Forskningsprojektet ´En barndom på hjertets præmisser’ er en antropologisk analyse af hjertebørnsfamiliers oplevelse og håndtering af medfødt hjertesygdom, så Hjerteforeningen bedre kan målrette arbejdet for familierne.
- Om projektet
-
Kort om projektet
Forskningsprojektet ´En barndom på hjertets præmisser’ er et kvalitativt erhvervs-ph.d.-projekt for Hjerteforeningen i samarbejde med Institut for Antropologi, Københavns Universitet. Jeg, Marie Kofod Svensson, cand.scient.anth. (antropolog), udfører projektet, som løber fra oktober 2015 – oktober 2018. Projektet er finansieret af Børnehjertefonden samt Innovationsfonden.
Projektets formål er at foretage en antropologisk analyse af hjertebørnsfamiliers oplevelse og håndtering af medfødt hjertesygdom, så Hjerteforeningen bedre kan målrette arbejdet for familierne.
Fokus er på familier med børn i alderen 0-17 år med moderate og komplekse hjertefejl, og inkluderer perspektiver fra hele familien – både hjertebørn, forældre og søskende. Jeg er i særdeleshed interesseret i familiernes hverdagsliv, men jeg vil også inddrage perspektiver fra kliniske rammer (igennem feltophold på Aarhus Universitetshospital Skejby og Rigshospitalet) og patientstøtteaktiviteter hvor hjertebørnsfamilier mødes.
Tidsplan
Oktober 2015 – februar 2016: Udarbejdelse af oversigtsartikel samt forberedelse af feltarbejde.
Marts 2016 – marts 2017: Rekruttering af familier og feltarbejde på hospitaler, ved arrangementer i Hjerteforeningens Børneklub samt hos de medvirkende familier.
April 2017 – december 2017: Analyse af data, udarbejdelse af artikler, ophold ved udenlandsk universitet samt undervisning på Institut for Antropologi, Københavns Universitet
Januar 2017 – oktober 2018: Udarbejdelse af artikler samt ph.d.-afhandling.
- Status
-
Oktober 2016 – oktober 2017:
Grundet orlov fra marts til september 2017 har projektet været i bero i en periode, men er nu i gang igen. I øjeblikket er jeg ved at afslutte feltarbejdet, som forventes afsluttet ultimo 2017. Feltarbejdet tæller indtil videre feltophold på Odense Universitetshospital, Århus Universitetshospital og Rigshospitalet, hvor jeg tilsammen har overværet ca. 150 konsultationer, undersøgelser, indgreb, osv., og interviewet 5 sundhedsprofessionelle. Jeg har desuden interviewet 40 personer fra 18 forskellige hjertebarnsfamilier, og observeret 6 forskellige arrangementer i Hjerteforeningens børneklub.
Projektets første artikel er under udarbejdelse. Artiklen er en oversigtsartikel, som samler tidligere forskning, der har set på, hvordan det er at være hjertebarnsfamilie.
Juni-oktober 2016:
Feltarbejdet er stadig i fuld gang, og jeg oplever stor imødekommenhed og interesse for projektet. I løbet af sommeren og efteråret har jeg deltaget i flere events i Hjerteforeningens Børneklub – en campingweekend, nordisk ungdomslejr for hjertebørn og familiekurset. Jeg har også haft et kort feltophold på BørneUngeKlinikkens ambulatorium for børn og unge med hjertesygdomme på Rigshospitalet. Jeg har desuden besøgt og interviewet flere familier, så jeg nu har talt med 31 personer fra 14 forskellige familier samt en enkelt sundhedsprofessionel, der arbejder med hjertebørn. Feltarbejdet varer indtil foråret 2017.
April & maj 2016:
April var fyldt med interviews med forældre, søskende og hjertebørn i familiernes hjem – 9 interviews blev det til i alt. Det har været en fantastisk start på projektet, og både børn og voksne har været så gode til at fortælle, tegne og vise mig hvordan livet som hjertebarnsfamilie ser ud fra deres vinkel.
Det meste af maj måned er blevet tilbragt på Aarhus Universitetshospital Skejby, hvor jeg har været på feltophold på Hjertesygdomme Klinik 1 og sengeafsnit A40. Her har jeg været med til over 60 undersøgelser og læge/sygeplejerskesamtaler, talt med forældre, søskende og hjertebørn, og rekrutteret flere familier til forskningsprojektet. Det har været et utrolig spændende ophold, som har givet mig større indblik i, hvordan det er at være indlagt og gå til kontrol i forbindelse med en hjertefejl.
Marts 2016:
Feltarbejdet er nu officielt i gang, og jeg har lavet det første interview med en forælder til et hjertebarn. Samtidig er jeg i kontakt med Rigshospitalet, Aarhus Universitetshospital Skejby samt Odense Universitetshospital om at få tilladelse til at have nogle kortere feltophold på de relevante afdelinger.
Der er desuden blevet trykt en beskrivelse af projektet i Hjertebarnet, hvilket har resulteret fem henvendelser fra interesserede familier, som gerne vil være med i projektet. Fantastisk at projektet vækker interesse allerede her i den spæde start – det er meget motiverende med sådan en opbakning. Der er dog stadig plads til, at mange flere familier kan være en del af projektet, så tøv endelig ikke med at kontakte mig på marieks@hjerteforenin¬gen.dk eller tlf. 33670016.
- For informanter
-
Om etnografisk/antropologisk forskning
Antropologi er en videnskab, der søger at forstå sociale og kulturelle sammenhænge ved at tage udgangspunkt i det enkelte menneske. Det betyder at vores undersøgelser ikke involverer tusindvis af mennesker og en masse tal, men i stedet er i mindre skala, hvor der er plads til at se på individuelle mennesker og sammenhænge. Med det antropologiske blik er jeg ikke interesseret i at se på medfødte hjertefejl fra den lægevidenskabelig vinkel, men er i stedet optaget af at forstå, hvordan det enkelte barn med medfødt hjertefejl, eller den enkelte pårørende, oplever sygdommen.Igennem det antropologiske feltarbejde, som strækker sig fra marts 2016 – marts 2017, håber jeg, at kunne komme til at tale med mange forskelligartede familier – både i forhold til type af hjertefejl og hvor i forløbet familien befinder sig, samt i forhold til familiesammensætning, geografi og barnets alder. Mange familier vil jeg måske kun møde en enkelt gang, men jeg håber også, at kunne følge nogle udvalgte familier over en længere periode, så jeg kan få et mere samlet billede af hverdagen for og med hjertebørn.
De primære metoder i feltarbejdet vil være interviews, og det der kaldes deltagerobservation, hvor jeg i det omfang det er muligt, vil deltage i hverdagsliv i familierne. Konkret betyder det for eksempel at tage med barnet i skole/dagsinstitution, tage med på hospitalet og være til stede ved fritidsinteresser og i hjemmet. Gennem deltagerobservation vil jeg forsøge at forstå, hvordan barnet og de pårørende oplever den medfødte hjertesygdom, og hvilke strategier for håndtering af sygdommen, der bliver benyttet.
Sammen med de børn og forældre der har lyst, vil jeg også lave fotoserier af hverdagen som hjertebarn, sø¬skende og forældre. Med fotografierne er familierne selv med til at indsamle data til projektet og ikke mindst med til at sætte dagsordenen for, hvad der skal tales om i interviews.
Vil du være med?
Jeg vil gerne være med til at kaste lys på hjertebarnsfamiliers dagligdagsliv, så den støtte, der fremadrettet tilbydes familierne, også imødekommer deres særlige behov. Derfor har jeg brug for jeres hjælp! Er du forælder eller bedsteforælder til et hjertebarn, er du under 18 år og har en medfødt hjertefejl, eller har du en bror eller søster med medfødt hjertefejl – så kunne jeg rigtig godt tænke mig at tale med dig om dine oplevelser, tanker, bekymringer og følelser forbundet med hjertefejlen. Jeres bidrag til projektet kan være alt fra en enkelt uformel samtale, til flere interviews over en længere periode og inddragelse af mig i forskellige aktiviteter i jeres hverdagsliv. Det vigtigste for mig er, at du/I har lyst til at medvirke og hjælpe mig til at få en større forståelse for jeres liv som hjertebarnsfamilie.Projektet kræver ikke, at I er med på en bestemt måde eller i et bestemt omfang – det er fuldstændig op til jer, hvor meget I har lyst og overskud til at deltage. Ethvert bidrag I har mulighed for at give er brugbart og værdifuldt for mig – også hvis det kun er et enkelt interview/møde.
Jeg indsamler data til projektet gennem et år, så I hvilket omfang I har mulighed for at være med, er også noget vi kan finde ud af løbende. I binder jer ikke til noget, og I kan altid vælge at hoppe fra, hvis I på et tidspunkt føler, at I ikke har overskud til det.
Rent praktisk skal I ikke bekymre jer om transport eller hvorvidt vores møder skal foregå på hverdage i dagstimerne – jeg kommer gerne rundt i hele landet, og mødes med jer hvornår og hvor det passer jer. Jeg er bevidst om, at I ligesom alle andre børnefamilier har en travl hverdag, så jeres deltagelse i projektet skal selvfølgelig kunne passe ind i jeres hverdag.
Jeg håber meget at høre fra jer. I kan kontakte mig – helt uforpligtende – for at høre mere om projektet på [email protected] eller tlf. 33670016
Brug af data
Data indsamlet gennem det antropologiske feltarbejde, fx ved interviews, observationer eller visuelle metoder, vil blive brugt i videnskabelige artikler, en ph.d.-afhandling samt anden relateret formidling i fx Hjerteforeningens regi. Med mindre andet er aftalt vil navne og andre personlige kendetegn vil blive slettet inden publicering eller anden offentliggørelse af materialet. Projektet er godkendt af datatilsynet som et privat forskningsprojekt den 5. februar 2016, og har journalnummer 2015-41-4521. Dette betyder, at vi skal følge en række faste retningslinjer for opbevaring, behandling og formidlingen af data.
- For fagpersoner
-
Projektleder:
- Ph.d.-studerende, cand.scient.anth. Marie Kofod Svensson
Projektgruppe:
- Hovedvejleder: Vibeke Steffen, lektor, Institut for Antropologi, Københavns Universitet
- Virksomhedsvejleder: Gunnar Gislason, forskningschef ved Hjerteforeningen, professor i kardiologi ved Københavns Universitet, forskningschef ved Hjertemedicinsk forskningsenhed på Gentofte Hospital
- Medvejleder ved virksomhed: Mettine Due, projektleder, Hjerteforeningen
- Ekstern bivejleder: Christian Vium, postdoc, Institut for Kultur og Samfund – Afdeling for Antropologi, Århus Universitet
Marie Kofod Svensson er en del af forskningsgruppen ’Health and life conditions’ på Institut for Antropologi.
Læs mere her