I Danmark lever omtrent 16.700 unge under 18 år med en medfødt hjertesygdom, og hvert år får omkring 500 børn konstateret medfødt hjertesygdom i de første tre måneder efter fødslen. Det er godt én ud af hver 100 nyfødte. I gamle dage ville mange være i stor risiko for at dø, men forskning og lægelig ekspertise har gennem årene ændret billedet radikalt.
Størstedelen af børn med medfødt hjertesygdom lever nu langt ind i voksenlivet, og mange får et helt normalt liv. Men hvad vil det sige at have et ’normalt’ liv, når ens barns hjerte stadig holdes under nøje opsyn? Hvilke tanker går hjertebarnsforældre med, når næste kontrol på det lokale sygehus eller børnehjerteambulatorie nærmer sig? Hvornår bliver man ramt igen?
”Det er lidt et liv i ekstremerne. At have to piger, der egentlig er ’raske’, som går til gymnastik og har det godt. Men som forældre skal vi hele tiden forholde os til sygdommen, og den angst og bekymring, der følger med. I perioder kan det fylde hele. Især i perioderne op til deres kontroller kan man blive virkelig bange for, om lægen finder noget alvorligt, og der venter en ny hjerteoperation lige om hjørnet. Man frygter, hvornår den næste bombe sprænger,” fortæller Karina Bechsgaard Jørgensen.
Hun er mor til tvillingerne Alma og Ellen på otte år. Begge piger er født med Steno-Fallot tetralogi, en kompliceret misdannelse i hjertet, der omfatter fire hjertefejl. Alma fik sin første operation, da hun var en måned gammel. Ellen blev opereret, da hun var otte måneder, og Alma igen da hun var ni måneder. Og igen da hun var fire år. Tvillingernes hjertefejl blev opdaget under graviditeten og gjorde perioden før og efter fødslen barsk for Karina og hendes mand Jesper.
”Der var ikke så meget, der mindede om glæden ved en fødsel og skulle få et barn, som man kender fra de klassiske fortællinger,” siger Karina Bechsgaard Jørgensen.
VIDEO (2 min.): Tag med Alma og Ellen til kontrol
Særlige personer
Glæde er der dog rigeligt af i dag. Hjerteliv har sat familien i stævne på H. C. Andersen Børne- og Ungehospital i Odense, og har fået lov at overvære, hvordan en kontrol foregår. Da overlæge Helle Andersen tager imod
Alma og Ellen, foregår det med kram og overrækkelse af tegninger, pigerne selv har lavet.
Helle Andersen er en særlig person i pigernes liv. Faktisk er hele teamet på Hjerteambulatoriet på H. C. Andersen Børneog Ungehospital noget særligt for alle i familien.
”Vi kender jo stedet her rigtig godt, og sygeplejerskerne er simpelthen så gode til at være helt nede i øjenhøjde med pigerne og give dem en god og tryg oplevelse hver gang. Personalet gør det til sådan en god oplevelse at komme
her,” siger Karina og fortsætter:
”Og Helle har jo fulgt dem siden fødslen. Pigerne har fået et nært forhold til hende, og det er altid en særlig dag, når de skal til kontrol. Hende er de helt vilde med. Så selv om vi som forældre kan være bekymrede, så glæder pigerne sig til at komme til kontrol. Og det skyldes især Helle og personalet. De fortjener en kæmpe ros alle sammen,” slutter Karina.
- Hjerteforeningen har i år indstiftet Hjerteprisen. Hjerteprisen uddeles til en person eller gruppe, der har gjort en enestående indsats i kampen mod hjertesygdom.
- I år blev Hjerteprisen tildelt sundhedspersonalet på børnehjerteambulatorierne på Rigshospitalet, Aarhus Universitetshospital og H. C. Andersen Børne- og Ungehospital, der hører under Odense Universitetshospital.
Hjerteforeningens adm. direktør, Anne Kaltoft, udtalte i den forbindelse: ”Vi synes, at alle de sygeplejersker, sekretærer, læger, fysioterapeuter, psykologer - alt det sundhedspersonale, der tager sig af hjertebarnsfamilierne i hverdagen - godt kan gå lidt under radaren. Der ligger en tårnhøj faglighed bag det arbejde, de leverer til daglig. De skaber en tryg og imødekommende atmosfære og tager imod familierne med omsorg, støtte og nærvær. Gennem Hjerteprisen vil vi gerne anerkende og hylde den enorme indsats, sundhedspersonalet gør for hjertebarnsfamilier over hele landet.”
Hjerteprisen blev uddelt ved eventet ’Sammen om hjertet’ på Hotel d’Angleterre den 12. marts. Eventet er støttet af Remmen Fonden. Birthe Kjær, som er ambassadør for Hjerteforeningen, stod for uddelingen af Hjerteprisen til repræsentanter fra Danmarks tre største børnehjerteambulatorier.
Hjertet kalder på dig
1 ud af 5 dør af hjertesygdom. Derfor kalder hjertet på din støtte, så flere kan overleve. Din støtte sikrer midler til hjerteforskning og nye behandlingsformer.
Støt i dag og red liv
