Vi kan helt sikkert gøre det bedre for hjertestopoverlevere og deres pårørende. Så klart lyder budskabet fra Ann-Dorthe Zwisler, hjertelæge og leder af REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation, som er forankret på Odense Universitetshospital og Syddansk Universitet.
Hun og 25 andre fagfolk står bag en række anbefalinger, der skal styrke rehabiliteringsindsatsen for hjertestopoverlevere og deres familier. For behovet er stort blandt de mere end 400 danskere, der hvert år overlever et hjertestop. Selvom ni ud af ti hjertestopoverlevere udskrives uden svære mén, oplever en fjerdedel skader på hjernen og kognitive udfordringer.
– Mange hjertestopoverlevere kan være hårdt ramt selv længe efter hjertestoppet – noget er ændret både i krop og sjæl. Særligt de kognitive udfordringer bliver der ikke taget hånd om, og ofte bliver de milde skader på hjernen ikke registeret. Vi har derfor brug for at sætte ind med særlig hjælp til denne gruppe og deres pårørende, siger Ann-Dorthe Zwisler.
REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation og arbejdsgruppen DANCAS (Danish Cardiac Arrest Surviorship) har taget initiativ til at lave en workshop for overlevere og fagprofessionelle for at indsamle viden om rehabilitering for hjertestopoverlevere. Senest om fem år skal der ligge kliniske retningslinjer klar, som skal sikre ensartede tilbud i hele landet, anbefaler arbejdsgruppen. Indtil da bør der være fokus på følgende områder:
- Systematisk og ens information til hjertestopoverlevere, hvor de får tydelig information om følgerne efter et hjertestop, og hvilken hjælp de kan forvente at få i tiden efter udskrivelse.
- Alle hjertestopoverlevere indkaldes til en konsultation 1-3-måneder efter hjertestoppet, hvor de skal vurderes systematisk med henblik på behov for neuropsykologisk screening. Informationer herfra skal bruges til at tilrettelægge et målrettet rehabiliteringsforløb.
- Behandling og rehabilitering skal ikke kun tage afsæt i diagnosen og hjertet, men i det hele menneske, og hele familien skal tilbydes hjælp og støtte, og pårørende og især børn bør indtænkes.
- Der skal igangsættes forskning på tværs af landet, for at sikre øget viden på området.
– Der er hårdt brug for, at hjertestopoverlevere med senhjerneskader får specialiseret rehabilitering, hvor der også er fokus på psykiske, kognitive og eksistentielle problemer. I dag lander de mellem to stole mellem hjerte- og neurologisk rehabilitering, siger Ann-Dorthe Zwisler.
Kæmper med senhjerneskader
Hanne Balle er Hjerteforeningens ekspert inden for genoplivning og repræsenterer Hjerteforeningen i Dansk Råd for Genoplivning. Hun har igennem mange år talt med hjertestopoverlevere og set, hvordan de kæmper med følgerne efter et hjertestop.
– At overleve et hjertestop er ikke nok. På papiret er man måske rask, men mange oplever enorm træthed, koncentrationsbesvær og har svært ved at komme tilbage til det liv, de engang havde, siger Hanne Balle, der også sidder med netværksgruppen, der står bag anbefalingerne.
– Hjertestopoverlevere og pårørende har et stort behov for at møde ligestillede og spejle sig i andre. Især de kognitive udfordringer – som hukommelses- og koncentrationsbesvær – har de et behov for at få italesat. Der er meget fokus på hjertet, men hjernen bliver glemt, siger Hanne Balle.
Rent politisk arbejder Hjerteforeningen for at sikre, at der tages bedre hånd om overlevere efter et hjertestop og deres pårørende. Denne gruppe har et særligt behov, og derfor arbejder Hjerteforeningen på, at Hjertestop-patienter tilbydes et målrettet rehabiliteringsforløb, der tager hånd og de kognitive og psykiske udfordringer, patienterne oplever.
Siden efteråret har REHPA tilrettelagt rehabiliteringsophold for hjertestopoverlevere. Her kan overlevere efter et hjertestop og deres pårørende møde sundhedsprofessionelle og ligesindede. Formålet med opholdet er at give dem muligheden for at vende tilbage til et godt liv med så få begrænsninger som muligt. Opholdet er gratis, men kræver en henvisning fra lægen.
Læs mere om REHPAS ophold til hjertestopoverlevere her.