende dannet gruppen “Unge med hjertesvigt 18-35 år” på Facebook, som Maria Øholm bruger, når spørgsmål og bekymringer trænger sig på.

– Vi sætter ord på det, der rører sig i vores liv lige nu. Lige fra spørgsmål om undersøgelser og behandlinger, til om vi kan og tør få børn. Gruppen giver mig et større perspektiv på min hjerte­sygdom. Her kan jeg være 100 procent mig selv, siger hun.

 

Følsomme emner

Maria Øholm er glad for, at Facebook-gruppen eksisterer, men hun har også haft et behov for at møde andre unge med hjertesygdom i den virkelige verden og ikke kun digitalt. Derfor er hun med i en net­værksgruppe for kvinder med hjertesygdom igennem Hjerteforeningens rådgivning i Aarhus. Gruppen mødes et par gange om måneden og tæller kvinder fra 25 år til midt i 40’erne.

– Vi er meget åbne over for hinanden og tør tage hul på følsomme emner i vores samtaler. Fx tumler jeg meget med spørgsmålet, om min kæreste og jeg skal takke ja til fertilitetsbehandling og æg-sortering for at sikre, at vores børn ikke kommer til at bære genet på hjertesyg-dommen videre, siger Maria Øholm og fortsætter:

– Det, føler jeg, er for sårbart et spørgsmål at stille i Facebook-gruppen, siger hun.

Maria Øholm ruster sig til, når sygdom­men begynder at røre på sig. Hvornår det sker, er der ingen, der ved. Det kan være om et år eller først om 10 år, lyder beskeden fra lægerne. Indtil da betyder de digitale fællesskaber og netværksgruppen alt for hende.

 

Artiklen har været bragt i Hjerteliv nr. 1, 2019