– Det har altid været sådan med børn, at det har været rart at kunne vælge det til

Da han liggende på halgulvet slog øjnene op, bemærkede han ganske vist hjertestarteren til højre for sig. Han så holdkammeraternes og tilskuernes bekymrede blikke, men det var først efter en helikoptertur til Rigshospitalet, det gik op for Mikkel Thorslund Rosendahl, at han var faldet om midt i sæsonens sidste håndboldkamp, at han havde været væk i fem-seks minutter, og at hans liv var blevet reddet af folk, han ikke kendte.

De næste 18 dage var han indlagt på Rigshospitalet og fik indopereret en ICD-pacemaker. Men lægerne kunne ikke forklare, hvorfor hans 22-årige hjerte havde sagt stop midt i håndboldkampen. Dog regnede de med, at Mikkel havde arvet en hjertefejl fra sin biologiske far, der i en ung alder var død af netop et hjertestop.

En hjertesygdom giver hos unge patienter ofte anledning til tanker om fremtiden og ikke mindst om familiestiftelse. Det er tanker, som Mikkel også har haft. Her er historien om, hvordan han har tacklet usikkerhed og bekymringer i forhold til spørgsmålet om børn.

Sådan trives unge med hjertesygdom

Et forældreansvar ikke at give sygdom videre

I de 18 dage, hvor Mikkel selv var bundet til sengeafsnit 3144 på Rigshospitalets 14. sal, nåede tankerne til gengæld vidt omkring. Typisk tog de en tur i retning af fremtiden, hvor overvejelser om børn også blev passeret på vejen.

Før han faldt om, havde han ikke gjort sig det klart, om han overhovedet ville have børn. Og i så fald skulle det først være flere år ud i fremtiden.

Men så skiftede det, fortæller Mikkel nu syv år senere.

– Efter at jeg faldt om, var jeg overbevist om, at jeg aldrig skulle have børn, for jeg ønskede ikke at give min eventuelle sygdom videre.

Sådan har mange med arvelige sygdomme det.

De fleste betragter det som et moralsk ansvar – som en forældreopgave – at udrydde sygdommen, og det kan være forbundet med både skyld og skam at kunne blive forælder til et barn, der har arvet ens sygdom, siger Henning Bundgaard, der er overlæge på Rigshospitalets enhed for arvelige hjertesygdomme.

Og det gjaldt altså også for Mikkel.

– Det betød mere for mig at sikre andre, end at jeg ville give mig selv glæden ved børn, fortæller han.

Men det ændrede sig igen, da han faldt for Frida.

Hvorfor vil du ikke have børn?

– Er det helt udelukket? spørger hun en dag, mens tv’et kører, og de har krøllet sig sammen i sofaen.

– Eller er der en chance for, at du gerne vil?

Frida er sygeplejerske og var en af dem, der passede Mikkel, da han var indlagt på Rigshospitalet. Hun var høj og smuk, syntes han, og efter lidt overtalelse pr. SMS indvilligede hun i at mødes med Mikkel og en kammerat i byen.

I dag deler Frida og Mikkel både efternavn, bolig og liv – med alt hvad det indebærer.

– Da jeg først mødte Mikkel, var jeg ret overbevist om, at det var ham, jeg skulle have børn med. Så det fik også hjertesygdommen til at glide lidt i baggrunden, forklarer Frida.

Og det bringer os tilbage til samtalen i stuen.

– Hvorfor vil du ikke have børn? Spørger hun.

– Jeg vil ikke give sygdommen videre til dem, lyder svaret.

– Jeg vil ikke udsætte dig for det, for hvad nu, hvis der sker dem noget?

Sådan fortsatte snakken frem og tilbage, og efterhånden blev der åbnet for den dør, den unge hjertepatient ellers havde smækket og låst.

Men den ukendte genfejl og risikoen for at give den videre rumsterede fortsat.

– Det satte gang i nogle tanker

– Hvis man finder ud af, at barnet fejler det samme som Mikkel, vil I så få en abort?

Den genetiske rådgiver skal ikke vente længe, før parret på den anden side af skrivebordet svarer.

– Nej, det vil jeg ikke, lyders Fridas tydelige svar nærmest i munden på Mikkels:

– Ja, det regner jeg med.

Genetisk rådgivning handler om at drøfte, hvilke handlemuligheder man med en arvelig hjertesygdom har bl.a. i forhold til at få børn, forklarer afdelingslæge og genetisk rådgiver Birgitte Diness.

Genetisk rådgivning

Efter en samtale med en genetisk rådgiver, vil parret, der ønsker børn ifølge Birgitte Diness typisk have følgende muligheder, hvis der er tale om en kendt genfejl:

1. Ikke at gøre noget, og forsøge at blive gravide som normalt – med den risiko, at barnet kan arve sygdommen.
2. Få taget en moderkageprøve tidligt i graviditeten og eventuelt få en abort, hvis prøven viser, at fostret har arvet sygdommen.
3. Forsøge at blive gravid ved hjælp af reagensglasbehandling, hvor man frasorterer befrugtede æg, som har den genetiske fejl.

I tilfælde, hvor man ikke kender genfejlen, der har givet sygdommen, kan genteknologien ikke bruges til at sortere syge børn fra, så at sige. Der vil man til gengæld være ekstra opmærksom på at følge et eventuelt barn, forklarer hjertelæge Henning Bundgaard.

Derudover har rådgivningen til formål at sætte overvejelser i gang hos par som Mikkel og Frida. Det kan være spørgsmålet om abort, men også ting som hvorvidt sygdommen er så alvorlig, at man ikke kan tillade sig at sætte børn i verden med den, hvordan behandlingsmulighederne kommer til at se ud på sigt, osv.

– Selvom vi følte, vi havde talt om alt, blev der nu bragt ting op, vi ikke havde talt om, hvor vi fandt ud af, at der var punkter, hvor vi faktisk ikke var helt afstemte, fortæller Mikkel Thorslund Rosendahl om deres besøg hos Klinisk Genetisk Klinik.

Den største kærlighedserklæring

– Den er til dig far.

Mikkel når næsten ikke at reagere, før et par børnefingre propper en popcorn i munden på ham.

– Mmmh! Tak, skat, siger han og snupper en til.

– De er gode.

I gryden på komfuret popper en ny omgang heftigt. Mikkel kaster et blik mod sofaen, hvor forårssolens stråler falder på Frida og lillebror, der ligger og smiler.

Et smil og en omgang popcorn der får alle tanker om hjertesygdom og arvelighed til at forsvinde.

Godt nok kan Mikkel stadig ikke få svar på, hvad han fejler, men det har altså ikke afholdt ham fra at få børn. Annika på tre et halvt og Kalle på seks måneder.

Mikkel husker, at det var ét af Fridas spørgsmål i sofaen, der fik det hele til at vende:

–Men mener du ikke, at du har haft et godt liv, selvom du jo faktisk har været hjertesyg hele livet?

Det kunne han trods alt ikke svare nej til, og derefter gik der ikke længe, før parret blev forældre.

– Det har altid været sådan med børn, at det har været rart at kunne vælge det til. Men så fandt jeg ud af, at man gør det, fordi man er sammen med én, man gerne vil være sammen med hele livet. Det er jo nok den største kærlighedserklæring, der findes, forklarer han i dag.

– Hvad nu, hvis de bliver efterladt?

Bekymringerne er der dog stadig, fortæller Frida:

– Vi havde lovet os selv, at det skulle ikke fylde, og det gør det heller ikke til hverdag. Men jeg kan godt mærke, at min største frygt er, at der skulle ske dem noget, når vi ikke er der, og hvis jeg først går ned ad den vej, så får jeg det …

Sætningen er svær for hende at føre til ende, og selvom ingen af dem er det mindste i tvivl om, at børn var den rigtige beslutning, er bekymringerne der også hos Mikkel.

Når han ligger i sengen om aftenen, sker det indimellem, at tankerne stikker afsted på nye løbeture, hvor den ene tanke hurtigt overhales af den næste.

– Det kan være, at jeg tænker på mine børn. Så kan jeg tage mig selv i at tænke, at de er nok også syge. Hvad fejler de? Og hvad betyder det?

Tankerne løber sjældent i retning af ham selv, men runder alligevel skrækken for, at hjertet en dag sætter helt ud.

– Tanken om lige pludselig ikke at være der for den familie, man har skabt. Hvad nu, hvis de bliver efterladt? Når de tanker rammer, kan jeg næsten lægge mig til at sove og være helt ked af det, for jeg vil jo gerne være sammen med dem hele livet.

Lige nu er søgningen efter Mikkels genfejl sat på pause, men han tror på, at der en dag kommer svar. Både for ham og børnene.

– Det kan næsten være en god ting, hvis man opdager en eventuel sygdom tidligt hos børnene. Så bliver det bare en del af, hvem de er. Jo længere jeg har været hjertesyg og haft min ICD, jo mere er det også blevet en del af mig, min person og min historie, slutter han.

Kvinder, hjertesygdom og graviditet.

Ud over spørgsmål om arvelighed, må kvindelige hjertepatienter, som overvejer børn, også tage højde for, hvorvidt hjertet kan holde til både graviditet og fødsel, som giver store belastninger af hjertet.

Under en graviditet skal hjertet konstant pumpe 50 % mere blod rundt i kroppen. Det vil sige, at hjertet arbejder på samme måde som på en joggingtur, selvom den gravide bare sidder hjemme i sofaen. På grund af denne store belastning bliver gravide med en hjertesygdom under graviditeten fulgt på særlige enheder af både en hjertelæge og en fødselslæge, som samtidig lægger en plan for, hvordan fødslen skal foregå.

Desuden ved man, at risikoen for at få et barn med en medfødt hjertefejl er fem gange så stor som normalt, hvis moren selv er født med en hjertefejl, mens arvelige genfejl typisk vil nedarves til 50 procent af børnene.