Ny forskning viser, at patienter med en ICD ønsker at tale om muligheden for at få den slukket, så døden ikke bliver unødigt dramatisk. Lægerne skal tage ansvar for samtalen, mener Hjerteforeningen

Vi passer på hinanden

Lad os passe på hinanden ved at følge myndighedernes anbefalinger under coronakrisen. Læs om de generelle anbefalinger på coronasmitte.dk og om anbefalinger for hjertesygdom og coronavirus på hjerteforeningen.dk/corona. Tak!

En ICD er en avanceret pacemaker, der redder liv ved hjertestop. To ud af tre patienter, der bærer en ICD, ved, at det kan lade sig gøre at slukke for den. De vil meget gerne have, at deres behandler taler med dem og deres pårørende om emnet, og foretrækker at blive informeret tidligt i forløbet og ikke i livets sidste fase.

Det viser forskning fra Holland om ICD-patienters viden, som Susanne S. Pedersen, professor i kardiovaskulær psykologi ved Odense Universitetshospital, står bag.

Kryber i flyverskjul
Alt for få læger taler med patienterne om, at ICD’en kan slukkes, hvis de på et tidspunkt ønsker det. I stedet behandler lægerne sig ud af det, og lader patienterne gå med ICD’en tændt til det sidste. Det mener hjertelæge Jens Brock Johansen fra Odense Universitetshospital.

– Lægerne skal være langt bedre til at tage snakken med deres patienter om, hvorvidt de vil have slukket for ICD’en, når enden nærmer sig. Det er os hjertelæger, der har ansvaret for den snak, men vi kryber i flyverskjul og får det ikke gjort, fordi det er lettere bare at give en ny ICD. Det er stensikkert, at vi undervurderer, hvor klar patienter og pårørende er til at tage snakken, siger Jens Brock Johansen.

Skal slukkes i tide
Esben Brage på 73 år er en af Jens Brock Johansens patienter. Han er blevet stødt så mange gange af sin ICD, at han ikke længere kan huske hvor mange. Efter hver gang er han lettet over at være blevet reddet, men han ved, at hans hjerte og krop på et tidspunkt må give op. Så han har taget både snakken og beslutningen: ICD’en skal slukkes i tide.

– Hvis min ICD bliver ved med at støde mange gange inden for kort tid, så er det slut. Så skal den slås fra. Vi har alle en endestation. Jeg vil nødig have, at turen dertil bliver for pinagtig, og det vil den blive, hvis ICD’en bliver ved med at støde, siger Esben Brage.

Patienter med en ICD dør oftest fredfyldt, fordi de som regel får en for langsom hjerterytme, som ICD’en ikke reagerer på. Men nogle patienter kan risikere at ICD’en støder løs, imens de dør, hvis ikke ICD’en bliver slukket. Måske mærker de det, og måske ser deres nærmeste det.

Netop det frygter Esben Brage og mange andre patienter, som ham, fortæller Anne Skjødt, leder af Hjerteforeningens rådgivningscenter i Østdanmark.

Inviter til samtalen
– Utrygheden kan stå i vejen for en ordentlig afsked for de pårørende. Derfor skal lægerne tage ansvaret for, at alle patienter, der ønsker det, i tide bliver informeret og får mulighed for at tage stilling til at slukke ICD’en, siger Anne Skjødt.

Anne Skjødt håber nu, at holdningen blandt lægerne ændres, så de ikke blot behandler sig ud af problemstillingen, men får patienternes oplevelser og vurdering med.

– Den bedste måde, at gøre det på, er, at behandleren inviterer patienten til samtalen, gerne sammen med en pårørende. Samtalen skal være en slags videndeling, hvor patienten har mulighed for at fortælle om de tanker, de selv gør sig om, hvordan det kan gå i den sidste tid, og hvor lægen fortæller om ICD’en vil støde eller ej, og hvilke muligheder patienten har, siger Anne Skjødt.

I 2013 havde 9.261 patienter i Danmark en ICD. 479 patienter døde med en ICD.