Artiklen er tidligere bragt i medlemsbladet Hjerteliv.
På en grå og almindelig hverdagsaften i coronaåret 2020 puttede Christina sig ned under dynen med sin 8-årige søn og begyndte på aftenens godnathistorie. Langsomt faldt de begge i søvn med hovederne hvilende mod hinanden.
Udenfor vinduet sænkede mørket sig, og på et tidspunkt i de næste timer, mens vinden susede ensomt gennem mennesketomme butiksgader og øde parcelhuskvarterer i Slagelse, holdt hendes hjerte op med at slå.
Christina Petersen blev 30 år gammel.
Seks år senere går der stadig ikke en dag, uden hendes far tænker på aftenen og tiden, der fulgte.
”Det er, som om der bliver revet noget ud af din krop. Man kommer aldrig over det. Vi sørger alle sammen på hver vores måde,” siger Lasse Petersen.
Han lever stadig med tabet. I sindet, men også i kroppen. Det tog tid at opklare, hvorfor Christina gik bort så pludseligt, i så tidlig en alder. Og et senere opkald fra en overlæge ændrede Lasses liv på en meget konkret måde.
Da han tog røret, lød ordene:
”Sidder du ned? Du skal vide, at vi har fundet den samme hjertefejl hos dig, som vi fandt hos Christina.”
"Hun var god ved alle mennesker."
Gået i arv
På en måde var det en lettelse endelig at få vished, fortæller Lasse, der i dag er blevet 63 år.
”Christina sov pludseligt ind, og det var meget skræmmende ikke at vide hvorfor. Men nu vidste vi det endelig – og jeg vidste, at jeg selv også skulle passe på. Og at der kunne være andre i familien, der også havde samme sygdom,” siger han.
Christina døde af en arvelig hjertemuskelsygdom – en genfejl, der havde ligget i dvale i hendes krop hele livet, og giver rytmeforstyrrelser, især på hjertekammeret. I nogle tilfælde kan den føre til hjertesvigt og hjertestop.
”Hun begyndte at gå til læge, da hun var 28-29 år, og havde en masse symptomer under coronaen. Når hun fx kørte på arbejde hver morgen, ringede hun altid til Tina, hendes mor. De talte sammen hele vejen til Lyngby, så hun kunne holde sig vågen,” fortæller Lasse.
Detektiven, der fandt hjertefejlen
Det var overlæge og professor i retsmedicinsk kardiologi, Jacob Tfelt-Hansen, der fandt frem til dødsårsagen. Efter et møjsommeligt opsporingsarbejde, hvor mange familiemedlemmer har været forbi Rigshospitalet til undersøgelser, har han siden blotlagt et kompliceret kort over genfejlens historie i familien.
Lasse har selv genfejlen, og den er gået i arv fra hans hjerte til Christinas. Han arvede den selv fra sin mor, og hun arvede den – formentlig – fra én af sine forældre. Indtil videre er det desuden lykkedes Jacob Tfelt-Hansen at opspore genfejlen i yderligere syv medlemmer af familien.
”Min mor blev 77 år, og fik et godt liv. Jeg har også selv levet hele livet i lykkelig uvidenhed, så man kan godt leve normalt og fint med den – også når man ikke engang ved, at den er der,” forklarer Lasse.
Han går til kontrol og får rådgivning til livet med hjertesygdom af Jacob Tfelt-Hansen, der heldigvis også har kunnet overbringe gode nyheder undervejs. Nogle familiemedlemmer er blevet ’frikendt’.
”Mine to andre børn – og deres børn – har heldigvis ikke arvet genfejlen, viser det sig. Den aften var vi godt nok ude og spise en god bøf! Det var en meget stor lettelse,” siger Lasse.
Ord er medicin
Selv lever han nærmest forbilledligt med sin hjertesygdom. I en sådan grad, at han af Jacob Tfelt-Hansen er blevet bedt om at deltage i et forskningsprojekt, som kort handler om hvorfor nogle dør af hjertesygdom i en ung alder, mens andre lever et langt liv med samme sygdom.
”Jeg har en lille mistanke om, at Jacob måske gerne vil have mig med i projektet som ét af de gode eksempler,” siger Lasse med et lille grin i stemmen.
”Jeg har en masse redskaber til stress, angst og depression, som jeg er meget disciplineret omkring. Jeg dyrkede kampsport i mine yngre år, og bruger mine erfaringer derfra omkring meditation og åndedrætsteknik. Jeg dyrker tai chi og går ture hver dag for at få ro i min krop. Jeg forsøger også at spise rigtigt sundt og så går jeg meget til saunagus og koldtvandsbadning,” forklarer han og tilføjer:
”Alle de redskaber giver mig ro og balance i kroppen, og hjælper meget i forhold til fx tankemylder om natten, og hjertegalop, som jeg havde tidligere, men ikke længere oplever.”
Derudover har Lasse og hustru Tina ved flere lejligheder deltaget i et forum med andre forældre, der har mistet, hvor de har delt erfaringer og talt åbent sammen.
”Vi har også været med i et forum med forældre, hvor familierne har haft hjertestop tæt inde på livet, og talt med dem om vigtigheden af at screene deres spædbørn for mulig genetisk hjertefejl. Så de kan forberede sig på fremtiden, og forhindre overraskelser senere i opvæksten, både for barnet og dem selv,” siger han.
”Jeg tror fuldt og fast på, at kommunikation er noget af den bedste medicin, der findes. Så alt, vi kan hjælpe andre med, det gør vi gerne. Min mor gik med hjertesygdommen selv, der var ingen af os børn, der vidste noget om det. I den generation, der talte man jo bare ikke om sådan noget. Og det tror jeg ikke er sundt. Hvis man kan sætte ord på sine følelser, tror jeg man kan komme rigtigt langt. Vi er jo ikke de eneste forældre, der har mistet et barn.”
Spred kærligheden
Mindet om Christina bærer Lasse, Tina og Christinas søn med sig hver eneste dag. Christinas billede fylder væggen i hjemmet i Slagelse, gravstedet besøges ofte og hendes fødselsdag markeres med jordbærkage og Macao, Christinas yndlingslaster. Lasse har også fået tatoveret det sidste billede af sin datter på kroppen.
”Hver morgen i spejlet ser jeg hende. Og det er nogle gange hårdt, men det betyder meget for mig, at hun sidder på mit hjerte,” siger han.
”Hun var en køn pige. Hun var meget omsorgsfuld, og hun var god ved alle mennesker. Den kærlighed har hendes dreng også arvet, og den skal han og vi andre bare blive ved med at sprede. Vi får hende ikke tilbage, og det er ikke noget, man kommer sig over. Det er noget man skal leve med, og det gør vi. Og trøster os med, at himlen er blevet et kærligt hjerte rigere,” slutter hun.
Hjertet kalder på dig
Hver 2. dansker bliver ramt af hjertesygdom.
Med din støtte kan vi styrke forskning, forebyggelse og hjælp til dem, der lever med hjertesygdom tæt på.
Sammen kan vi redde liv – og give flere mulighed for et hjertesundt liv.
Redirect - 1udaf5
