I et nyt tiltag fra Hjerteforeningen om brugerinddragelse i forskning har patienter og pårørende peget på psykiske følger for hjertepatienter som et oplagt emne at forske i. Nu er en millionpulje blevet afsat til forskere, der skal nærstudere de psykiske følger af hjertesygdom, fx symptomer på angst og depression.
Har du spørgsmål til artiklen, er du altid velkommen til at skrive os en mail - klik her.
(Du må meget gerne indsætte link til artiklen i din mail.)
Patienter og pårørende ved mest om deres egen situation. Derfor skal de have en stemme. Også når det kommer til at udvælge, hvad der skal forskes i. Sådan lyder det fra Hjerteforeningen, som nu har afsat fire millioner kroner til en pulje, der skal gå til forskning i psykiske følger af hjertesygdom.
I en ny og stort anlagt indsats for brugerinddragelse har foreningen haft spurgt hjertepatienter og deres pårørende, hvad de ønsker mere forskning i. Valget er faldet på mere viden om forebyggelse, opsporing og hjælp til håndtering af psykiske følger af hjerte-kar-sygdom.
– Ny viden om psykiske følger af hjerte-kar-sygdom er afgørende for patienten og den pårørende. Vi skal nemlig væk fra kun at tænke på hjerte-kar-sygdom som noget fysisk. Hjerte-kar-sygdom, som omkring 476.000 danskere lever med, har nemlig massive psykiske følger. Det er, både hvad patienterne og pårørende nu fortæller os direkte og utvetydigt, og hvad vi ved fra tidligere undersøgelser, siger forskningschef i Hjerteforeningen Gunnar Gislason og peger på, at 18 % af de danske hjertepatienter har symptomer på angst, og 15 % på depression, 1-1½ år efter modtagelsen af deres diagnose.
Patienter og pårørende peger på fremtidens forskningsfokus
Hjerteforeningen har i 2018 og 2019 lanceret en større indsats om brugerinddragelse i forbindelse med udvælgelse af forskningsemner. 660 indsendte forslag fra danskerne blev til 14 emneområder, og på en workshop blev ét særligt fokusområde udvalgt: forskning i psykiske følger af hjerte-kar-sygdom. Det betyder, at forskere, der har projektforslag inden for dette fokusområde, om kort tid kan søge en nyoprettet pulje på flere millioner kroner.
Ifølge Gunnar Gislason udmønter indsatsen sig i ny, brugerfokuseret forskning i patienten og den pårørendes liv, som foreningen vil støtte og formidle brugbar viden om.
– Patienterne har en unik viden om, hvordan det er at leve med en hjerte-kar-sygdom, og hvilke udfordringer det giver. Den erfaring, patienterne har med hjerte-kar-sygdom, vil vi gerne bruge til at målrette forskningen, så den viden, forskningen dermed skaffer, er noget, der i endnu højere grad kan skabe værdi og hjælpe patienterne til et bedre liv med hjerte-kar-sygdom, siger forskningschef i Hjerteforeningen Gunnar Gislason.
– Idéerne til forskningsprojekter kommer i dag primært fra læger og forskere. De har stor faglig indsigt i, hvordan vi hele tiden kan forbedre vores viden om hjerte-kar-sygdom og behandlingen af det. De har dog ikke den erfaring med at leve med hjerte-kar-sygdom, som patienterne har. Med bidrag fra flere sider kan vi få mest muligt ud af forskningen og Hjerteforeningens forskningsstøtte til gavn for hjerte-kar-patienter og deres pårørende, siger Gunnar Gislason.
Danske Patienter: Det kan lykkes at inddrage patienter
Hos Danske Patienter støtter direktør Morten Freil tiltaget, der sætter patienten og den pårørende i fokus.
– Det er vigtigt, at Hjerteforeningen har taget fat i inddragelse af patienter og pårørende i forskningen. De har nemlig et helt særligt perspektiv og kan pege på problemstillinger, der ikke direkte omhandler diagnosen. Det kan være opfølgning på behandling, information om sygdommen og eftervirkninger som træthed, depression og angst. Indsatsen er et godt bevis på, at det kan lykkes at inddrage patienter, og man bør lære af erfaringerne fra projektet ude i sundhedsvæsenet, udtaler direktør Morten Freil fra Danske Patienter og Videncenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet (ViBIS).
I 2019 uddelte Hjerteforeningen sammen med Børnehjertefonden i alt 23 millioner kroner til forskning i hjerte-kar-sygdom.
