Livet tager en vej, du måske ikke havde regnet med.
Men kærligheden til dit barn er ligeså stor.
Vi kender til din situation som forældre til et hjertebarn og tilbyder et stort fællesskab for børn, unge og deres pårørende.
Alle i familien kan få oplysning, rådgivning og vejledning hos os for at få en tryg og overskuelig dagligdag.
Vi ved, at hele familien rammes, når et barn har en medfødt eller tidligt erhvervet hjertesygdom.
Og vi forstår, at det kan være svært at have et barn med hjertefejl. Derfor er vi her for jer. Vi har ekspertviden og erfaring, som kan hjælpe jer med at forstå jeres barns sygdom og få den bedste behandling.
I vores klubber kan I få gode råd, støtte og tryghed.
Find tryghed og støtte i mødet med andre familier, der har en hjertesygdom inde på livet. Vi har både klubben til børn, forældre og unge
Deltag i vores hyggelige aktiviteter landet over og familieweekender, hvor fællesskab og pusterum fra hverdagen er i fokus. Og du kan få skuldrene ned.
Ring til vores Børnehjertelinje, når du som forældre med et hjertebarn oplever, at livet er vendt på hovedet, og spørgsmålene hober sig op…. vi er klar til at hjælpe dig.
Hent vores gratis tilbud
Få viden og gode råd herunder i vores udgivelser til hjertebørn og familier med et hjertebarn.
Ofte stillede spørgsmål
Hvordan lever jeg som ung så normalt som muligt med hjertefejl
Hvordan lever man så normalt som muligt som ung med sin hjertefejl?
“There is a crack in everything, that is where the light gets in”
- Leonard Cohen
Hvis du synes, det er svært at finde ud af, hvordan du kan leve så normalt et liv som muligt med din hjertefejl, så er du ikke alene! Vi hører fra mange unge med hjertefejl, at det kan være utrolig svært at finde ud af, hvor meget man skal fortælle om hjertefejlen til sine venner og omgangskreds. Andre fortæller, at de simpelthen dropper medicinen eller på anden måde presser sig selv for ikke at være anderledes end deres jævnaldrende. Andre føler sig uden for over ikke at have energien eller overskuddet til at tage del i fester og andre sociale arrangementer.
Det kan tage lang tid at finde ud af, hvordan man lever med sin hjertefejl på en måde, så det ikke fylder for meget, men på den anden side heller ikke ignoreres. Og det gør det heller ikke nemmere, at en hjertefejl på den ene side er en usynlig sygdom, som omgivelserne kan have svært ved at forstå, mens det samtidig er en sygdom, der kan indvirke på flere basale områder af ens liv.
Ungdomslivet er generelt en kompleks tid, hvor man er i fuld gang med at finde sig selv.
Måske kaster man sig ud i kærligheden for første gang, skolepresset kan være stort, og tanker og bekymringer om fremtiden kan fylde meget. Desværre lever vi også i en tid, hvor der generelt er meget pres på, og man skal som ung lykkes og præstere på et hav af områder, hvor der ikke er plads til at fejle eller have fejl, og hvor det er hårdt arbejde at skille sig negativt ud. Det er derfor helt naturligt, at man ikke har lyst til at være anderledes end sine jævnaldrende.
I kampen for at være normal kan det derfor være fristende at gøre alt, hvad man kan for at glemme og fortrænge sin hjertefejl. Desværre kan det have alvorlige konsekvenser. At droppe sin medicin kan fx i nogle tilfælde være livstruende.
Her kommer der nogle forskellige ideer til, hvad man kan gøre for at få så normalt et liv som muligt med sin hjertefejl.
1) Respekter din smerte! Giv dig selv lov til at sørge over de ting, hvor du er anderledes end andre på en måde, du ikke selv har valgt eller ønsket. Man behøver ikke bare skulle tage sig sammen og komme videre. Man må faktisk gerne være ked af det over det. Og kræv ikke af dig selv, at du skal klare det alene. Tal med nogen, du stoler på. Det kan være en forælder, en ven eller veninde eller måske en lærer. Drop tankerne om, at du belaster dem ved at tale om det. Tværtimod viser du dem tillid og deler noget værdifuldt, nemlig dine følelser og tanker.
Giv dig selv lov til at tale om det ofte, hvis du har behov for det.
2) Husk, at man ikke bliver mere normal af at skjule de områder, hvor man er anderledes. Man bliver bare mere ensom af det.
Prøv om du kan give dig selv lov til at være lige præcis den, du er. Husk på at rigtig mange, også dem, der ikke har en hjertefejl, har ting ved sig selv, som de ønsker at skjule. Jo mere vi står ved os selv, jo stærkere står vi i livet.
3) Husk at anderledes på INGEN måde er det samme som dårligere. Det er bare anderledes – og jo kun på nogle områder. Hjertefejlen er en lille del af dig. Du er SÅ meget andet, men hvis du prøver helt at fortrænge, at der er en hjertefejl, kan det faktisk i længden komme til at fylde mere i dit liv.
4) Stol på, at vi mennesker har ret til at være anderledes og have fejl. Også hjertefejl! Læg ikke under for kravet om perfektionisme. Prøv at se dig omkring. De mennesker, du omgiver dig med, kan du lide dem, fordi de er fejlfri og perfekte, eller er det faktisk nogle af deres særheder, og der hvor de er anderledes, der gør, at du holder af dem?
5) Brug os på Børnehjertelinjen til at vende dine følelser og små og store dilemmaer. Vi er OGSÅ en linje for unge, og vi har GOD tid til at tale med dig! Du kan tale med os om alt muligt, der fylder i dit liv. Det kan være, hvordan du har det psykisk, tanker og bekymringer om fremtiden, problemer i familien eller på uddannelsen osv.
Vi sidder en sygeplejerske, en socialrådgiver, en psykolog og en diætist klar til at tale med dig. – det er gratis og du kan være anonym.
6) Du kan også søge psykologisk støtte via din læge. Mange der får det psykisk svært i forbindelse med deres hjertefejl kan få en henvisning til et psykologforløb via deres læge. Bestil en tid hos din læge og tal med ham eller hende om mulighederne.
7) Find en rollemodel. Det kan være en med en hjertefejl, som du ser op til, men det kan også være en anden person, som skiller sig ud på en eller anden måde, og håndterer det på en måde, der inspirerer dig. Tillad dig selv at være dig. Du behøver på ingen måde at være præcis magen til denne person, men se om der er noget, der kan inspirere dig.
8) Tag del i et fællesskab af ligesindede i GUCH (Grown Ups with Gongenital Heart Disease). Det behøver på ingen måde handle om sygdom og hjertefejl men meget mere om at være en del af et fællesskab med ligesindede, hvor man kan lave meningsfulde og livgivende aktiviteter sammen og opdage, hvor meget andet man er og kan.
De mange bekymringers land
De mange bekymringers land
Af Børnehjertelinjens psykolog Tina Månsson Sloth
Det at få et barn medfører stort set altid en ny dimension af bekymringer. Der er kommet noget uendeligt værdifuldt ind i ens liv, som man har ansvaret for, og det giver selvfølgelig grobund for bekymringer. Alle forældre bekymrer sig derfor i større eller mindre omfang.
Men som forældre til et hjertebarn kan man blive kastet ud i en særlig krævende rejse ind i bekymringernes land. Klarer mit barn operationen? Venter der flere operationer forude? Er der bivirkninger ved medicinen? Hvad vil de andre børn tænke? Hvad vil fremtiden bringe? Hvad med mine andre børn, får de nok opmærksomhed? Osv. Osv.
Som forældre til et hjertebarn står man altså med en helt særlig opgave i forhold til at håndtere alle disse bekymringer. Der findes desværre ikke et quickfix til at løse det, og der er heller ikke én rigtig måde at gøre det på.
Min grundholdning er, at bekymringer og problemer ikke er noget, vi skal bære alene. Ofte er det en god oplevelse at dele vores bekymringer med andre, men andre gange, kan vores omgivelser, i et forsøg på at berolige, prøve at tale problemerne ned, eller prøve at få os til at tænke mere positivt og ”få det bedste ud af situationen”. Det kan blive gjort i den bedste mening, men kan opleves som en negligering af ens situation. Andre gange kan omgivelserne puste ild til bekymringerne ved selv at være meget bekymrede. Når man skal håndtere ens bekymringer, gælder det altså også om at finde gode støtter og den rette tilgang for en selv.
Jeg har som psykolog den største respekt for de bekymringer, der er en naturlig del af livet som hjertebarnsforældre. Ingen skal fortælle jer, at I ikke har ret til at bekymre jer. Øget alarmberedskab i krop og sind er helt naturligt.
Samtidig taler jeg med mange hjertebarnsforældre, som er fuldstændig udmattede af hele tiden at bekymre sig. Som oplever stresssymptomer, søvnbesvær, tankemylder, og at det går ud over livskvaliteten. Mange ringer ind til os på Børnehjertelinjen med ønsket om at blive lindret for nogle af alle disse bekymringer, og her kan det være godt at se på, om bekymringerne simpelthen har taget over i dit liv. Der er forskel på at bekymre sig over en konkret forestående begivenhed, så som en operation eller kontrol og så opleve et dagligt
bombardement af bekymringer.
Her kommer nogle bud på, hvad man kan gøre, hvis bekymringerne har taget overhånd:
1) Skriv bekymringerne ned. Det kan være en hjælp at få dem ud af hovedet og få
overblik over dem ved at skrive dem ned.
2) Prøv at konkretisere, hvad det reelt er, du er bekymret for, og om der er nogle af tingene, man kan gøre noget ved, og hvilke man ikke kan gøre noget ved pt.
3) Find ud af, hvem det er godt at tale med, når bekymringerne tager over i dit liv.
Nogle har en bedre indvirkning på os end andre. Undersøg hvad det er for en form
for samtale og kontakt, der hjælper dig bedst og opsøg den.
4) Sæt tid af i kalenderen til bekymringer. For nogen er det en halv time hver dag. For andre en gang om ugen. Når bekymringerne dukker op på andre tidspunkter, end de planlagte, kan du med god samvittighed slippe dem, for du ved, at du har afsat tid til at tage dig af dem senere. Det er selvfølgelig rigtig svært, og ofte vil bekymringerne presse sig på alligevel, men prøv at holde fast i det i en periode og se, om det hen ad vejen kan give dig lidt åndehuller fra bekymringerne.
5) Giv dig selv masser af omsorg. Eller bed om konkret omsorg fra dine omgivelser.
Omsorg har en beroligende effekt på nervesystemet, og jo roligere du er, jo mere
skal der til, før bekymringerne kører løs. Det kan være gode lange brusebade, en
gåtur i smuk natur, at strikke, at få massage, at ses med vennerne og drikke en øl.
Kun du ved, hvad omsorg er præcis for dig, og hvad der passer ind i din hverdag.
6) Bebrejd ikke dig selv, hvis du er ramt af bekymringer og har brug for at tale om det. Det er helt forståeligt og kun et udtryk for, at du har for meget at skulle forholde dig til lige nu.
7) Kontakt din læge og hør, om du kan blive henvist til psykologsamtaler grundet
barns sygdom via sygesikringen. Det er gavnligt for mange at have et egentligt forløb, hvor man kan arbejde med alle de følelser og tanker, som hjertesygdommen sætter i gang.
8) Ring til Børnehjertelinjen og få en snak med den af os, som er mest relevant i forhold til dine bekymringer. Det kan være børnesygeplejersken, socialrådgiveren, diætisten eller psykologen. Ved en samtale med mig, kan vi sammen undersøge,
hvordan du kan få mere hånd om dine bekymringer.
Jeg håber, at nogle af rådene kan være brugbare for dig. Du er meget velkommen til at ringe til os, hvis du har brug for yderligere rådgivning eller støtte i forhold til din situation. Og heldigvis er det at være forælder til et hjertebarn ikke kun en vandring i bekymringernes land men også en rejse ind i mange andre spændende verdener.
Den svære samtale
Få gode råd til den svære samtale
Af Børnehjertelinjens psykolog Tina Månsson Sloth
Som forældre ønsker vi at gøre alt, vi kan for at beskytte vores børn. Mange af os er derfor bange for at tale om de svære ting med vores børn af frygt for at skade dem eller gøre dem kede af det.
Men børn opfatter altid, når der sker noget svært. De har gode antenner og kan aflæse os voksne. Hvis vi ikke tager den svære samtale og fortæller dem, hvad der sker, bliver de overladt til deres egen fantasi, som ofte er værre end virkeligheden. Vi hjælper vores børn, når vi tør tale om det svære, OGSÅ selvom de bliver kede af det. Nu behøver de ikke blive kede af det alene, nu kan de trygt blive det sammen med os. Selvom alle godt ved, at det er vigtigt at tage de svære samtaler med deres børn, så er mange forståeligt nok i tvivl om, hvordan de skal gribe det an. Det kan handle om svære emner som en forværring i sygdommen, en forestående operation, bekymringer for fremtiden eller angsten for døden.
Der vil selvfølgelig være stor forskel på, hvordan sådan en samtale ser ud alt efter alderen på dit barn, men i alle aldre er det vigtigt at turde sætte ord på det svære sammen. Børn er forskellige og du kender dit barn bedst. Børnehjertelinjens psykolog Tina Månsson Sloth vil her tilbyde nogle forskellige råd og tanker, som du kan plukke i ift., hvad der passer til dit barn og situationen i jeres familie.
1) Klap dig selv på skulderen.
Hvis du synes det er svært at skulle tale med dit barn om svære emner, så er det helt forståeligt! Det er en krævende opgave. Og formentlig en opgave, der vil kræve, at du skal kunne rumme dit barns følelser samtidig med, at du selv er berørt af emnet. Så start med at give dig selv et kæmpe klap på skulderen over, at du tager denne vigtige opgave på dig.
2) Husk på at du hjælper dit barn ved at gøre det
Svære samtaler skal selvfølgelig tilpasses til dit barns alder, men det, vi ved, er, at det er meget værre for børn, når svære ting forties. Hvis de svære emner ikke tages op, kommer dit barn til at være alene med sine tanker og følelser og med en fantasi, der ofte er værre end virkeligheden.
3) Hvis dit barn bliver ked af det, mens I taler sammen, så husk på, at det ikke er dig, der har gjort dit barn ked af det. Det er højst sandsynligt nogle følelser, der var der i forvejen, som nu kan deles trygt med dig, så du har mulighed for at trøste og give omsorg.
4) Husk at du ikke skal løse det svære eller få det til at gå væk.
Når vores børn bliver kede af det, går vi hurtigt i løsnings-mode for at få det til at forsvinde. Men børn kan ikke beskyttes imod at være kede af det, hvis de er kede af det. Vores opgave som voksne er at lytte og rumme det. Selvfølgelig skal vi sige det meget klart, hvis vores børn har misforstået noget omkring risikoen ved deres sygdom, men derudover handler det mest om at kunne rumme det, der deles.
5) Vær ærlig og konkret
Hvis du skal give en svær besked til dit barn; fx om, at dets sygdom er forværret og det skal igennem en operation, så prøv at fortælle så ærligt og konkret om det, som muligt, selvfølgelig tilpasset barnets alder. Hvis du holder halvdelen tilbage, vil dit barn højst sandsynligt fornemme det, og fantasien får plads.
6) Tal også om døden
Døden er det emne, som vi holder os mest fra at tale om generelt og særligt med vores børn. Det er en skam, da dødsangst er et udbredt problem for mange hjertebørn. Spørg gerne ind til det, fx ved at gøre det mere almindeligt. Du kan sige: Mange børn med hjertesygdom er bange for at dø. Kan du også have det sådan? Hvis dit barn svarer nej, så har du i hvert fald vist, at du er klar til at tale om emnet. Hvis dit barn svarer ja, så anerkend og fortæl, at du godt kan forstå det. Sig, at du er glad for, at de vil dele det med dig og spørg gerne ind til det. Fx: hvad gør du, når du bliver bange for at dø? Hvordan føles det? Ved du, hvad der hjælper, når du får det sådan? Ved du, hvordan jeg kan hjælpe?
Tilbyd gerne sprog og forslag.
Det er godt at tilføje, hvad lægen har sagt. Fx lægen har sagt, at risikoen for, at du dør af det her, er lig med nul/meget lille. Men undgå at lukke snakken alene med det.
7) Lad samtalen foregå på dit barns præmisser.
Måske forlader dit barn samtalen, før du synes, den er færdig. Tillad det. Han eller hun kunne nok ikke klare at være i det i længere tid lige nu. Følg op på det på et senere tidspunkt.
8) Brug os på Børnehjertelinjen. På Børnehjertelinjen sidder vi klar til at høre på dig og rådgive dig. Nogle gange kan det være rigtig godt at få talt de svære emner igennem selv, før man skal tale med sit barn om dem, og der er du/I meget velkomne til at bruge os.
Ring til Børnehjertelinjen på tlf. 7025 0000 mandag fra kl. 9-12 og torsdag fra kl. 13-16.
Efter operationen er der et helt liv, der stadig skal leves
Efter operationen er der et helt liv, der stadig skal leves
Giver en medfødt hjertesygdom dig større risiko for psykiske vanskeligheder, efterhånden som du vokser op?
Det undersøger overlæge og professor i medfødte hjertesygdomme, Vibeke Hjortdal, sammen med hendes sit forskerteam.
Helle og René Wiemann tror på en sammenhæng:
Deres 11-årige datter Mille har kæmpet med udfordringer hele livet.
– Da lægen siger til os, at der er en mislyd i Milles hjerte, bryder jeg helt sammen.
Helle Wiemann genkalder sig den dag for godt 11 år siden, hvor hun fik en besked fra lægen, som er enhver forælders mareridt:
Der er noget galt med dit barns hjerte
– Vi har været til femugersundersøgelse med Mille, hvor alt er fint. Ugen efter er hun så forkølet. Jeg synes, det lyder som en lungebetændelse, husker hun.
Familiens læge sender dog Mille til undersøgelse på hospitalet, hvor Helle og René modtager den frygtelige besked.
– Jeg husker, at hjertelægen siger, at hun kan høre mislyden, selv om stetoskopet er slukket, siger Helle Wiemann.
Mille har to huller i hjertet.
Hun bliver opereret, da hun blot er ti uger gammel.
– Der var en periode forinden, hvor vi skulle se, om hjertet voksede sammen, siger Helle.
– Men det gør det bare ikke. Så Mille bliver scannet i Aarhus, og ved den næste aftale et par dage efter tror vi egentlig bare, at vi skal op og have taget blodprøver.
– Men hun kommer i stedet igennem alle undersøgelser og bliver opereret morgenen efter.
Helle Wiemann husker klart det øjeblik, hun ser Mille igen.
Hun har allerede fået den gode nyhed af lægerne, men det er tydeligt, at operationen er lykkedes.
– Hun havde de rødeste læber, jeg nogensinde har set.
Et mørketal, som ingen hjælp får
Der er ca. 5.000 børn og unge i alderen 5-17 år i Danmark med medfødt hjertesygdom.
Omkring 500 børn fødes hvert år med hjertefejl.
Danske hjertelæger er exceptionelt dygtige til at behandle og operere denne gruppe børn:
Tæt på 100 procent overlever operationen, og 10 år efter lever 93 procent af hjertebørnene fortsat.
Men for mange har den medfødte hjertefejl konsekvenser – i nogles tilfælde resten af deres liv.
Den kan fx have indvirkning på den kost, de må spise, eller hvor aktive, de kan tillade sig at være.
Og måske – måske – har den også effekt på sindet.
– Vi tror, der er et mørketal af børn og unge med medfødt hjertesygdom, der har psykiske vanskeligheder, men som ingen hjælp får.
Det siger overlæge og professor i medfødte hjertesygdomme Vibeke Hjortdal fra Rigshospitalet.
Hun er sammen med et team af forskere fra Rigshospitalet og børne- og ungepsykiatrien i Aarhus og Aalborg i gang med at undersøge, om børn og unge med medfødt hjertesygdom har en øget risiko for psykiske problemer – og hvis ja, hvor stort problemet i så fald er.
Ifølge Vibeke Hjortdal har forskning fra både ind- og udland fundet tegn på, at dette er tilfældet.
Men forskningen er ikke fyldestgørende nok endnu, og det forsøger professoren og hendes kolleger at rette op på.
– Fra forskning inden for epilepsi ved vi, at ca. 50 procent af alle børn og unge, der har epilepsi og psykiske vanskeligheder, ingen hjælp får til deres mentale sundhed.
– Vi har intet, der tyder på, at det ikke også skulle være tilfældet for børn og unge med medfødt hjertesygdom, fortæller hun.
– Og det er utroligt vigtigt at finde de børn og unge tidligst muligt.
– Ubehandlede psykiske vanskeligheder vil give dem dårligere muligheder for at komme godt fra start i livet, udfolde deres potentiale og leve et godt og sundt liv med høj livskvalitet.
– Og det kan have konsekvenser langt ind i voksenlivet. Hvis vi har det samme store problem i Danmark, er det vigtigt, at vi får løst det.
Var ikke ”med”
For Helle og René Wiemann viste Milles udfordringer sig tidligt.
– Allerede i vuggestuen fornemmede vi, at hun ikke ”var med”.
– Hun sad for sig selv meget af tiden. Først troede vi, det var, fordi hun ikke kunne høre noget, fortæller Helle.
– I børnehaven havde hun også udfordringer med det sociale.
– Hun isolerede sig tit og legede ikke så meget med de andre børn.
– Og i skolen fik hun også hurtigt svært ved at koncentrere sig i timerne, når der var for meget larm.
– Fagligt er hun sådan set 100 procent med, men socialt er hun nogle år bagud.
– Hun er ikke så moden som de andre, og motorisk er hun heller ikke på lige fod.
– Min mand har hele tiden haft den tanke, at det var, fordi hun var hjertebarn, men jeg har hele tiden sagt ”nej – så ville vi have fået noget at vide”, siger Helle.
Tidspres i sundhedsvæsenet
Vibeke Hjortdal forklarer, at der er mange årsager til, at psykiske vanskeligheder hos hjertebørn og -unge bliver overset.
– En af grundene er tidspresset ved konsultationerne på hospitalet.
– At tale åbent, ærligt og respektfuldt om psykiske vanskeligheder kræver tid! Og tidspres er desværre et grundvilkår i sundhedsvæsenet, siger hun.
Ifølge Vibeke Hjortdal eksisterer der fortsat et tabu med hensyn til mental sundhed.
Det forsøger forskerteamet også at italesætte.
– Det er vigtigt at aftabuisere psykiske vanskeligheder, så flere tør fortælle om det.
– Vi tror, at den aftabuisering kommer med øget information om, hvad psykiske vanskeligheder er, og hvordan de ”ser ud”, og ved at give eksempler på, hvordan korrekt og rettidig hjælp kan gøre en enorm forskel, siger Vibeke Hjortdal.
Der er faktisk en forklaring
Da Helle og René læser en artikel om forskerteamets projekt i Hjertebarnet – Hjerteforeningens blad, der henvender sig til familier med hjertebørn – går der et lys op for dem.
– Dér tænker jeg: ”Det er lige nøjagtigt, hvad vi har snakket om i lang tid”, siger Helle Wiemann.
Hun sætter sig derfor ned og skriver en lang mail til forskerteamet, og inden længe er hun og René en del af projektet.
Sammen med en anden hjertebarnsfamilie har de deltaget i fokusgruppeinterviews, og deres svar har forskerne brugt til at afdække behovet for en spørgeskemaundersøgelse og stille skarpt på, hvordan spørgsmålene til andre hjertebarnsfamilier skal formuleres.
– Jeg håber virkelig, at der er rigtig mange, der vil svare på det spørgeskema, når det bliver sendt ud.
– Så der kommer rigtig meget god information ud til hjertebarnsfamilierne.
– Vi manglede helt klart et eller andet fra sundhedsvæsenet, der fortæller om de her følgediagnoser, der kan komme.
– Så man kan reagere tidligt og begynde at tage nogle skridt og ikke stå der som frustreret forælder og tænke ”hvor er det træls, at hun ikke gør som andre børn”.
– At få at vide, at der faktisk er en forklaring på det, siger Helle Wiemann.
I hjemmet i Almind nær Kolding er familien i dag på vej mod lysere tider, fortæller hun:
– Mille har skiftet til en anden skole for et par år siden, og det går bedre.
– Jeg skal stadig sidde med hende, og der skal være en fast plan, når vi laver lektier.
– Men vi kan mærke, at hun hviler mere i sig selv efterhånden.
– Hun er startet til gymnastik og har fundet sammen med nogle søde piger.
– Vi har den dér fornemmelse af, at det er okay. At hun er begyndt at trives.
Få hjælp, når det er svært
Vibeke Hjortdal håber, at teamets projekt, når det er afsluttet, har tydeliggjort, hvor stort problemet med psykiske vanskeligheder hos børn og unge med medfødt hjertesygdom er i Danmark.
– Vi håber også, at vi vil kunne belyse helt tydeligt, om der er et stort mørketal af børn og unge med psykiske vanskeligheder, der ikke får den korrekte hjælp.
– Og endelig håber vi, at familierne vil bruge det screeningsværktøj, som vi bruger, og finder det nyttigt, og at unge, forældre og fagfolk kommer til at bruge vores hjemmeside aktivt til at opnå viden, råd og vejledning.
– Det er vigtigt, at de unge og deres forældre får viden om, at de ikke er alene. Og at der er hjælp at få, når det er svært.
Træner Thomas Frank gav fodboldglæde til hjertesyge børn
Brentford-træner Thomas Frank gav fodboldglæde til hjertesyge børn
Thomas Frank, der er fodboldtræner for Brentford, lagde vejen forbi Hjerteforeningens fodboldskole for hjertebørn, der i weekenden blev afholdt på FCK’s træningsbaner på Frederiksberg.
Fodbold er også for børn, der er født med en hjertefejl.
Det var budskabet, da Hjerteforeningen, DGI Fodbold, Rigshospitalet og FCK gik sammen om at afholde en fodboldskole for hjertebørn på FCK’s træningsanlæg i København.
På fodboldskolen fik hjertebørnene mulighed for at sparke bold og opleve glæden ved motion, selvom de har brug for flere pauser end andre børn.
Lørdag og søndag den 11.-12. juni var mere end 30 hjertebørn sammen med deres forældre samlet til leg med bold, skud på mål og sjovt samvær.
Brentford-træner Thomas Frank besøgte lørdag fodboldskolen til stor glæde for børnene.
Thomas Frank skrev autografer og viste et par trick med fodbolden.
Senere lørdag blev hjertebørnene inviteret med ombord i FCK’s spillerbus og kørt en tur i Parken til en rundvisning.
Møder andre hjertebørn
På fodboldskolen møder børnene andre børn, der også har et ar på brystet, og som også kan have brug for en pause i boldspillet.
– Børn med medfødt hjertesygdom har ligesom andre børn gavn af at bevæge sig, men det er ikke sikkert, at hjertebørn kan løbe lige så hurtigt eller længe som børn, der er født med et rask hjerte.
– Det er baggrunden for, at vi i Hjerteforeningen i samarbejde med FCK, DGI Fodbold, Rigshospitalet og tidligere elitefodboldspiller Sara Juhl inviterer til en fodboldskole, der er tilpasset hjertebørn, og hvor der er god plads til at tage et hvil undervejs, hvis behovet opstår.
– Vi ved, at sunde vaner grundlægges allerede i barndommen. Derfor er det vigtigt, at også hjertebørn får gode oplevelser og glæde ved at være fysisk aktive, siger Hjerteforeningens adm. direktør, Anne Kaltoft.
Tidligere elitefodboldspiller står bag
Initiativet til fodboldskolen kommer fra Sara Juhl, der er tidligere elitefodboldspiller.
Hun er selv født med en hjertefejl, da hendes ene hjerteklap er todelt i stedet for tredelt, og hun har i mange år stået i spidsen for fodboldskoler arrangeret af DGI Fodbold.
– Jeg har altid kunnet mærke på mit hjerte, hvor godt det har været for mig at dyrke idræt gennem livet.
– Jeg synes, at det er vigtigt at vise, at selvom en hjertefejl kan give nogle fysiske begrænsninger, så skal det ikke hindre den enkelte i at dyrke denne vidunderlige sport.
– Fodbolden har en helt unik evne til at skabe sammenhold, herunder venskaber, siger Sara Juhl og fortsætter:
– Jeg håber, at legen med bolden blandt ligesindede giver dem glæde, tryghed og mod på at starte til fodbold i en forening. Hjertebørn kan meget mere, end de selv tror, på trods af deres hjertefejl, siger Sara Juhl.
Positive oplevelser
Hos FCK, der stiller træningsanlæg til rådighed og sørger for spillertøj til alle børnene, er der glæde over at kunne danne gode rammer for arrangementet.
– Vi er stolte og glade for, at vi igen i år er en del af det her projekt.
– Det er vigtigt for os at være med til at give de her børn positive oplevelser, og vi ved, at fodbold kan være en drivende positiv faktor for hjertesyge børn.
– Vi har glædet os til at se en masse børn have nogle fede dage her, siger FCK’s kommercielle direktør, Jacob Lauesen.
Bag fodboldskolen står også DGI Fodbold, der har som mål at få danskerne ud i naturen og ind på banerne.
– Det er fantastisk, at vi sammen med Hjerteforeningen, Rigshospitalets dygtige hjertelæger og FCK kan give endnu flere børn mulighed for at spille fodbold i trygge rammer blandt ligesindede med fokus på bevægelsen og glæden i spillet.
– Det giver deltagerne erfaringer og succesoplevelser, som de kan tage med videre, og forhåbentlig giver det flere mod på at blive en del af fællesskabet i en lokal forening, siger Lars Møller, som er Landsformand for DGI Fodbold.
Jeg mangler nogen at tale med. Hvor henvender jeg mig?
Du er altid velkommen til at ringe til Børnehjertelinjen på 70 25 00 00. Som medlem er du også meget velkommen til at deltage i de mange arrangementer i Børneklubben, der er et stærkt og godt netværk.
Hvilke ting må jeg deltage i som medlem af Hjerteforeningen med tilhør til Børneklubben?
Du og I må deltage i alle arrangementer i Børneklubben og kan se mere på Børneklubbens hjemmeside.
Hvor får jeg mere information om Børneklubben?
Man kan altid kontakte den lokale regionsformand for Børneklubben. Find kontaktinformation på Børneklubbens hjemmeside eller ved at kontakte Hjerteforeningen.
Jeg er tidligere hjertebarn og over 18 år, hvor kan jeg henvende mig?
Vi har et netværk for hjertebørn over 18 år. som hedder GUCH. Man kan komme med i GUCH ved at melde sig ind i Hjerteforeningen og få et tilhør til GUCH. Se mere på hjemmesiden GUCH.dk
Hvad kan bruge GUCH til?
Udover et være et netværk, hvor man kan møde ligesindede og deltage i forskellige aktiviteter, så kan man på GUCHs hjemmeside finde ny viden om medfødt eller tidlig erhvervet hjertesygdom, man kan finde inspiration og tips til hjertesund mad og hjertevenlig motion, og man kan få svar på alle sine spørgsmål om livet med en hjertesygdom hos vores hjertesygeplejerske, psykolog, socialrådgiver og diætist, som alle er eksperter på området.
Genveje
Vil du vide mere om livet med et hjertebarn?
Hjertebrev er til dig, der gerne vil holdes opdateret om stort og småt om livet med et hjertebarn. Hjertebrev giver dig:
- Den nyeste forskning
- Hjertevarme historier
- Gode råd
- Tilbud til hjertebørn.
