Børn og unge med en medfødt hjertesygdom lider oftere af angst, ADHD, adfærdsproblemer eller andre mentale helbredsproblemer end andre børn og unge. Et nyt forskningsprojekt vil for første gang undersøge det præcise omfang af problemerne i Danmark, så man fremover kan hjælpe børnene og deres familier bedre – bl.a. gennem en hjemmeside og på sigt onlinehjælp.

Vi passer på hinanden!

Hjerteforeningen samler og deler viden om coronavirus (COVID-19) og hjertesygdom. Vi råder dig til altid at følge myndighedernes anbefalinger om bl.a. afstand, hygiejne, mundbind og andet. Få vores bedste råd om coronavirus på hjerteforeningen.dk/corona. Pas på dig selv - og hinanden.

Børn og unge med en medfødt hjertelidelse er mere udsatte end deres raske jævnaldrende, når det kommer til risikoen for at udvikle fx angst, skizofreni, ADHD eller indlæringsvanskeligheder. Faktisk er risikoen for en psykiatrisk diagnose dobbelt så stor, viser forskning. Langt flere har formentlig mentale helbredsproblemer, som ikke er opdaget endnu og dermed heller ikke behandlet.

LÆS: "Hjertebarnet Malthe har angst: Forskere skal hjælpe familien med viden"

 

Alvorlige konsekvenser

Den store risiko for at få problemer med sit mentale helbred, som man har som barn og ung med en medfødt sygdom i hjertet, har fået en gruppe forskere på Rigshospitalet til for første gang grundigt at undersøge omfanget af de mentale helbredsproblemer herhjemme, hvilken type problemer børnene oplever, og hvordan det kan påvirke deres livskvalitet og uddannelse. (Fortsættes under foto).

– Mentale helbredsproblemer kan have alvorlige konsekvenser for børns og unges livskvalitet, og for, hvordan de klarer sig fagligt i skolen og socialt med kammeraterne. Senere hen kan de få det vanskeligt på arbejdsmarkedet. Der mangler viden om, hvordan vi kan hjælpe de her børn bedst. Med dette projekt har vi sat os for at gøre noget ved det, siger professor på Hjertecentret på Rigshospitalet Vibeke Hjortdal, som står i spidsen for det nye projekt, der er støttet af Hjerteforeningen.

LÆS: "Hjertebarnet Malthe har angst: Forskere skal hjælpe familien med viden"

 

Let tilgængelig information

Ved hjælp af først og fremmest registeropslag og spørgeskemaer til så mange familier med børn og unge mellem 7 og 18 år med en medfødt hjertefejl som muligt, vil projektet afklare omfanget af og typen af problemerne. En del af projektet handler også om at afdække, hvilken type af hjælp børn og unge med medfødt hjertesygdom og mentale problemer får i dag.

Vibeke Hjortdal fortæller, at hun og hendes kolleger på baggrund af afklaringen arbejder henimod at etablere en national hjemmeside med let tilgængelig information om de mentale helbredsproblemer, der typisk kan optræde ved medfødt hjertesygdom, og hvad man selv kan gøre.

– Det er vigtigt, at både børnene og de unge selv og deres pårørende kender til de psykiske og udviklingsmæssige problemer, der kan optræde samtidig med en medfødt hjertesygdom. Alene det, at de kan få en forklaring på de mentale problemer, som de har, gør det lettere for både børnene og deres pårørende og omgivelser, siger Vibeke Hjortdal.

Hjemmesiden, der ud over information også på sigt skal kunne anvendes til links til spørgeskemaer, som muliggør flere nationale undersøgelser, skal laves og løbende vurderes i samarbejde med patienter og pårørende og et ekspertpanel med repræsentanter for forskellige fagligheder på tværs af landet.

LÆS: "Hjertebarnet Malthe har angst: Forskere skal hjælpe familien med viden"

Onlinehjælp på sigt

Det er forskernes håb, at hjemmesiden på sigt også kan danne basis for online vurdering og måske endda udredning af mentale problemer hos børn og unge med medfødt hjertesygdom

– Man er inden for andre områder – fx funktionelle lidelser – begyndt at få gode erfaringer med online programmer. Fordelen ved den metode, som naturligvis vil skulle anvendes af lægefaglige eksperter, er bl.a., at den kan anvendes uafhængigt af geografi. Det gør det nemmere at få hurtigere hjælp til børn og unge i hele landet, uafhængigt af hvor de bor i forhold til psykiatriske eller hjertemæssige kompetencer, siger Vibeke Hjortdal.

LÆS: "Hjertebarnet Malthe har angst: Forskere skal hjælpe familien med viden"

Forsker Vibeke Hjortdahl. Foto: Torben Hoffmann.
Forsker Vibeke Hjortdahl. Foto: Torben Hoffmann.

Kender du Børnehjertelinjen?

Børnehjertelinjen er Hjerteforeningens nye, gratis telefonrådgivning om hjertesygdomme hos børn og unge. Ring 70 25 00 00 på tirsdage til torsdage og få en anonym snak om store og små spørgsmål.

BannerBørnehjerteLinjenCTA

Hvem må ringe til Børnehjertelinjen?

Børnehjertelinjen er til dig, der er forælder eller anden pårørende til et hjertebarn, og til dig, der er kommende forælder til et hjertebarn. Du er også hjerteligt velkommen som ung med en hjertesygdom.

Hvad kan vi tale om?

Få en god samtale med vores erfarne og venlige børnehjertesygeplejerske, socialrådgiver eller psykolog. Emnet vælger du og kan være fx sygdom, symptomer, medicin, kost, sociale forhold, uddannelse og meget andet. Eller brug Børnehjertelinjen som dit frirum for svære følelser, bekymringer, tvivl og tanker.

Vi sidder klar til en god samtale med dig og glæder os til at tale med dig.

Ring på 70 25 00 00

Vi er åbne mandag 9- 12 og torsdag kl. 13-16.

Børnehjertelinjen er støttet af

Købmand Herman Sallings Fond, Sygeforsikringen ”danmark”, Børnehjertefonden, Ingrid og Johan Hansens Mindefond, Ronald McDonalds Børnefond og Edel og Wilhelm Daubenmerkls Almenvelgørende Fond.