Tidligere udgivet i Hjerteliv 2022.
Et nyt forskningsprojekt skal afklare, i hvilket omfang patienter med blodprop i lungerne lider af fysiske såvel som psykiske mén, efter de har fået diagnosen. Da Annette Kleven fik blodprop i lungerne, blev hun mødt af et sundhedsvæsen, der var svært at navigere i.
-Jeg ville ikke kunne leve med risikoen for flere blodpropper, og derfor valgte jeg at begynde på medicinen. Som 38-årig syntes jeg dog også, at det var tidligt at skulle i gang med at tage medicin resten af livet
Annette Kleven, lungeblodproppatient
Annette Kleven var 12 uger henne i sin anden graviditet, da hun kom til en skanning på hospitalet, der ikke handlede om, hvad der foregik i hendes mave.
Lægerne konstaterede, at den 38-årige kvinde, der er hjemmesygeplejerske, havde store blodpropper i begge lunger. Diagnosen blev stillet i november 2020, og når hun i dag ser tilbage på perioden, var den barsk.
– Som sygeplejerske har jeg stået med patienter med blodprop i lungen, men når det ramte én selv, føltes det uvirkeligt. Jeg var bekymret for den lille i maven, og jeg var bekymret for, om jeg ville få flere blodpropper i lungerne, fortæller hun.
Cirka 1 ud af 2.500 gravide får en eller flere blodpropper i lungerne hvert år. Det samme gælder for i alt 5.000 danskere, og tallet er stigende.
Et nyt forskningsprojekt skal øge fokusset på de fysiske og psykiske konsekvenser af en blodprop i lungen.
Bag projektet står Caroline Sindet-Pedersen, der forsker i hjertesygdomme ved Hjertemedicinsk Forskning på Gentofte Hospital. Hun fortæller, at der kun findes små studier af konsekvenserne for denne gruppe af hjertepatient-er, hvorfor der er brug for mere viden på området. Herudover sker det ofte, at patienterne til at begynde med ikke får den rette diagnose.
– Atrieflimren, hjertesvigt og blodpropper i hjertet har længe været mere populære emner i forskningen, hvilket formentlig til dels skyldes, at der er tale om større grupper af patienter. Symptomer på lungeemboli (blodprop i lungen, red.) kan være svære at afkode for lægerne, og halvdelen af de patienter, jeg har talt med, fik ikke stillet diagnosen til at begynde med, siger hun.
I 2019 kom der en ny europæisk guideline på området fra European Society of Cardiology, som dog har betydet, at der er ved at komme mere bevågenhed omkring patientgruppen på tværs af landet, forklarer forskeren.
Caroline Sindet-Pedersen har fået 761.000 kr. fra Hjerteforeningen og 1,3 millioner kr. fra Læge Sofus Carl Emil Friis og Hustru Olga Doris Friis’ Legat til sin forskning. Selve projektet løber over en en treårig periode, hvor hun har været i gang i et lille års tid. Hun håber, at projektet kommer til at danne basis for en national indsats for rehabilitering til lungeblodproppatienter.
Mange døjer med åndenød
Data til Caroline Sindet-Pedersens forskningsprojekt bliver indsamlet via en landsdækkende spørgeskemaundersøgelse, der sendes ud til personer, der haft blodprop i lungerne.
Spørgsmålene tager blandt andet udgangspunkt i en række samtaler, som hun har haft med patienter.
Små studier har vist, at op mod 50 procent af patienterne har åndenød op til tre år efter deres blodprop i lungen. For Annette Kleven begyndte åndenøden et par uger før, hun blev scannet på sygehuset, og varede i flere måneder.
– Jeg blev forpustet ved de mindste anstrengelser – eksempelvis når jeg læste godnathistorie for mit barn. Den morgen, hvor jeg kom på hospitalet, kunne jeg ikke få luft, da jeg havde sat mig op på cyklen for at køre på arbejde. Forinden havde jeg tænkt, at det måske skyldtes min graviditet, men det viste sig ikke at være tilfældet, siger hun.
Caroline Sindet-Pedersen fortæller, at selvom så mange patienter med blodprop i lungen anslås at døje med åndenød, er det ikke altid nemt for lægerne at forklare, hvorfor patient-erne har det sådan.
– Selvom patienterne fortæller, at de har åndenød, er det langt fra altid, at lægerne kan registrere det i deres undersøgelser. Patienterne bliver ofte ved med at have åndenød i længere tid, og derfor har vi brug for et grundigt overblik over, hvor mange det egentlig drejer sig om, siger hun.
Hvorfor lige mig?
Åndenød var ikke det eneste fysiske problem for Annette Kleven, da hun fik blodpropper i lungerne. Nogle måneder senere begyndte der at vise sig tegn på blodpropper i det ene ben, hvilket efter hendes opfattelse blev opdaget ved lidt af en tilfældighed.
Normalt indkaldes der til videre udredning efter blodpropper i graviditeten seks uger efter fødslen, men ved en fejl var hun indkaldt fire måneder før sin terminsdato, fortæller hun.
– En læge kiggede på mit ben. Det viste sig, at der var en vene, der ikke pumpede ordentligt og dannede åreknuder. Jeg blev scannet i de efterfølgende dage, hvor en blodprop i benet blev afkræftet. Men jeg døjede med smerter og åreknuder i benet op til et år efter min fødsel. I forbindelse med udredning for trombofili (blodproptendens, red.), fik jeg taget nye blodprøver, men hørte ikke noget i flere uger efter. Jeg er glad for, at jeg er sygeplejerske, for det var ikke nemt at navigere i systemet, og jeg skulle selv være opsøgende for at få processen til at glide, siger hun.
I juni måned i år blev Annette Kleven så opereret i benet for at afhjælpe symptomer på åreknuder og smerter.
