Da Lis Thomassens mand, Jan Thomassen, fik diagnosen hjertesvigt i den terminale fase, var det med øjeblikkelig udskrivning fra hospitalet uden nogen form for hjælp. Det strider mod Sundhedsstyrelsens anvisning om, at alle patienter med livstruende sygdom skal have adgang til en smertelindrende indsats

I sommeren 2017 bliver Jan Thomas­sen så dårlig, at hans læge beslutter at sende ham til udredning på Frederikssund Hospital. Undersøgelserne viser, at hans hjertemuskel kun virker 20 procent.

Hans kone, Lis Thomassen, får besked om, at det er vigtigt, at hun er med ved stuegang den følgende morgen, og da de træder ind i konferencelokalet dagen efter, fornemmer Lis Thomassen, at der er noget helt galt. Hun har selv arbejdet på hospital i mange år og ved, at bliver man kaldt til samtale i konferencelokalet, er det alvor.

– Vi får besked om, at lægerne ikke kan støde Jans hjerte tilbage til normal. At de rent faktisk ikke kan gøre mere for ham end at lindre hans smerter, fortæller Lis Thomassen, som føler, at de bliver sendt hjem fra Frederikssund Hospital med en dødsdom.

– Jeg er godt klar over, at udsigterne for Jan på det tidspunkt ikke var gode, men jeg havde ikke på noget tidspunkt forestil­let mig, at der slet ikke ville være mere, lægerne kunne gøre for ham.

Da de går derfra, holder hun facaden, selv om hun mest af alt har lyst til at skrige.

– Vi stod dér på parkeringspladsen. Jeg var virkelig rystet. De kunne da i det mindste have tilbudt kørsel hjem. Når jeg tænker tilbage, var jeg i det øjeblik både til fare for mig selv og for andre i trafikken, siger hun i dag.

 

Krav på lindrende indsats

Ifølge Sundhedsstyrelsen og Verdenssund­hedsorganisationen WHO har alle men­nesker med livstruende sygdom krav på en lindrende indsats. Et tværfagligt team af fagpersoner tilrettelægger lindringen ud fra den syge persons individuelle ønsker og behov og inddrager også pårørende i planen for lindring. Dette kaldes i fagsprog for palliation.

Det er svært at opgøre det reelle antal patienter med særlige behov for palliation i Danmark, da det afhænger af den enkelte patient og det individuelle forløb. Men vur­deringen er, at langt de fleste, der dør, som følge af et forløb med livstruende sygdom vil have behov for lindring af fx fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle/åndelige lidelser.

I anbefalingerne fra Sundhedsstyrelsen bliver der desuden lagt vægt på, at en vurdering af det palliative behov som minimum bør ske, når diagnosen bliver stillet. Det skete ifølge Lis Thomassen ikke, da hendes mand fik diagnosen hjertesvigt i den terminale fase.

– De gange jeg beder om hjælp, er beskeden, at de normalt ikke tager imod hjertepatienter, da det er svært at vurdere præcis, hvor lang tid de har igen, fortæller Lis Thomassen.

 

Alene med ansvaret

Efter at Jan Thomassen er blevet diagnos­ticeret, går det stærkt ned ad bakke. Han kan stort set intet spise og når i alt at tabe 38 kilo, fra han bliver udskrevet fra hospita­let i juli, til han dør to måneder senere.

Han når at være indlagt seks gange. Nogle af gangene udskriver han sig selv til trods for, at han er meget diffus og knap kan stå på benene. Lis er meget taknem­melig for den hjælp, hun og Jan modtager fra både praktiserende læge og fra Grib­skov Kommune. Men det bliver hårdere og hårdere for Lis at stå alene med ansvaret fra sin døende mand.

Derhjemme falder han og slår sig konstant. Han er inkontinent, men bliver ved med at smide både tøj og bleer. Lis Thomassen bruger nætterne på at vaske sengetøj, dyner, rense tæpper og passe sin mand.

– Jeg husker, at jeg vågner en nat, og der er så koldt i huset. Alt lyset er tændt, og samtlige udvendige døre står på vid gab. Inde i stuen sidder min mand uden tøj på og ryster og klaprer tænder.

I midten af august er Jan Thomassens tilstand ifølge Lis Thomassen forværret. Han græder og har smerter i mave og bryst, og så har han ingen puls i sin ene fod.

 

Ind og ud af hospitalet

I august slår han sig så voldsomt der­hjemme, at han bliver indlagt. Hans hjerte galoperer af sted, og han kaster op. Han bliver stabiliseret medicinsk og vil herefter hjem.

– Lægerne vil gerne beholde ham, men Jan vil ikke være der, fortæller Lis Thomassen.

Morgenen efter bliver han dog indlagt igen. Om eftermiddagen bliver Lis Thomassen ringet op af en sygeplejer­ske, som fortæller, at Jan Thomassen er forsvundet. De finder ham 400 meter fra hospitalet, grædende i en hæk.

– Vi taler med en sygeplejerske om, at Jan bør blive overflyttet til hospice nu. Han har tabt sig rigtig meget. Isklumper er det eneste, han kan få ned, og Jan siger selv, at han gerne vil på hospice, husker Lis Thomassen.

Men han bliver udskrevet og kørt hjem til huset i Gilleleje. Han får det værre og værre, kaster op og har diarré, er diffus, har hallucinationer og er bange. Han siger, at der ligger døde mennesker under sengen og rækker ud efter ham. Flygter ud fra soveværelset, da han ser frøer overalt.

– Han er dybt frustreret og lader sin vrede gå ud over mig. Smider brugte bleer og vandglas efter mig og skælder mig hæder og ære fra. Vi snakker meget om hospice, både i familien og med sundhedspersonalet, men som Jan siger: ”I snak­ker og snakker, men der sker ingenting”, fortæller Lis Thomassen, som stort set ikke får søvn i den periode.

 

”Ikke den rigtige målgruppe”

Jan Thomassen bliver mere og mere blå i huden. Han ved ikke, om det er dag eller nat.

– Han stirrer på mig, som om han aldrig har set mig før, rumsterer rundt og tisser det hele til. På dette tidspunkt tør jeg knap nok at gå i bad af frygt for, hvad der vil ske på den anden side af væggen imens, fortæller Lis Thomassen.

Hun ringer til et hospice i nærheden, Arresødal Hospice, som gerne vil møde Jan Thomassen dagen efter.

Men han er så dårlig, at han bliver ind­lagt igen med det samme. Da personalet fra hospicet kommer forbi til en visitations­samtale er beskeden ifølge Lis Thomassen nedslående.

– De siger, at de godt kan se, at Jan er meget syg, men at han ikke lige er deres målgruppe, siger Lis Thomassen, som dog får hjælp af overlægen på sygehuset, som selv tager kontakt til hospicet. Dagen efter bliver Jan overflyttet til hospice.

Her får han besøg af familie og venner og virker mere klar i hovedet. Han er i godt humør og spiser endda en lille smule. To dage senere tager familien afsked med Jan, inden han sover ind.

– Jeg kan stadigvæk ikke begribe, hvorfor Jan kun skulle have lov til at være på hospice de sidste to dage af sit liv, siger Lis Thomassen i dag.

 

 

Artiklen har været bragt i Hjerteliv nr. 4, 2018