GIV LIV

Sundhedsdata

Hjerteforeningen støtter gennemsigtig og sikker deling af sundhedsdata.

 

Mange hjertepatienter lider af andre kroniske sygdomme. Eksempelvis har halvdelen af de danskere, der lider af hjertesvigt, også en anden kronisk sygdom og indgår derfor i komplekse behandlingsforløb, der involverer flere sektorer. Deling af sundhedsdata omhandler elektronisk deling af patientinformationer mellem stat, regioner og kommuner, der muliggør bedre behandlinger på tværs af sektorer. Ud over at forbedre patientforløb kan sundhedsdata bidrage til forskning og til kvalitetsudvikling af sundhedsvæsenet.

Hjerteforeningen anbefaler

  • At patienterne kan få adgang til egne data og får mulighed for i højere grad at blive inddraget i eget sygdomsforløb og derved opnår en bedre forståelse af eget sygdomsforløb.
  • At der udvikles en transparent, national og tværsektoriel strategi for sikker indsamling og håndtering af data.
  • At der skabes klare retningslinjer for, hvordan sundhedsdata opbevares og anvendes, så borgere og patienter kan have fuld tillid til, at deres data anvendes og opbevares sikkert.
  • At der er mulighed for ubesværet deling af sundhedsdata, hvilket kan styrke samarbejdet mellem sektorer og dermed fremme et mere samlet og nært sundhedsvæsen.
  • At der åbnes for brug af sundhedsdata fra alle sektorer til forskning og kvalitetsudvikling, da dette er en vigtig kilde til forbedring og udvikling af sundhedssystemet.
  • At man grundlæggende er åben for at dele sundhedsdata med danske virksomheder og virksomheder, der har virke i det danske samfund. Dog skal dette ske på et klart og gennemsigtigt grundlag, hvor virksomheder samarbejder med danske vidensinstitutioner (fx universiteter eller myndigheder), som sikrer en ordentlig og hensigtsmæssig brug af data. Samtidig skal det være en forudsætning for tilgang til data, at de anvendes med henblik på at skabe viden, som kan styrke den samlede folkesundhed og skabe en positiv samfundsmæssig udvikling.

Fakta

  • 89 procent af danskerne er villige til at stille anonymiserede sundhedsdata til rådighed for sundhedsvæsenet (1).
  • dk er den direkte adgang til sundhedsdata for patienter, pårørende, læger, sygeplejersker m.fl. i sundhedsvæsenet. Patienter har dog kun begrænset mulighed for at følge eget sygdomsforløb grundet utilgængelige data (2).
  • Patienters helbredsoplysninger er fortrolige. Lovgivningen giver dog mulighed for at bruge helbredsoplysninger, når der er væsentlige grunde til det, fx for at sikre den bedste behandling, eller hvis patienten selv giver samtykke til databehandling (3, 4).

Kilder

  1. Mandag Morgen. ”Sundhedsvæsenet – ifølge danskerne”. 2016: https://www.mm.dk/report/sundhedsvaesenet-ifoelge-danskerne-2/.
  2. “OECD Reviews of Health Care Quality: Denmark”. 2013: https://www.oecd.org/els/health-systems/ReviewofHealthCareQualityDENMARK_ExecutiveSummary.pdf.
  3. “Sådan bruges sundhedsdata”. 2022: https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/borger/saadan_bruges_sundhedsdata.
  4. ”Dine sundhedsdata – dine rettigheder”. 2022: https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/borger/dine_rettigheder.