Ofte stillede spørgsmål

At være hjertebarn eller søster/bror til et hjertebarn kan indebære nogle udfordringer, der i nogle tilfælde kan have betydning for barnets trivsel.

Hvis man har et barn, der ikke trives, er det vigtigt at opsøge hjælp.

Har man et barn under 18 år, der har det svært, er der forskellige muligheder for rådgivning og støtte hos din kommune.

De specifikke tilbud kan variere fra kommune til kommune, men alle kommuner er forpligtet ved lov til at yde gratis familieorienteret rådgivning til løsning af vanskeligheder i familien.

Kontakt skolen eller daginstitutionen: Hvis man har et barn, der ikke trives, skal man i første omgang kontakte skolen/daginstitutionen.

Dvs. enten barnets lærer/pædagog eller ledelsen.

I de fleste tilfælde vil man afholde et møde med jer som forældre, lærere/pædagoger og evt. en psykolog fra kommunens Pædagogiske Psykologiske Rådgivning.

På mødet lægges der en plan for, hvordan dit barn bedst støttes. Skolen har forskellige muligheder for at inddrage Pædagogiske Psykologiske Rådgivning samt en socialrådgiver alt efter, hvad der er behov for – selvfølgelig med jer som forældres samtykke.

Der er nogle med hjerterytmeforstyrrelser, der oplever, at angsten for at få et nyt anfald fylder meget.

Så meget, at det påvirker ens humør og hverdag.

Når angsten fylder, begynder man måske at undgå ting, som man ellers har været glad for – at være sammen med venner, fritidsinteresser, sport.

Hvis man begynder at undgå ting, man ellers har været glad for, eller man oplever at angsten påvirker ens livskvalitet, så fylder angsten for meget, og så er det vigtigt at gøre noget ved det.

Gode råd til at håndtere angsten:

Tal om det

Bekymringer og angst vokser, når man går alene med det, og det hele kan nemt blive overvældende og uoverskueligt.

Når man sætter ord på det, er det nemmere at sortere i sine tanker og følelser, og man kan sammen finde måder at håndtere det på.

Tal med din familie og venner og brug også gerne rådgivninger som Børnehjertelinjen.

Søg viden om din sygdom 

Nogle bekymringer opstår, fordi man ikke har nok viden om sin sygdom.

Skriv dine bekymringer ned, og snak med lægen om det. F.eks. Hvor farligt er det? Hvad skal jeg gøre, hvis jeg får et anfald?

Søg hjælp, hvis angsten fylder for meget

I nogle tilfælde kan man have brug for hjælp til at håndtere sin angst af nogle, der ved noget om det. Sammen med dine forældre kan det være en god ide at kontakte din skole og få en snak om, hvordan du bedst støttes.

Der findes forskellige muligheder for rådgivning, angstbehandling og støtte, og det er vigtigt, at i sammen finder ud af, hvad du har behov for.

Det er naturligt at reagere, når man får besked om, at ens barn har en alvorlig sygdom.

For de fleste er det en ny og skræmmende situation, hvor følelser og bekymringer kan virke overvældende.

Sorg, apati, gråd, forvirring, uvirkelighedsfølelse er alle almindelige reaktioner.

Mange vil opleve et behov for hjælp til at sætte ord på situationen, deres bekymringer og følelser, og der findes forskellige muligheder:

Psykologhjælp: Som pårørende til en person med alvorlig og invaliderende sygdom har man mulighed for at få tilskud til psykologhjælp.

Ønsker man dette skal man have en henvisning fra sin almen praktiserende læge.

Find psykolog i dit område eller læs mere om tilskudsordningen her: www.psykologeridanmark.dk

Børnehjertelinjen og Hjertelinjen: På vores telefonrådgivning har vi psykologer ansat, der kan tilbyde en samtale, hvor man kan få sparring på sin situation nu og her.

Forældrestøtter: Har du brug for at tale med en forælder, der også har et barn med hjertesygdom og som kender til de tanker og bekymringer, som kan følge med, så kontakt Hjerteforeningens frivillige forældrestøtter. 

En frivillig forælder er en forælder til et hjertesygt barn, som nu har overskuddet til at hjælpe andre i en lignende situation.

En frivillig forælder har en helt særlig og umiddelbar forståelse for den situation, du er i, og kan frem for alt lytte og dele erfaringer med dig på en praktisk og respektfuld måde.

Du kan tale med en frivillig forælder telefonisk eller over video.

Læs mere om Hjerteforeningens Forældrestøtter her: https://hjerteforeningen.dk/foraelderstoette/find-foraeldrestoette/

Børneklubben: Hele familien kan finde støtte, hjælp og gode oplevelser i Hjerteforeningens regionale børneklubber. 

Mød andre familier med hjertebørn og deltag i hyggelige familieweekender og mange andre tilbud.

Læs mere om Hjerteforeningens Børneklubber her: https://lokal.hjerteforeningen.dk/boerneklubben/

Som forældre vil man gerne beskytte sine børn mod svære situationer og barske vilkår.

Det er dog vigtigt, at du er åben og ærlig, når du skal fortælle dit barn om hans/hendes sygdom og den forestående operation.

Børn har det bedst med at blive inddraget og få fortalt sandheden, så længe det bliver gjort med barnets alder i bevidstheden.

Hvis barnet ikke bliver inddraget, fylder de ofte selv hullerne ud med fantasiforestillinger, der ofte er mere skræmmende end selve virkeligheden.

Dit barn må gerne reagere på situationen. Det er naturligt.

Det vigtigste er, at dit barn får støtte til at forstå situationen og oplever tillid til jer som forældre. 

Gode råd:

• Forbered dig inden samtalen. Sørg for at du selv har alle informationer om forløbet. Overvej derefter hvilke informationer barnet skal have, og hvordan du vil takle det, hvis du selv bliver følelsesmæssigt berørt i samtalen.
• Fortæl ærligt om forløbet. Gerne så konkret som muligt. Hvad skal der ske, hvem tager med på sygehuset osv.
• Svar sandfærdigt på spørgsmål, dog med barnets alder i betragtning.
• Hjælp dit barn med at sætte ord på de reaktioner/følelser du ser eller tænker, barnet måtte have.
• Alliér dig med personalet på den afdeling, som dit barn er tilknyttet. De kan hjælpe med i børnehøjde at sætte ord på indlæggelse og behandling. Ved indlæggelsen vil dit barn få udleveret ’Min Hjertebog’, der er en personlig male-, samtale- og scrapbog. I bogen følger man Sylle med det blå hår og hans ven Sprutte rundt på Rigshospitalet før, under og efter en hjerteoperation. 
• Du og dit barn kan desuden lære Sylle og hans ven Sprutte bedre at kende i Hjerteforeningens samtalebog ’Hjertebarn med Noget på hjertet’ til børn i alderen 5-9 år, som I kan bruge som afsæt for en snak om nogle af de ting, der rører sig i dit barn.  
• Har du brug for at tale med en forælder, der også har et barn med hjertesygdom og som kender til de tanker og bekymringer, som kan følge med, så kontakt Hjerteforeningens frivillige forælderstøtter på www.hjerteforeningen.dk/foraelderstoette/

Ifølge Lov om social service (servicelovens § 42) kan forældre, der passer et barn med handicap i hjemmet få økonomisk kompensation i form af tabt arbejdsfortjeneste.

Personkredsen omfatter begge forældre, selv om de ikke bor sammen, og den ene part ikke har del i forældremyndigheden.  

Målgruppen for tabt arbejdsfortjeneste er familier med børn under 18 år, som er hjemmeboende. 

For at komme i betragtning til tabt arbejdsfortjeneste er det et krav, at jeres barn har en betydelig og varig nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller en indgribende, kronisk eller langvarig lidelse.  

Derudover er det en betingelse, at det er en nødvendig følge af jeres barns nedsatte funktionsevne, at han/hun skal passes i hjemmet, og at det vurderes mest hensigtsmæssigt, at det er moderen eller faderen der varetager pasningen.  

Selvom I har et hjertebarn, er I ikke nødvendigvis berettiget til dækning af tabt arbejdsfortjeneste. Det er nemlig ikke sikkert, at det vurderes nødvendigt, at jeres barn skal passes i hjemmet af jer forældre.  

I vurderingen vægtes forhold som: 

• Barnet/den unge har et stort behov for pleje, overvågning og tilsyn. 
• Barnet/den unge sover meget uroligt eller sparsomt, så forældrene ofte skal tilse og hjælpe dem i løbet af natten. 
• Barnets sygdom betyder, at barnets tilstand varierer meget, hvad angår kræfter, smerter og anfald og det må derfor fra dag til dag vurderes, om barnet kan være i dagtilbud eller skole. 
• Barnet/den unge skal deltage i og ledsages til undersøgelser og behandlinger. 
• Barnet/den unge kan ikke være i dagtilbud eller skole på grund af nedsat immunforsvar eller stor sygdomsrisiko. 
• Hensynet til søskende kan også indgå, hvor behovet for forældrenes omsorg ikke kan tilgodeses på grund af ekstra opgaver i forhold til barnet med funktionsnedsættelse eller den indgribende kroniske eller langvarige lidelse. 

Det er desuden en forudsætning, at den forælder, som skal have tabt arbejdsfortjeneste, må ophøre helt eller delvist med at arbejde for at passe barnet/den unge i hjemmet og derved har et indtægtstab.  

Ydelsen fastsættes ud fra den tidligere bruttoindtægt dog højst med et beløb på 32.671 kr. pr. måned (2021)  

Det er kommunen som efter en konkret og individuel vurdering træffer afgørelse om, hvorvidt I er berettiget til tabt arbejdsfortjeneste. Tabt arbejdsfortjeneste kan bevilges fra nogle få timer om dagen, nogle dage i ugen eller 37 timer om ugen. Det, som er afgørende for timetallet, er, hvor længe det er hensigtsmæssigt, at barnet/den unge bliver passet i hjemmet. 

Det er kun i særlige tilfælde, at kommunen bevilger kompensation for tabt arbejdsfortjeneste til begge forældre på en gang. Det kan f.eks. ske i situationer, hvor begge forældres tilstedeværelse er påkrævet fx. ved hospitalsindlæggelse. 

Kilde spørgsmål 1 

Lov om social service (serviceloven)  

Vejledning om særlig støtte til børn og unge og deres familier vejl. nr. 9007 af 07.01.2014 

Social og indenrigsministeriet, Tabt arbejdsfortjeneste til forældre til børn med handicap

I nogle ansættelsesforhold kan man være underlagt et regelsæt, som giver ret til hel eller delvis tjenestefrihed med løn ved børns hospitalsindlæggelse.

Det er derfor altid en god ide først at undersøge dit ansættelsesgrundlag, og hvilke eventuelle aftaler der gør sig gældende i forbindelse med dit barns indlæggelse.

Det er din fagforening, som kan oplyse dig om, hvilke muligheder og rettigheder din ansættelse giver dig. 

I henhold til Lov om ret til orlov og dagpenge ved barsel (barselslovens § 26) har forældre med alvorligt syge børn under 18 år ret til dagpenge fra Udbetaling Danmark, hvis de i forbindelse med barnets sygdom helt eller delvis må opgive lønarbejde eller personligt arbejde i selvstændig virksomhed.  

Det er en betingelse, at barnets sygdom skønnes at medføre behov for ophold på hospital eller lignende institution i 12 dage eller mere.

Behandling eller pleje i hjemmet kan sidestilles med ophold på hospital, hvis barnets behov i forbindelse med sygdommen taler for det. 

Der skal være tale om et uafbrudt sygdomsforløb som sammenhængende skønnes at vare i 12 dage eller mere. 

Det er derfor ikke muligt ved gentagne enkeltstående indlæggelser at lægge indlæggelsesdagen sammen for at opfylde betingelsen om minimum 12 dages indlæggelse.  

Det er sygeperiodens forventede længde, der er afgørende for, om betingelsen kan anses for opfyldt og ikke sygdommens art.

Det er tilstrækkeligt med et lægeligt skøn over sygeperiodens længde. Det betyder, at der er ret til dagpenge, selv om det senere viser sig, at sygeperioden blev kortere end 12 dage. 

Ved ophold i hjemmet er det en betingelse, at barnet enten skal behandles eller plejes i hjemmet.

Det er desuden en betingelse, at barnets behov i forbindelse med sygdommen kræver, at forældrene opholder sig i hjemmet sammen med barnet. 

Det betyder, at barnet skal have behov for forældrenes medvirken eller tilstedeværelse. 

For enlige forsørgere gælder der lempeligere regler i forhold til den skønnede sygeperiodes længde.

Ved enlige forsørgere forstås forældre med ret til ordinært børnetilskud efter § 2, nr. 1 eller 2, i lov om børne‐ tilskud og forskudsvis udbetaling af børnebidrag. 

Retten til dagpenge ved pasning af alvorligt syge børn forudsætter, at forælderen opfylder beskæftigelseskravet, jf. barselslovens kapitel 6.  

Vær opmærksom på forholdet mellem tabt arbejdsfortjeneste og dagpenge til forældre med alvorligt syge børn: 

Forældre, der er omfattet af barselslovens regler om ret til dagpenge ved pasning af alvorligt syge børn, kan samtidig være omfattet af den personkreds, der efter serviceloven kan modtage godtgørelse for tabt arbejdsfortjeneste.  

Forældre som opfylder betingelserne for begge regelsæt har mulighed for at vælge mellem de to regelsæt. 

Tag en snak med jeres barns sagsbehandler og/eller udbetaling DK om mulighederne. 

Kilde spørgsmål 2: 

Lov om ret til orlov og dagpenge ved barsel (barselsloven) 

Vejledning om ret til dagpenge efter barselsloven ved pasning af alvorligt syge børn, Arbejdsmarkeds- og Rekrutteringsstyrelsens vejledning nr.  9615 af 30.6.2017 

Arbejdsmarkeds- og Rekrutteringsstyrelsens bek.nr. 843 af 25.6. 2018 

Vejledning om særlig støtte til børn og unge og deres familier vejl. nr. 9007 af 07.01.2014

Uanset hvilke klapper der er tale om, er det vigtigt, at du får scannet dine klapper mhp. graden af utæthed.

Det bestemmer jo også, om du læner dig op ad en hjerteoperation eller om din forpustethed skyldes andet end hjertet.

Du bør derfor kontakte din hjertelæge og få en ny tid til kontrol.