– Jeg kan ikke overskue ret meget

Af Lykke Thymann Hansen (historien har været udgivet i medlemsbladet Hjerteliv)

Sådan trives unge med hjertesygdom

Ulrikke Ilsøe ligger igen på operations­bordet. Operationsstuen er fyldt med kittelklædt personale, og mens hun ligger dér og kigger op i det hvide lys, bliver alt til kaos. Udløst af sætningen ingen ønsker at høre i en operationsstue: ”Nu går det galt. Jeg ved ikke, hvad jeg skal gøre!”. Ulrikke råber, at hun skal dø.

Heldigvis bliver det ikke udfaldet, for hele situationen – operationen – er ikke virkelig. Ulrikke har haft mareridt. Igen.

Operationer er et traume

Ulrikke er født med den sjældne hjertesyg­dom truncus arteriosus communis og blev opereret, da hun var få dage gammel. Siden har hun været igennem en række operationer, hvoraf fem har været store, åbne hjerteoperationer. De mange operationer har præget Ulrikkes unge sind i form af angst og symptomer på posttraumatisk belastningsreaktion (PTSD). I de slemme perioder vækker mareridtene, hvor hun som fluen på væggen ser sig selv miste livet under en operation, hende seks gange hver nat, fortæller hun. I gode peri­oder er det cirka en gang om ugen.

– Hele min krop reagerer på mareridtet, mens det står på. Jeg ryster, har svært ved at trække vejret og græder. Når jeg vågner, er jeg stadig i panik, fortæller Ulrikke.

Psykolog Dorthe Meinike har i mange år arbejdet med unge med alvorlige kroniske sygdomme. Ifølge hende er det ikke usædvanligt, at en lang række omfattende operationer rodfæster sig som et traume hos hjertepatienter som Ulrikke.

– Mange alvorligt hjertesyge men­nesker har været udsat for det, man kan kalde overgreb. Men det har været for at redde deres liv. Det er jo voldsomt at være udsat for utallige operationer og for de smerter, der er forbundet med dem. Det er både voldsomt og traumatisk, siger Dorthe Meinike.

Hun forklarer, at et traume opstår, når en begivenhed overvælder os – måske uden varsel, eller uden at vi kan forstå meningen med den. Når det sker, har vi tre måder at reagere på: at flygte, at kæmpe eller at fryse. Som patient kan man ikke kæmpe imod operationer og medicinering. Man kan ikke flygte fra situationen.

Følte sig mærkelig

De mentale følgevirkninger meldte sig for alvor hos Ulrikke, inden hun for tre år siden skulle igennem den anden store operation på bare to år. Den anden operation, hvor hun var gammel nok til at forstå alvoren og de risici, der er forbundet med en hjerteoperation.

– Jeg havde en ide om, at jeg havde de mareridt, fordi det jeg drømte nok ville ske. Jeg syntes, det var uretfærdigt, at sådan nogle tanker kunne ødelægge mig fuldstæn­digt. Det er jo kun folk, der har været i krig, der har den slags mareridt. Jeg havde svært ved at acceptere, at jeg var knækket, siger Ulrikke.

Hun lagde både dans og badminton, som ellers har fyldt meget for hende, på hylden, mens overskuddet til at være social forsvandt.

– Førhen kunne jeg godt lide at være sammen med mine veninder efter skole. Men op til operationen ville jeg hellere ligge i min seng for mig selv, fortæller Ulrikke.

I starten havde hun svært ved at fortælle andre, hvordan hun havde det. Hun følte selv, hun var mærkelig. For det var jo bare en operation. Det kunne ikke være rigtigt, at hun skulle gå og være bange hele tiden. Men det var hun.

Den samme kirurg, som Ulrikke før så på operationsstuen, står nu på hospitalsgangen og taler med hendes forældre. De er ude af sig selv. Ulrikke kan ikke høre, hvad der bliver sagt. Det behøver hun heller ikke, for hun ved udmærket, hvad det er for en besked, hun ser sine knuste forældre få.

Ulrikke må tage sig sammen for at koncentrere sig om det, hendes lærer siger oppe ved tavlen.

Hallucinerede i skolen

Det er nemlig ikke kun i søvne, at de mange operationer forfølger hende mentalt. Hun oplever også hallucinationer, som ligeledes kredser om hendes død. De kan ramme når som helst i løbet af en dag. Også i skolen.

– Jeg kan godt lige miste koncentra­tionen i ti minutter, for jeg synes, det er mærkeligt, at synerne kommer. Jeg går i chok og får lidt samme fornemmelse som ved et angstanfald, fortæller Ulrikke.

I dag er det blevet lettere for Ulrikke at tale om sine psykiske mén, og de fleste i hendes omgangskreds ved derfor, hvordan hun har det.

Sammen med en psykolog arbejder Ulrikke på at bearbejde traumet, så hun kan slippe for de onde drømme og syner. Hun er ved at forstå, at hun ikke er mærkelig. Hun er blevet bevidst om, at der er en grund til, at mareridtene er kommet, og at man godt kan have PTSD, selvom man ikke har været i krig. For Ulrikke har, som hendes psykolog formulerer det, også været i krig. I krig mod sin krop. Trods dét frygter Ulrikke, at det aldrig bliver bedre:

– Jeg synes, det er svært, at jeg har gået i lang tid nu og haft det så svært, når jeg tænker på, hvordan jeg havde det før. Det er så mærkeligt, fordi jeg selv har kunnet se overgangen fra at være meget social. Jeg har altid gået til flere forskellige sportsgrene og har været i London for at danse. Nu kan jeg derimod ikke overskue ret meget. På grund af psyken. Ikke på grund af mit hjerte.

Ulrikke ville ønske, hun bare kunne lægge frygten fra sig og sige til sig selv, at hun ikke skal igennem det – en ny operation – igen. Det kan hun bare ikke. For hun skal igennem det igen. Måske skal hun opereres 20 gange endnu, og det er ikke til at sige, hvornår næste gang bliver.

– Det er forfærdeligt. Det kan komme når som helst, og jeg er bange, hver gang jeg skal til kontrol, fordi jeg ikke ved, om jeg er købt eller solgt.

Mere mod på livet

Selvom hjertesygdommen i øjeblikket sætter et mørkt præg på Ulrikkes psyke, er hun bevidst om, at den også har medført lyspunkter.

– Jeg føler, at jeg på en måde har mere mod på livet, fordi jeg ved, hvor skrøbe­ligt det kan være. Jeg tænker mere over, at jeg gerne vil have en uddannelse, og at jeg gerne vil opleve nogle ting. Andre unge er måske ikke helt så sikre på, hvad det egentlig er, de vil. Dér har jeg altid været mere målrettet, siger Ulrikke.

Dét er typisk for unge med kroniske sygdomme, fastslår Dorthe Meinike.

– Man kan se en modenhed i forhold til, hvilke tanker kronisk syge unge har, og hvad de spekulerer på. De arbejder med andre eksistentielle temaer. De tænker typisk på nogle meget mere alvorlige ting i livet, end kammeraterne gør, fordi døden af gode grunde er kommet meget tættere på dem end på andre unge, forklarer psykologen.

Når Ulrikke Ilsøe om lidt er færdig med HF, er planen, at hun skal læse til syge­plejerske. Fremtidsdrømmen er at blive børnesygeplejerske med speciale i hjerter.