Efter operationen er der et helt liv, der stadig skal leves

– Da lægen siger til os, at der er en mislyd i Milles hjerte, bryder jeg helt sammen.

Helle Wiemann genkalder sig den dag for godt 11 år siden, hvor hun fik en besked fra lægen, som er enhver forælders mareridt:

Der er noget galt med dit barns hjerte

– Vi har været til femugersundersøgelse med Mille, hvor alt er fint. Ugen efter er hun så forkølet. Jeg synes, det lyder som en lungebetændelse, husker hun.

Familiens læge sender dog Mille til undersøgelse på hospitalet, hvor Helle og René modtager den frygtelige besked.

– Jeg husker, at hjertelægen siger, at hun kan høre mislyden, selv om stetoskopet er slukket, siger Helle Wiemann.

Mille har to huller i hjertet.

Hun bliver opereret, da hun blot er ti uger gammel.

– Der var en periode forinden, hvor vi skulle se, om hjertet voksede sammen, siger Helle.

– Men det gør det bare ikke. Så Mille bliver scannet i Aarhus, og ved den næste aftale et par dage efter tror vi egentlig bare, at vi skal op og have taget blodprøver.

– Men hun kommer i stedet igennem alle undersøgelser og bliver opereret morgenen efter.

Helle Wiemann husker klart det øjeblik, hun ser Mille igen.

Hun har allerede fået den gode nyhed af lægerne, men det er tydeligt, at operationen er lykkedes.

– Hun havde de rødeste læber, jeg nogensinde har set.

Et mørketal, som ingen hjælp får 

Der er ca. 5.000 børn og unge i alderen 5-17 år i Danmark med medfødt hjertesygdom.

Omkring 500 børn fødes hvert år med hjertefejl.

Danske hjertelæger er exceptionelt dygtige til at behandle og operere denne gruppe børn:

Tæt på 100 procent overlever operationen, og 10 år efter lever 93  procent af hjertebørnene fortsat.

Men for mange har den medfødte hjertefejl konsekvenser – i nogles tilfælde resten af deres liv.

Den kan fx have indvirkning på den kost, de må spise, eller hvor aktive, de kan tillade sig at være.

Og måske – måske – har den også effekt på sindet.

– Vi tror, der er et mørketal af børn og unge med medfødt hjertesygdom, der har psykiske vanskeligheder, men som ingen hjælp får.

Det siger overlæge og professor i medfødte hjertesygdomme Vibeke Hjortdal fra Rigshospitalet.

Hun er sammen med et team af forskere fra Rigshospitalet og børne- og ungepsykiatrien i Aarhus og Aalborg i gang med at undersøge, om børn og unge med medfødt hjertesygdom har en øget risiko for psykiske problemer – og hvis ja, hvor stort problemet i så fald er.

Ifølge Vibeke Hjortdal har forskning fra både ind- og udland fundet tegn på, at dette er tilfældet.

Men forskningen er ikke fyldestgørende nok endnu, og det forsøger professoren og hendes kolleger at rette op på.

– Fra forskning inden for epilepsi ved vi, at ca. 50  procent af alle børn og unge, der har epilepsi og psykiske vanskeligheder, ingen hjælp får til deres mentale sundhed.

– Vi har intet, der tyder på, at det ikke også skulle være tilfældet for børn og unge med medfødt hjertesygdom, fortæller hun.

– Og det er utroligt vigtigt at finde de børn og unge tidligst muligt.

– Ubehandlede psykiske vanskeligheder vil give dem dårligere muligheder for at komme godt fra start i livet, udfolde deres potentiale og leve et godt og sundt liv med høj livskvalitet.

– Og det kan have konsekvenser langt ind i voksenlivet. Hvis vi har det samme store problem i Danmark, er det vigtigt, at vi får løst det. 

Var ikke ”med” 

For Helle og René Wiemann viste Milles udfordringer sig tidligt.

– Allerede i vuggestuen fornemmede vi, at hun ikke ”var med”.

– Hun sad for sig selv meget af tiden. Først troede vi, det var, fordi hun ikke kunne høre noget, fortæller Helle.

– I børnehaven havde hun også udfordringer med det sociale.

– Hun isolerede sig tit og legede ikke så meget med de andre børn.

– Og i skolen fik hun også hurtigt svært ved at koncentrere sig i timerne, når der var for meget larm.

– Fagligt er hun sådan set 100 procent med, men socialt er hun nogle år bagud.

– Hun er ikke så moden som de andre, og motorisk er hun heller ikke på lige fod.

– Min mand har hele tiden haft den tanke, at det var, fordi hun var hjertebarn, men jeg har hele tiden sagt ”nej – så ville vi have fået noget at vide”, siger Helle.

Tidspres i sundhedsvæsenet 

Vibeke Hjortdal forklarer, at der er mange årsager til, at psykiske vanskeligheder hos hjertebørn og -unge bliver overset.

– En af grundene er tidspresset ved konsultationerne på hospitalet.

– At tale åbent, ærligt og respektfuldt om psykiske vanskeligheder kræver tid! Og tidspres er desværre et grundvilkår i sundhedsvæsenet, siger hun.

Ifølge Vibeke Hjortdal eksisterer der fortsat et tabu med hensyn til mental sundhed.

Det forsøger forskerteamet også at italesætte.

– Det er vigtigt at aftabuisere psykiske vanskeligheder, så flere tør fortælle om det.

– Vi tror, at den aftabuisering kommer med øget information om, hvad psykiske vanskeligheder er, og hvordan de ”ser ud”, og ved at give eksempler på, hvordan korrekt og rettidig hjælp kan gøre en enorm forskel, siger Vibeke Hjortdal.

Der er faktisk en forklaring 

Da Helle og René læser en artikel om forskerteamets projekt i Hjertebarnet – Hjerteforeningens blad, der henvender sig til familier med hjertebørn – går der et lys op for dem.

– Dér tænker jeg: ”Det er lige nøjagtigt, hvad vi har snakket om i lang tid”, siger Helle Wiemann.

Hun sætter sig derfor ned og skriver en lang mail til forskerteamet, og inden længe er hun og René en del af projektet.

Sammen med en anden hjertebarnsfamilie har de deltaget i fokusgruppeinterviews, og deres svar har forskerne brugt til at afdække behovet for en spørgeskemaundersøgelse og stille skarpt på, hvordan spørgsmålene til andre hjertebarnsfamilier skal formuleres.

– Jeg håber virkelig, at der er rigtig mange, der vil svare på det spørgeskema, når det bliver sendt ud.

– Så der kommer rigtig meget god information ud til hjertebarnsfamilierne.

– Vi manglede helt klart et eller andet fra sundhedsvæsenet, der fortæller om de her følgediagnoser, der kan komme.

– Så man kan reagere tidligt og begynde at tage nogle skridt og ikke stå der som frustreret forælder og tænke ”hvor er det træls, at hun ikke gør som andre børn”.

– At få at vide, at der faktisk er en forklaring på det, siger Helle Wiemann.

I hjemmet i Almind nær Kolding er familien i dag på vej mod lysere tider, fortæller hun:

– Mille har skiftet til en anden skole for et par år siden, og det går bedre.

– Jeg skal stadig sidde med hende, og der skal være en fast plan, når vi laver lektier.

– Men vi kan mærke, at hun hviler mere i sig selv efterhånden.

– Hun er startet til gymnastik og har fundet sammen med nogle søde piger.

– Vi har den dér fornemmelse af, at det er okay. At hun er begyndt at trives. 

Få hjælp, når det er svært 

Vibeke Hjortdal håber, at teamets projekt, når det er afsluttet, har tydeliggjort, hvor stort problemet med psykiske vanskeligheder hos børn og unge med medfødt hjertesygdom er i Danmark.

– Vi håber også, at vi vil kunne belyse helt tydeligt, om der er et stort mørketal af børn og unge med psykiske vanskeligheder, der ikke får den korrekte hjælp.

– Og endelig håber vi, at familierne vil bruge det screeningsværktøj, som vi bruger, og finder det nyttigt, og at unge, forældre og fagfolk kommer til at bruge vores hjemmeside aktivt til at opnå viden, råd og vejledning.

– Det er vigtigt, at de unge og deres forældre får viden om, at de ikke er alene. Og at der er hjælp at få, når det er svært. 

Artiklen blev første gang bragt i medlemsbladet Hjerteliv den 22. november 2022.