Tidligere udgivet i Hjerteliv 2023.
Egentlig er det et lille mirakel
at høre stemmen i den anden ende af røret, da Hjerteliv ringer Isabella Freja Hartvig Koch op. For da lægerne på Aarhus Universitetshospital en efterårsdag i 2022 giver hende lov at tage hjem på en kort orlov, er det med bange anelser.
– De troede faktisk ikke, jeg ville overleve, fortæller den 29-årige børnesygeplejerske.
Men overleve, det gjorde hun. Hvilket lyder utroligt, når man hører Isabellas fortælling om den periode for godt et år siden, hvor hun uden varsel blev kastet ud i sit livs kamp.
-De troede faktisk ikke at jeg ville overleve.
Isabella Freja Hartvig Koch
Kroppen går i baglås
Efter en lang fertilitetsbehandling er det endelig lykkedes for Isabella at blive gravid. Endda med tvillinger. Graviditeten forløber problemfrit indtil to uger før termin, hvor hun pludselig får det meget dårligt.
– Jeg får kvalme, prikken for øjnene og er virkeligt utilpas. Blodprøverne viser tegn på mulig svangerskabsforgiftning, og fødslen bliver derfor sat i gang, siger Isabella.
Under fødslen fortsætter advarselslamperne med at blinke. Isabella kaster op, har stærk uro i kroppen og får næsten kradset sig selv til blods på grund af smerterne. Da hun når pressefasen, kulminerer det.
– Jeg kan slet ikke få presseveer. Kroppen går helt i baglås, husker hun.
Nu går det for alvor stærkt: Isabella bedøves, og der gøres klart til akut kejsersnit. Hendes mand opdager, at hun bliver blå om læberne, og råber det til lægerne.
De begynder omgående at skære op ind til Isabellas børn. Men under fødslen har en større og større mængde væske ophobet sig i Isabellas fødder og underben og er nu nået helt op til lysken.
Så da lægerne skærer op, vælter det ud.
– Det er simpelthen massive mængder væske, og min mand går i panik, siger Isabella.
Børnene skal ud nu.
-Efter den operation er jeg pludselig ikke så bange længere. Min pumpefunktion stiger hurtigt til 25 procent. Jeg føler en tryghed i pacemakeren,
Isabella Freja Hartvig Koch
Yderst sjælden diagnose
Hjertesvigt kan være barskt at leve med. Tilstanden kan ikke kureres, den kræver livslang behandling, og et hjertesvigt kan variere så kraftigt fra person til person, at det er umuligt at sige med sikkerhed, hvordan det vil udvikle sig.
Omkring 66.000 danskere har hjertesvigt i en eller anden grad. Og sygdommen kan have mange årsager. Blodprop i hjertet, medfødt hjertefejl, forhøjet blodtryk, alkoholmisbrug, blodmangel, infektioner: Alle – og flere endnu – kan hver for sig være årsag til et hjertesvigt.
I Isabellas tilfælde var det en sjælden diagnose, som kun rammer seks-syv kvinder i Danmark om året: graviditetsbetinget hjertesvigt.
Forskere ville skabe ny viden
Hjerteforeningen har tidligere støttet forskning, som netop har undersøgt graviditetsbetinget hjertesvigt.
Anne Ersbøll stod som ph.d.-studerende i spidsen for projektet, og forklarer:
– Vi vidste, at det var en sjældent forekommende sygdom. Men ikke hvor sjælden. Vi vidste også, at nogle fik svangerskabsforgiftning inden hjertesvigtet. Men vi vidste ikke, hvilken betydning det havde for sygdomsforløbet. Så vi ønskede at skabe opmærksomhed, ny viden og hjælpe til korrekt diagnosticering, behandling og rådgivning om sygdommen, siger hun.
Forskerteamet fandt 61 kvinder, der havde fået graviditetsbetinget hjertesvigt over en tiårig periode. Det er omtrent 1 ud af 10.000 fødsler, eller 6-7 kvinder årligt i Danmark.
Ifølge Anne Ersbøll genvandt størstedelen hjertets pumpefunktion i løbet af det første år. Omkring halvdelen havde svangerskabsforgiftning, og overordnet set havde den gruppe faktisk lidt mildere sygdomsforløb. Ca. 15 procent fik dog meget alvorlige komplikationer.
– De fik fx svær grad af hjertesvigt, behov for en mekanisk hjertepumpe eller en hjertetransplantation. Eller mistede livet, siger Anne Ersbøll.
Som om det hele vender
Isabella klarede det, men døden kom uhyggeligt tæt på. Og havde det ikke været for en vaks læge, havde hun formentlig ikke kunnet kramme sine etårige tvillinger i dag.
– Der gik halvandet døgn efter fødslen, før de konstaterede svært hjertesvigt. Min pumpefunktion var helt nede på 12 procent, og jeg blev overført til Skejby, hvor jeg i løbet af 16 dage tabte mig 35 kilo. I ren væske. Jeg var slet ikke til at kende. Men så fik jeg en ny læge, og han er jo simpelthen næsten gud for mig i dag, siger hun.
Lægen vil gerne have Isabella på transplantationslisten til et nyt hjerte, og derfor får hun indopereret en biventrikulær pacemaker. Og så er det, som om det hele vender.
– Efter den operation er jeg pludselig ikke så bange længere. Min pumpefunktion stiger hurtigt til 25 procent. Jeg føler en tryghed i pacemakeren, og jeg har også efterhånden tabt det meste væske, så jeg kan starte op på den medicin, jeg har brug for, siger hun.
Formålet med det landsdækkende forskningsprojekt ”Kardiovaskulære forandringer efter peripartum kardiomyopati (PPCM) og svær præeklampsi” var at beskrive forekomsten af graviditetsbetinget hjertesvigt i Danmark, afdække en mulig sammenhæng med svangerskabsforgiftning og kortlægge senfølger til disse to tilstande. Resultaterne har givet ny viden om forekomst, forløb, prognose og følger af graviditetsbetinget hjertesvigt i Danmark. Studiet har også givet ny viden om, hvordan det går i efterfølgende graviditeter, hvilket har stor praktisk betydning i rådgivningen af kvinderne. Projektet blev afsluttet i 2018, og Hjerteforeningen har støttet med 1.162.000 kr. Anne Ersbøll er i dag ansat hos Novo Nordisk, der ikke har været involveret i hendes ph.d.-projekt.
Det bedste ud af hver dag
Hjertesvigtet vil formentlig aldrig slippe sit tag i Isabella. I dag skal hun tage godt 30 piller om dagen, og kræfterne er ikke til at løfte eller tumle for meget med børnene. På trods af det er hun dog blevet frisk nok til at komme i jobafklaringsforløb på den børneafdeling, hvor hun tidligere var ansat, og hun ser optimistisk på fremtiden.
– Det er svært ikke at blive mindet om ens situation hele tiden, men jeg får heldigvis masser af hjælp. Og jeg prøver virkelig at få det bedste ud af hver dag. Fordi jeg ved, hvor tæt det har været på, at jeg ikke fik lov at se mine drenge vokse op, slutter Isabella.
