Hjerteforeningen inddrager som noget nyt patienter og pårørende i valg af emner til forskning. Psykiske følger af hjerte-kar-sygdom var øverst på listen.
Hvert år uddeler Hjerteforeningen en pulje penge til forskning på en række specifikke områder, hvor der er et særligt behov for mere viden. Som noget helt nyt er det patienter og pårørende, der har valgt det ene af forskningsemnerne i 2020.
Hjerteforeningens forskningschef Gunnar Gislason forklarer hvorfor patienter og pårørende er blevet inddraget i at udvælge forskningsemner.
– Patienter og pårørende har en unik viden om, hvordan det er at leve med en hjerte-kar-sygdom og hvilke udfordringer, det giver. Deres viden og erfaringer vil vi gerne bruge til at målrette forskningen, så den i endnu højere grad kan skabe værdi og hjælpe patienter og pårørende til et bedre liv med hjerte-kar-sygdom, siger han.
Han forklarer, at idéerne til forskningsprojekter i dag primært kommer fra forskere, der har stor faglig indsigt i, hvordan vi kan forbedre viden om hjerte-kar-sygdomme og deres behandling.
– Men de har ikke erfaring med at leve med en hjerte-kar-sygdom, som patienterne har. Med bidrag til idéer fra både forskere, patienter og pårørende, får vi derfor mest muligt ud af forskningen og Hjerteforeningens forskningsstøtte til gavn for hjerte-kar-patienter og deres pårørende, siger Gunnar Gislason.
Førsteprioritet: Psykiske følger af hjerte-kar-sygdom
Patienter og pårørendes førstevalg af forskningsemne faldt på de psykiske følger af hjerte-kar-sygdom som angst og depression. Gunnar Gislason er ikke overrasket over hjertepatienternes og de pårørendes valg af emne. Han forklarer, hvorfor det er et vigtigt emne for forskningen.
‒ Ny viden om psykiske følger af hjerte-kar-sygdom er afgørende for patienter og deres pårørende. Hjerte–kar–sygdom har massive psykiske følger, og vi skal væk fra kun at tænke på sygdommen som noget fysisk. Det er både, hvad patienter og pårørende fortæller os, og hvad vi ved fra tidligere undersøgelser, siger han.
Han påpeger, at 18 procent af danske hjertepatienter har symptomer på angst og 15 procent på depression et år til halvandet efter deres diagnose.
Vigtigt at opdage sygdommen tidligt
Det emne, som fik anden prioritet, handlede om hvordan vi kan blive bedre til at opdage hjerte-kar-sygdom tidligt. Det emne var mere overraskende, vurderer forskningskonsulent i Hjerteforeningen Lisbeth Vestergaard Andersen, som har stået i spidsen for projektet med patientinddragelse.
Hun forklarer hvad der ligger bag valget.
– I vores workshop med patienter og pårørende, hørte vi hos mange et ønske om at kunne opdage en hjerte-kar-sygdom på et tidligere tidspunkt. Enten ved at forbedre kendskabet til de tidlige symptomer eller ved at udvikle nye bedre metoder til at konstatere sygdommen i et tidligt stadie. Ønsket var, at det var muligt at opdage sygdommen så tidligt, at man kunne øge chancen for helbredelse eller minimere sygdommens følger for patienterne, siger Lisbeth Vestergaard Andersen.
Emne nummer tre handlede om hvordan vi opnår færrest mulige bivirkninger og bedst mulig effekt af hjertemedicin i forhold til samspillet mellem forskellige hjertemedicin præparater og med anden medicin.
Inviterede til workshop
I alt modtog Hjerteforeningen 660 forslag til forskningsemner fra patienter og pårørende. Lisbeth Vestergaard Andersen fortæller hvordan Hjerteforeningen fik indhentet de mange forslag og fik sat en proces op, så patienter og pårørende kunne prioritere og udvælge emner.
– Vi har ladet os inspirere af en britisk NGO–organisation, James Lind Alliance, som har udviklet en model for, hvordan man kan inddrage patienter og pårørende i at udvælge forskningsområder, siger hun.
Hjerteforeningen startede med at spørge ud i netværket af patienter og pårørende via medlemsblad, nyhedsbrev, brugerpanel og på Facebook. Her bad de om skriftligt input til, hvad patienter og pårørende fandt det vigtigst at forske mere i indenfor hjerte–kar området.
– Vi kategoriserede herefter de 660 indsendte forslag, trak hovedessensen ud og samlede dem i en række fokusområder. Vi foretog en faglig vurdering af, om forslagene egnede sig som nye forskningsemner, om de allerede var grundigt undersøgt eller var i gang med at blive undersøgt i forskningsprojekter. I alt endte vi på 14 fokusområder, forklarer Lisbeth Vestergaard Andersen.
Endelig blev patienter og pårørende, der havde indsendt forslag, inviteret til en workshop, hvor deltagerne skulle prioritere emnerne. I alt deltog 15 patienter, 2 pårørende og 5 andre, der både var patient og pårørende, i workshoppen. Deltagerne var udvalgt, så de repræsenterede forskellige aldre, køn, geografi og forskellige slags hjerte-kar-sygdomme.
Alle forskningsemner er i spil
Workshoppen endte med, at deltagerne udvalgte og prioriterede seks forskningsemner. Hjerteforeningen uddeler i 2020 fire millioner kroner i støtte til et forskningsprojekt indenfor det emne, der fik førsteprioriteten ‒ nemlig psykiske følger af hjerte-kar-sygdom. Men de seks udvalgte emner vil også blive brugt i Hjerteforeningens arbejde på anden vis.
‒ Hen over de kommende år vil vi sætte fokus på nogle af de seks områder i form af yderligere støtte til forskning, forskellige projekter eller ved information af eksisterende viden på områderne. Hjerteforeningens egen forskningsafdeling vil også tage fokusområderne i betragtning, når de vurderer, hvad de skal lave af nye projekter, siger Lisbeth Vestergaard Andersen.
‒ Vi vil lave et idekatalog til forskere baseret på fokusområderne, der vil blive lagt på vores hjemmeside, så forskere kan bruge det i deres øvrige arbejde med at finde nye forskningsprojekter, siger hun.
‒ Brugerinddragelse i forskning er noget, vi har fokus på generelt. Blandt andet ved at stille krav om, at i de forskningsprojekter, vi støtter, skal der tages stilling til, om det er relevant at inddrage patienter og pårørende i projekterne. Vi ønsker nemlig, at patienternes perspektiv tages med i de enkelte forskningsprojekter, hvor det giver mening, ved at patienter kan komme med input til forskellige dele af forskningsprojektet, siger Lisbeth Vestergaard Andersen.
Forskning i psykiske følger af hjerte-kar-sygdom
Hjerteforeningen uddeler fire millioner kroner til et forskningsprojekt inden for forebyggelse, opsporing og behandling af de psykiske følger af hjerte-kar-sygdom. Kriterier for at kunne modtage bevilling kan læses her.
Sådan søger du
Fristen for alle ansøgninger om forskningsstøtte er 30. marts 2020 kl. 14.00.
Der bliver åbnet for indsendelse af ansøgninger 2. marts 2020.