Mads mistede sin 15-årige datter: Josephines kamp skal ikke være forgæves

21. marts var en dato, som havde været fremhævet i kalenderen længe. Om aftenen skulle der have været afholdt Hjertegalla med bl.a. Mads Sebbelovs kæreste, Michele Bellaiche, som vært. Men Hjertegalla var aflyst, og i stedet vil aftenen for altid blive husket for noget andet: nemlig at Mads Sebbelovs datter, 15-årige Josephine, ringer til ham og råber, at hun har ondt i hjertet. ”Så ondt, så ondt, far!”

– Derefter taber hun telefonen, og jeg haster bare hjem, husker Mads Sebbelov, som var på et kort visit hos sin kæreste. Han ringer også til sin søn, Oscar, Josephines storebror og bedste ven, og beder ham løbe op i lejligheden til sin søster.

Oscar finder hende foroverbøjet over sengen. Hun har kastet op og er varm, og ansigtet er gråt. Ramt af pludseligt hjertesvigt uden forvarsel, blot 15 år gammel.

Vil dele Josephines historie

Inden da har Josephines døjet med halsbetændelse og hævede mandler i flere måneder. Hun har været til læge og fået medicin, men det er svært helt at få bugt med infektionen. Siden viser undersøgelser, at Josephine lider af en uopdaget kronisk autoimmun sygdom, som gør, at kroppen tilsyneladende ikke har været i stand til at bekæmpe halsbetændelsen.

– Set i bakspejlet var hun jo lidt træt i den periode, men hun passede sin cheerleadertræning og var glad og havde det egentlig godt, siger Mads Sebbelov, som ønsker at dele sin og familiens historie om Josephine med andre pårørende til hjertepatienter. For at dele fantastiske og ubeskriveligt svære minder om sin datter. For at andre i en lignende tragisk situation kan se, at de ikke er alene. For at flere melder sig som organdonor.

– Så hendes kamp for livet ikke har været forgæves, siger Mads Sebbelov.

21. marts om aftenen lykkes det ambulanceredderne at stabilisere Josephine, som køres på Rigshospitalet, hvor hun er på operationsbordet det meste af natten. Det er tilsyneladende bylder i forbindelse med den genstridige halsbetændelse, som har sat sig på Josephines hovedpulsåre og lukket af for blodet, så hjertet er blevet voldsomt overbelastet. Venstre side pumper med blot 5 % kraft.

På Facebook skriver Mads Sebbelov:

“Det er sjældent, at jeg rækker ud efter hjælp! Det gør jeg nu!

Jeg håber, at jer der kender Josephine og mig, vil sende hende stærke kærlige tanker, så hun får kræfterne til klare den gennem denne svære situation som er yderst kritisk de næste 24 timer.

Jeg elsker dig min Skat, kæmp alt hvad du kan, jeg er lige her bag ruden og sender dig alle mine kærlige tanker til dig.

Vi er her for dig hele din familie mor, Oscar, Lars, farmor, farfar, mormor, morfar, Thomas, Jeanne og co, Michelle og co inkl. Albert.

Kæmp for livet min skat jeg elsker dig.

Kærlig hilsen far”

Test og træning

De følgende uger deler han løbende fremskridt og tilbageslag i behandlingen af Josephine. Han deler billeder af sin datter og holder venner og familie opdateret.

– De første tre døgn er jeg følelsesmæssigt lukket helt af og udelukkende i handlingsmode. Derefter kommer magtesløsheden, og jeg græder og græder og græder. Jeg føler, at jeg har svigtet Josephine, fordi jeg ikke var der, da det skete, og fordi jeg ikke kan gøre noget for hende.

Efter flere operationer og dage i kunstig koma vækkes Josephine forsigtigt. Det er uvist, hvor stor skade hjerte og hjerne har taget, og de følgende dage skal hun testes med hensyn til fysiske og neurologiske reaktioner.

Mads Sebbelov skriver på Facebook:

“En lille Update!

Det går rigtigt fint taget den kritiske situationen i betragtning.

José er sej og kæmper. I går var hun for første gang med hjælp oppe at stå, omgivet af 8 mand, for at teste hjertet og kroppen.

Det gik fint selvom det var hårdt, men det er nødvendigt, kroppen skal holdes i gang.

Det forsætter hun med her til formiddag. Hun begynder mere at vågne til trods for, at hun er påvirket at afslappende og smertemedicin.

Her til morgen har hun fået appelsinjuice og mangosmoothie.

Hun samarbejder over forventning og kommunikerer relevant og sammenhængende.

Vi kæmper videre og har ja hatten på, at Josés hjerte genopbygger sig selv, så hun kan beholde det med reduceret pumpeeffekt.

Vi krydser fingre, bakker op og giver hende støtte og kærlighed. Jeg er stolt over min elskede datters livsvilje og kamp for livet, godt gået min skat.”

Små succeser giver håb

Selv om han er stolt af sin datters fremskridt, lider Mads Sebbelov, mens de fysiske tests står på.

– Det var så hårdt at se sin datter stå der med to slanger stikkende ud af brystkassen og vende det hvide ud af øjnene. Det var grænseoverskridende og modbydeligt, men det var nødvendigt, og jeg motiverede hende og bakkede hende op.

Josephine er også i stand til at reagere med blink med øjnene, med klem med hånden, med små bevægelser.

– Kontakten med Josephine gav håb og glæde. Et håb om, at hun stadig ville få et godt liv, husker Mads Sebbelov om dagene med fremskridt.

Men i slutningen af marts kaldes han og familien til et møde om hjertetransplantation på Rigshospitalets 15. sal. Undersøgelserne har vist, at Josephines eget hjerte er så medtaget, at det ikke kan komme sig, og selv om Josephine ad flere omgange har været oppe at stå og er ved bevidsthed, får hun et svært tilbagefald, som gør, at hun 31. marts bliver sat på den såkaldte urgent call-liste, som betyder, at hun har topprioritet i Skandinavien til et nyt hjerte.

– Jeg bliver så kynisk, at jeg følger med i dødsfald blandt unge mennesker i nyhederne og sidder og regner på, om det kan blive Josephines redning. Et dødsfald i Göteborg kan betyde, at et hjerte kan komme til København med helikopter på nogle timer, siger Mads Sebbelov.

Lægernes vurdering

Lægerne har været tydelige over for Mads Sebbelov og hans familie: Det er med ryggen mod muren, det her. Men de er forsigtige optimister, og chancerne er der for Josephine.

4. april skriver Mads Sebbelov på Facebook:

Lige nu er det præcis 14 dage siden, at min elskede datter Josephine blev ramt af et hjertestop.

Det har forandret livet på et splitsekund, men det opleves for mig som 14 år.

Hun kæmper stadig og bliver holdt sovende for at beskytte hende, mens vi venter på et nyt hjerte. Jeg krydser fingre for, at det lykkes, og hun klarer den gennem livets nåleøje.

Men der kommer ikke noget hjerte til Josephine. Og fremskridtene bliver færre og sjældnere. Tilbageslagene tager til. Efter en blodprop i benet ændrer Josephines tilstand sig drastisk.

– Efter blodproppen var der ingen kontakt længere. Der var ingen Josephine mere.

Mads Sebbelov har i hele perioden støttet sig til den lægefaglige vurdering: Så længe lægerne vurderer, at Josephine har en chance, lige så længe opmuntrer Mads Sebbelov sin datter til at kæmpe videre.

Men efter blodproppen får Mads Sebbelov beskeden om, at Josephine ikke kommer tilbage som sig selv. Hun har blødninger i hjernen, spastiske lammelser og et kredsløb, der ikke fungerer ordentligt.

– Jeg kan se, at der ikke er meget at komme efter. Hun reagerer slet ikke. Ligger bare som et tomt hylster. Den Josephine, jeg kendte, var livsglad, skulle i gymnasiet, elskede sin træning, elskede sin hund. Alt det ville hun ikke kunne vende tilbage til, siger Mads Sebbelov.

Book forældrestøtte Få en tryg samtale med ligesindet

En fars sværeste besked

Efter fem dage med forsøg på at kontakte og stimulere Josephine, skriver Mads Sebbelov den 20. april på Facebook:

Jeg er fattet men sorgfuld, når jeg deler det sværeste budskab, en far kan dele overhovedet.

Josephines liv står lægefagligt ikke til at redde på en værdig eller barmhjertig måde. Det er helt entydigt nu.

Josés livsvilje er stærk, men desværre ikke nok til at klare den autoimmune sygdom, hun lider af, der har forvoldt, at hun fik hjertesvigt og derved de skader, hendes hjerne har fået.

Jeg og familien har accepteret lægernes beslutning, fordi vi ikke ønsker et uværdigt og ubarmhjertigt liv for José. Familien og nære venner af José tager afsked med José i løbet af i dag og i morgen tager mor, brormand Oscar, farbror Lars og jeg endeligt afsked med José på en rolig og tryg måde, så José har og er med sine allernærmeste familie, når vi siger på gensyn.

Til dig min elskede José jeg vil gøre alt, der står i min magt som din farmand, at du bliver husket og mindet som den livsglade handlekraftige betænksomme tolerante, omsorgsfulde, elskværdige pige, du er. Jeg elsker dig ubetinget højt altid, du bliver ALDRIG glemt.

– At gå op til lægerne og få den besked, var som at gå op til sin bøddel, husker Mads Sebbelov.

21. april – præcis en måned efter at 15-årige Josephine blev ramt af hjertesvigt og hjertestop på sit værelse – sover hun ind omgivet af sin nærmeste familie.

– Jeg holdt hende i hånden og kyssede hendes pande. Jeg tog billeder og optog nogle videoer. Bl.a. en, hvor jeg sagde til hende, at nu var det på tide at give slip. At vi var der for hende, og at hun ikke skulle være bange. At hun selv skulle tage det sidste skridt.

Så bliver maskinerne slukket.

– Nu var hun død. Og så græd vi.

Kærlighedsgaven

Solen bryder frem igennem vinduerne til hospitalsstuen. Familien fortæller historier og deler minder om Josephine. Smiler og griner gennem tårerne.

Efter en måned med slanger i kroppen og tung af medicin, ser Josephine fredfyldt ud, husker Mads Sebbelov.

– Hun lå i sit eget tøj og så så fin ud. Jeg havde lyst til at sige til hende: ”Kom, nu skal vi hjem.” Men det skulle vi ikke.

Fem dage senere arrangerer Mads Sebbelov en mindehøjtidelighed for Josephine i Fælledparken i København. Klokken 6 om morgenen er 200 venner og familiemedlemmer sammen for at se solen stige op for Josephine. Der er musik, mange ord, mange tårer, megen kærlighed.

– Det var den største kærlighedsgave til Josephine og en måde, jeg kunne omsætte min magtesløshed på. Det var noget, jeg kunne gøre for hende.

Josephine blev bisat fra Hellerup Kirke 1. maj.

Hjertet kalder på dig

1 ud af 5 dør af hjertesygdom. Derfor kalder hjertet på din støtte, så flere kan overleve. Din støtte sikrer midler til hjerteforskning og nye behandlingsformer.