Tekst: Karsten Kjærgaard Foto: Tor Birk Trads
Det er fire dage siden, Majbritt Sørensen og hendes mand pakkede taskerne ud på patienthotellet nær Rigshospitalet. To dage siden hendes smerter blev så stærke, at hun ikke længere kunne sidde op. Timer siden hun holdt sin nyfødte søn i armene et kort sekund, inden han i hast blev overført til neonatalafdelingen. Og få øjeblikke siden hendes mand trådte ind på hospitalsstuen med et blik i øjnene, hun aldrig glemmer.
”Han sagde, at det var meget værre, end lægerne havde regnet med. De havde ikke kunnet se, hvor slemt det så ud på scanningerne undervejs. Vores barn skulle opereres i morgen tidlig, og der var kun 50 procent chance for, at han ville overleve. Så nåede han ikke at sige mere, inden vi bare begyndte at græde helt vildt,” siger Majbritt.
”Det var som om, verden var brudt fuldstændigt sammen. Vi anede ikke, at der havde været noget galt, og pludselig havde vi jo tusind spørgsmål, men ingen svar.”
Verden brudt sammen
Fire en halv måned tidligere strålede solen ellers på det unge par i starten af 30´erne. De gik rundt med det sus i maven, man får, når man venter sit første barn, og graviditeten var forløbet uden nævneværdige problemer. Humøret var højt, da Majbritt lagde sig på briksen på Regionshospitalet i Viborg, hvor sonografen gjorde klar til at foretage den misdannelsesscanning, alle gravide skal igennem.
”Da hun så kom til hjertet, sagde hun, at der var nogle ting, der så fine ud, men også noget, hun ikke kunne se ordentligt, fordi han lå forkert. Og nogle farver, som helst ikke skulle blande sig, men det gjorde de her. Derfor fik vi en tid igen til en ny scanning næste morgen, hvor en hjertelæge også ville være med,” siger Majbritt og tilføjer:
”Da vi kørte derfra, var vi helt ude af den. Det var som om, verden var brudt fuldstændigt sammen. Vi anede ikke, at der havde været noget galt, og pludselig havde vi jo tusind spørgsmål, men ingen svar.”
”Vished, det får man aldrig. Det er et skridt ad gangen.”
Fik tre uger
Et par dage senere, på Aarhus Universitetshospital, fik parret besked: Deres ufødte barn havde aortastenose – en forsnævring på hjerteklappen. Hvordan det præcist ville udvikle sig i resten af graviditeten, kunne ikke siges med sikkerhed.
I mange tilfælde indebar prognosen en ballonudvidelse i en tidlig alder, og måske flere senere hen. Og sikkert var det, at deres barn på et tidspunkt skulle have indsat en ny hjerteklap ved en hjerteoperation.
Men det var svært at vide, hvad vej det ville gå i Majbritts tilfælde. Forsnævringen var mild, men kunne forværres under resten af graviditeten.
I værste fald ville barnets ene hjertekammer ikke udvikle sig, som det skulle, og det kunne man ikke leve med i længden. Majbritt og hendes mand fik tre uger til at beslutte, om de ville fortsætte eller søge om afbrydelse af graviditeten.
Forskning skal hjælpe gravide
Den uvished, som Majbritt med ét slag blev kastet ud i, kender Charlotte Kvist Ekelund alt til. Hun er overlæge på Rigshospitalet og forsker i medfødt hjertesygdom.
”Hvert år får over 100 kvinder i Danmark den barske besked: Dit ufødte barn har en alvorlig medfødt misdannelse. En medfødt hjertemisdannelse kan give en række alvorlige komplikationer både for den gravide og for det ufødte barn. Derfor bliver de kvinder fulgt tæt i graviditeten, og for mange planlægges kontroller og fødsel på Rigshospitalet. Det er her, de bedste resurser findes til at tage sig af de komplicerede forløb og fødsler,” fortæller Charlotte Kvist Ekelund.
”Hvert år får over 100 kvinder i Danmark den barske besked: Dit ufødte barn har en alvorlig medfødt misdannelse.”
Målet med hendes forskning er at gøre graviditeterne lettere for kvinder, der venter et hjertebarn.
”Vi ved, at sådan et forløb med lange dage i et venteværelse, rejsetid og overnatning langt væk hjemmefra er meget stressende for de gravide og deres familier. Derfor er vi i gang med at analysere data fra mere end 600.000 graviditeter, med det håb at vi kan finde ud af, hvilke kvinder, der har øget risiko for komplikationer, og hvilke der ikke har,” fortæller hun.
VIDEO (1 min.): Charlotte Ekelund Kvist fortæller, hvordan forskning hjælper gravide, der venter et hjertebarn:
Ved at kigge bagud i tid håber Charlotte Kvist Ekelund og forskerteamet at nå frem til resultater, der kan hjælpe kvinder, som i fremtiden skal igennem de komplicerede forløb. Hvis de kan identificere kvinder, der har lav risiko for komplikationer, kan de muligvis følges meget mere på deres lokale sygehuse, og dermed undgå megen af den rejseaktivitet og ventetid, der kan påvirke barnet eller den vordende mor. Samtidig håber forskerne, at kvinder i høj risiko på sigt kan tilbydes en form for forebyggende behandling, der også kan lette presset for denne gruppe.
Et skridt ad gangen
I dag er det et halvt år siden, at Eddie blev født. Et halvt år siden hans operation gik godt, og han mod alle odds overlevede de første uger af sit liv. Hans forsnævring på hjerteklappen er gået fra svær til moderat. Hjerteoperationen med den nye hjerteklap kommer på et tidspunkt, men fortsætter det med at gå den rigtige vej, kan den måske udsættes til teenagealderen. Eddie bliver nok aldrig elitesportsudøver, men han har lige nu fine chancer for at få et helt normalt liv.
”Vished, det får man aldrig. Det er et skridt ad gangen,” siger Majbritt og tilføjer:
”Men nu er vi oppe på tre måneder imellem scanningerne, og så længe det ser ud, som det gør nu, vil lægerne ikke operere ham. Man kan aldrig være sikker på noget, men lige nu er han bare en glad dreng, der har det godt,” slutter hun.
- Gravide, der venter et barn med en medfødt hjertemisdannelse, er i øget risiko for at udvikle komplikationer i graviditeten, som kan forværre prognosen for det nyfødte barn.
- Forskningsprojektet “Risikovurdering og obstetrisk håndtering af gravide, der venter et hjertesygt barn har til formål at skabe en individuel risikovurdering af den enkelte gravide for at kunne tilrettelægge et optimalt og trygt graviditetsforløb.
- Dette vil forskerne opnå ved at analysere data fra mere end 600.000 graviditeter, samt gennem interviews med hjertebarnsforældre, der deler egne erfaringer fra deres graviditetsforløb.
Projektet er støttet med 500.000 kroner af Børnehjertefonden, en selvstændig fond, der støtter forskning i medfødt hjertesygdom, som er oprettet af Hjerteforeningen.
Hjertet kalder på dig
1 ud af 5 dør af hjertesygdom. Derfor kalder hjertet på din støtte, så flere kan overleve. Din støtte sikrer midler til hjerteforskning og nye behandlingsformer.
Støt i dag og red liv
