Tidligere udgivet i Hjerteliv 2024.
Når man ser glade, robuste, halvandetårige Osvald saligt nyde sin mad, er det svært at forestille sig, at han kun seks uger gammel var gennem en stor hjerteoperation. Og én mere nogle måneder efter.
Men efter en undersøgelse og behandling for luftvejsinfektion i oktober 2022 på Børneafdelingen på Herlev lå Osvald pludselig livløs, og senere på Rigshospitalet blev det konstateret, at han har en medfødt hjertefejl, fortæller forældrene Helle og Kalle Clausen-Bruun fra Brønshøj.
Osvald var alvorligt syg – men takket været forskning på området og dygtige læger og sygeplejersker kunne der gøres noget ved det.
-Vi kunne mærke, vi var i bedste hænder hos hjerteteamet, og de blev vores lyspunkt under hele forløbet med deres enorme ro og faglighed. Vi kunne altid komme til dem med spørgsmål og tvivl, lyder det taknemmeligt fra begge forældre.
Osvald blev født med den sjældne diagnose totalt abnormt indmundende lungevener, kaldet TAPVR. Det betyder, at Osvalds fire lungevener har samlet sig bag hjertets forkammer i en samlevene, som medfører, at det iltede blod ikke bliver ført til hjertes venstre forkammer. Osvald havde en særlig kompliceret grad af TAPVR, hvor venerne fører ned i mellemgulvet og ind i levervenerne.
Osvalds tilstand var kritisk, og lægerne brugte natten på at få ham stabiliseret, inden han kom på operationsbordet.
Operationen gik godt, men den dag Osvald skulle udskrives, fik han en blodprop i leveren, og den lille drengs situation blev igen drøftet på morgenkonferencen. Først efter et ophold i Ronald McDonald Hus (midlertidigt hjem for familier med indlagte børn på Rigshospitalet, red.), kunne Helle og Kalle få deres søn med hjem.
Glæden blev dog hurtigt erstattet af en ny bekymring, der desværre viste sig at holde stik. For en sjælden komplikation efter en TAPVR-operation, er, at lungevenerne kan forsnævre sig igen, og det arvæv, der dannes, kan medføre, at der ikke kommer nok blod igennem. Den komplikation ramte Osvald.
-Vi kunne mærke, vi var i bedste hænder hos hjerteteamet, og de blev vores lyspunkt under hele forløbet med deres enorme ro og faglighed,
Helle og Kalle Clausen-Bruun, forældre til Osvald
Kirurg på svær balancegang
Den 21. december måtte Osvald derfor gennem en ni timer lang kompliceret re-operation, hvor det gamle sår blev åbnet, og arvæv blev fjernet. Det kræver enorm præcision, og det var et stort hold, der var samlet på operationsstuen.
-Heldigvis var også re-operationen vellykket, og kirurgen mestrede den svære balancegang, det er at klippe nok arvæv væk – uden at klippe for meget. Det er dybt imponerende, det arbejde, der blev udført, siger Kalle.
Osvald kom sig hurtigt, og selvom de første uger var fulde af kontrolbesøg og nervøsitet, begyndte håbet at spire. Efter tre måneder skulle Osvald ikke mere have medicin, og der gik længere tid mellem kontrollerne.
-I maj nåede vi en kæmpe milepæl, da hele familien tog af sted på en badeferie til Mallorca. Vi havde spurgt om lov hos lægeteamet og fik heldigvis grønt lys, fortæller Helle og Kalle.
I dag er Osvald alderssvarende både motorisk og kognitivt, og snart skal han kun til kontrol én gang årligt. Han elsker at krybe op med en bog på skødet af sin mor og far – de forældre, der er hjerteteamet og -forskningen dybt taknemmelige for, at de kan se deres søn vokse og trives.
