Hjertetransplantation er den mest avancerede behandling, når hjertet svigter. Listen over risici ved transplantation er uendelig. Da Jesper Lilhauge får diagnosen ’terminalt hjertesvigt’, holder han det hemmeligt for omverden. Men da det ser allermest sort ud, får den 52-årige et opkald fra Rigshospitalet. Det bliver hans livs vendepunkt.

Har du spørgsmål til artiklen, er du altid velkommen til at skrive os en mail - klik her.
(Du må meget gerne indsætte link til artiklen i din mail.)

Lige under fordybningen ved halsen og hele vejen ned til midten af brystbenet løber et fint, let rødligt ar.

Konturerne af musklerne er tydelige på det bryst, der bærer arret.

På en sommerdag ved stranden med solbrændt hud ville det være så godt som skjult.

Det 22 cm lange operationsar på Jesper Lilhauges bryst er ikke det eneste, der er skjult for det blotte øje.

I 19 år var hans hjertesygdom ukendt for hans omverden.

Kun de nærmeste vidste besked om den lille hjertestarter, en såkaldt ICD, han af tre omgange fik opereret ind i brystet.

Holdt sin sygdom hemmelig

– Den sygeliggørelse, der ligger i ordet ’hjertepatient’, og den måde, gutterne på jobbet kigger på dig, ville jeg for alt i verden undgå.

– Så de gange jeg skulle have udskiftet min ICD, tog jeg ud på hospitalet lige efter arbejde, og så var jeg tilbage på jobbet dagen efter. Sagde ikke noget til nogen om det, fortæller Jesper.

Jesper Lilhauge er en af de ca. 30 danskere, der hvert år får et nyt hjerte.

Ifølge overlæge på Rigshospitalet med speciale i hjertesvigt, Finn Gustafsson, er det kun de allerdårligste patienter, der kommer på venteliste til et donorhjerte.

Først da Jesper får konstateret svært hjertesvigt og hans hjertelæge, Finn Gustafsson, vil se ham så ofte som hver tredje måned, tænker han, at nu er det alvor.

Nyt håb

Efterhånden bliver Jesper så dårlig, at han næsten ikke kan gå ned og tage bussen til arbejde. Hans identitet som sportsmand er kvalt.

– Men da Finn Gustafsson siger til mig, at jeg nok skal have et nyt hjerte, får jeg et chok, siger Jesper.

For at blive erklæret egnet til et nyt hjerte skal Jesper igennem en masse undersøgelser.

Ventetiden på svaret er ulideligt, husker Jesper.

Så da han får at vide, at han er kommet på venteliste, bliver der tændt et håb i ham.

Drømmen om at blive sund og stærk igen, bliver vakt til live.

Jeg var i forfald

På væggen i Jesper Lilhauges dagligstue hænger et maleri af en mand med svulmende muskler, et blik af stål og en knyttet næve, der ligner, at den er på vej ud af billedet.

– Det er verdens højest betalte sportsmand, MMA-stjernen Conor McGregor, siger Jesper og peger på maleriet.

Jesper er oprindeligt uddannet grafiker og malede en del som ung. Det tog han op igen, da hans hjerte var allerdårligst.

– Jeg malede de her stærke mennesker – boksere, elitesportsudøvere – med drømmen om selv en dag at blive stærk igen.

– For lige inden jeg blev syg, var jeg i mit livs topform. Nu raslede musklerne af mig.

– Jeg var i forfald. Svag, siger Jesper, hvis malerier har været udstillet på to gallerier.

– Mit liv var ved at blive suget ud. Alt lukkede ned. Fremtiden kunne jeg slet ikke tænke på.

Det er nu!

For at blive erklæret egnet til et nyt hjerte, skal Jesper igennem en masse undersøgelser.

Ventetiden på svaret er ulidelig, husker Jesper.

Så da han får at vide, at han er kommet på ventelisten til et donohjerte, bliver der tændt et håb i ham.

Drømmen om at blive sund og stærk igen, bliver vakt til live.

Den 10. marts kl. 11.16 ringer Jespers telefon.

Det er nummeret på Rigshospitalets hjerteafdeling, som Jesper har kodet ind.

Han står midt i en kundesamtale på jobbet, men han ved, at det er bydende vigtigt, at han tager sin telefon, så snart den ringer.

For det betyder, at der er et match: Et donorhjerte, der passer til Jespers vævs- og blodtype.

– Det er nu, siger Jesper.

– På det tidspunkt er jeg mentalt blevet en kriger. Jeg har bygget mig selv op, og jeg er klar!

Vi ses på den anden side

Teknologiske fremskridt og en opfindelse kaldet en ’hjerte-vaskemaskine’ gør, at kroppens vigtigste organ i dag kan holde op til 12 timer, efter det er taget ud at dets ejermand.

Så der er, ifølge Finn Gustafsson, lidt tid at løbe på, inden Jesper skal på operationsbordet.

– Vi spiser aftensmad. Vi kører til hospitalet, min kæreste Maibritt og jeg.

– Vi tager skægget og håret på brystet af.

– Mine sidste ord til Maibritt er: Jeg har det fuldstændig fantastisk, skat. Vi ses på den anden side.

Træk vejret

Da Jesper vågner af narkosen, er hans krop fyldt med slanger og dræn.

Men der er intet, der gør ondt.

Tværtimod: Han kan trække vejret igen. Let og ubesværet.

– Det er så vild en oplevelse, efter at have gispet sig igennem livet så længe, fortæller Jesper.

I tiden efter transplantation er det ifølge Finn Gustafsson meget vigtigt at tage immundæmpende medicin, da kroppen ellers vil forsøge at afstøde det ”fremmede” hjerte.

Som med alle hjerteoperationer er det også vigtigt, at patienten kommer hurtigt på benene.

Det hjælper kroppen med at hele.

Da Jesper kommer op fra intensiv afdeling, spørger han, om han må tage en tur på motionscyklen.

Det må han godt.

– Jeg cykler 10 kilometer. Med kabler og slanger hængende ud af kroppen.

– Og da jeg efter lidt tid ser en svedperle på min håndryg, begynder tårerne bare at trille. Af glæde og lettelse.

Da Jesper bliver udskrevet fra hospitalet, melder han sig ind i et fitnesscenter. Og så går det stærkt.

Han bliver fulgt af en fysioterapeut, og kurven går nærmest lodret opad.

–  I lørdags fyldte jeg 54 år, men jeg føler mig som en på 32, siger Jesper med et triumferende smil.

Når folk spørger ham om, hvorfor han gider at bruge tid i et fitnesscenter, falder svaret prompte:

– Fordi jeg kan! Jeg styrketræner hver anden dag, og det er den vildeste gave.

Vil du vide mere?

Vil du vide mere om hjertetransplantation, så lyt til Hjerteforeningens podcast, hvor Finn Gustafsson svarer på spørgsmål:

Hjertetransplantation – et af de mest avancerede behandlingstilbud indenfor hjerteområdet. 

Del 1: Om det kirurgiske indgreb, ventelister og overlevelse

Årligt foretages 25-30 hjertetransplantationer i Danmark. Hvilke vurderinger og undersøgelser skal foreligge, før en person indstilles til transplantation – og hvordan hjælpes og behandles patienten i ventetiden? Overlæge Finn Gustafsson forklarer om det store kirurgiske indgreb, om behandlingen efter operationen og om overlevelsen. Læge Marie Bayer Elming er vært.