Med brugerinddragelse i forskning mener vi, at forskningen udføres i samarbejde med brugere. Brugerne bliver inddraget aktivt i forskningsprocessen via et samarbejde mellem forskere og brugere, der er med til at påvirke og forme forskningsprojektet. Forskningens brugere kan fx være patienter, pårørende eller personer med forhøjet risiko for hjerte-kar-sygdom afhængig af, hvad forskningsprojektet undersøger. Brugerne er som udgangspunkt de mennesker, der kan få gavn af forskningens resultater.
Brugere kan blive inddraget i forskningsprojeketer på mange forskellige måder. Det kan fx være:
- Bidrage til at identificere og prioritere forskningsspørgsmål
- Medlem af en styregruppe eller et advisory board
- Deltage i planlægning af rekrutteringen
- Medvirke i tilrettelæggelsen af forsøgsdeltagernes forløb
- Bidrage til udviklingen af en intervention eller et brugerrettet værktøj
- Være med til at udforme eller give feedback på informationsmateriale
- Bidrage til tolkning af forskningsresultater
- Som medforsker og fx gennemføre interviews med forsøgsdeltagere
Læs mere om brugerinddragelse i sundhedsforskning i Briefing notes for researchers fra det britiske National Institute for Health and Care Research.
Brugerinddragelse i forskning er ét af bedømmelseskriterierne for ansøgninger om støtte til forskning fra Hjerteforeningen og Børnehjertefonden.
Hvad er ikke brugerinddragelse?
Hjerteforeningen betragter ikke det at give information til forsøgsdeltagere om forskningsprojektet eller deres sygdom, som brugerinddragelse. Kvalitative forskningsmetoder er heller ikke brugerinddragelse i forskning.
Brugerinddragelse som bedømmelseskriterie
I ansøgninger om støtte fra Hjerteforeningen skal du beskrive dine overvejelser om at inddrage brugere i arbejdet med forskningsprojektet. Det vil sige, at du enten skal beskrive din plan for brugerinddragelse i forskningsprojektet eller beskrive baggrunden for, at du ikke inddrager brugere aktivt i projektet.
I projekter, hvor brugerinddragelse er relevant, vil meningsfuld inddragelse af brugere have en positiv effekt på bedømmelsen af ansøgningen. Brugerinddragelse er ikke påkrævet for at modtage støtte. Hvis du som forsker vurderer at brugerinddragelse ikke er relevant i dit projekt, er det mest hensigtsmæssigt at undlade at tilføje irelevant brugerinddraglse til projektet af hensyn til bedømmelsen.
Spørgsmål om brugerinddragelse i ansøgningsskema
Du bliver i ansøgningsskemaet bedt om at udfylde følgende om brugerinddragelse:
Hvis du inddrager brugere i arbejdet med dit forskningsprojekt, beskriv da inddragelsen af brugerne.
Du kan overveje følgende spørgsmål:
- Hvorfor bliver brugerne inddraget?
- Hvilke brugere bliver inddraget (undgå at nævne personlige oplysninger af hensyn til GDPR)?
- Hvordan bliver de inddraget?
- Hvad skal brugerne bidrage med, og hvordan får det indflydelse på udformningen af projektet?
Hvis du ikke inddrager brugere i arbejdet med forskningsprojektet. Beskriv da baggrunden for, at der ikke er brugerinddragelse i projektet.
Udgifter til brugerinddragelse
Brugerinddragelse i forskning kan medføre udgifter fx til dækning af brugernes transport. Du kan i ansøgninger om støtte til forskning søge om støtte til udgifter ved brugerinddragelse i forskningsprojektet.
Hvorfor brugerinddragelse?
Formålet med brugerinddragelse i sundhedsforskning er bl.a. at øge forskningsresultaternes relevans og værdi for brugerne og at øge den samfundsmæssige effekt af forskningen. Brugerinddragelse kan fx øge forskningens værdi for brugerne ved at forskningsspørgsmålene bliver fokuseret mere mod de udfordringer, som brugerne oplever og vurderer som vigtige. Brugerne har viden og erfaringer fra det levede liv med det aktuelle forskningsemne, og kan dermed bidrage med et andet perspektiv på emnet end forskerens.
Hvis der er tale om et forskningsprojekt med forsøgsdeltagere, kan brugerinddragelse fx også være med til at sikre en bedre rekruttering ved at forbedre informationsmaterialet og gøre den praktiske tilrettelæggelse mere acceptabel for forsøgsdeltagerne.
Praktiske anbefalinger
Det britiske National Institute for Health and Care Research har udgivet en række anbefalinger til forskere om brugerinddragelse i sundhedsforskning.
Det danske Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet (ViBIS) har også udarbejdet en række anbefalinger til, hvordan man kan inddrage patienter og pårørende på en god måde i forskningsarbejdet.
Hvor i forskningsprocessen kan brugerne blive inddraget?
Brugerne kan inddrages i én eller flere af de forskellige faser i arbejdet med et forskningsprojekt.
Brugerne kan fx blive inddraget i arbejdet med at:
- afklare formålet med forskningsprojektet
- prioritere forskningsspørgsmålene
- planlægge rekrutteringen af forsøgsdeltagere
- formidle resultaterne
- implementere resultaterne
I hvilke forskningsprojekter er brugerinddragelse relevant?
Brugere kan inddrages i alle typer af forskning. Nogle typer af forskning er mere oplagte og nemmere at inddrage brugere i end andre. Forskningsprojekter, der undersøger forskningsspørgsmål, som er relateret direkte til menneskers liv, er især relevante for brugerinddragelse. Det kan fx være forskning, der omhandler personers sundhedsadfærd, diagnostisk udredning, behandling af sygdom og livet med en sygdom herunder sekundær forebyggelse.
Det vil ofte være relevant at inddrage brugerne i arbejdet med de forskningsprojekter, som inkluderer forsøgsdeltagere bl.a. kliniske projekter. Forskere, der arbejder med registerdata eller andre data, som allerede er indsamlede, kan også inddrage brugere. Brugerne kan i den type forskning fx bidrage med input til de indledende overvejelser om forskningsprojektets formål, om hvordan den nye viden kan gavne patienterne og om de enkelte forskningsspørgsmål. Brugerne kan også blive inddraget i de afsluttende faser omkring formidlingen og anvendelsen af resultaterne.
Rekruttering af brugere
Grundlæggende findes der to måder at rekruttere brugerrepræsentanter på. Den ene er at udpege repræsentanter, og den anden er åben rekruttering ved fx annoncering. Der er fordele og ulemper ved begge fremgangsmåder. Måden, man vælger, afhænger af opgaven og formålet med inddragelsen. Det er ofte nødvendigt at være kreativ og benytte de veje, der er mulige.
En forsker kan udpege repræsentanter ved for eksempel at spørge personalet på en relevant hospitalsafdeling/ambulatorie, et sundhedscenter eller lignende, hvor brugerne opholder sig, om de kan hjælpe med at finde patienter og pårørende, der kan deltage i forskningsprojektet. Fordelen er, at det kan virke meget motiverende at blive spurgt direkte. Derudover får man nogle brugere, som forventeligt kan bidrage relevant til opgaven. Ulempen kan være en tendens til at pege på dem, der “ligner personalet mest”.
Rekrutteringen kan også foregå mere åbent gennem annoncering. Det kan være offentlig annoncering i blade og aviser eller gennem netværk på sociale medier. Her vil udvalget af mulige kandidater som regel være bredere, og man kan foretage en grundig udvælgelse, blandt andet med tanke på brugernes repræsentativitet. Denne rekrutteringsform vil ofte kræve flere ressourcer i form af tid og penge. Her skal man også være opmærksom på, at der er risiko for at vælge dem, som man er mest enig med.
Det er den konkrete kontekst, der afgør, hvad der er den bedste rekrutteringsmetode. Annoncering kan også fx være i form af opslag i ambulatorier, sundhedscentre eller lignende eller skriftligt materiale, som deles ud blandt brugere. Denne metode kan være nem, hurtig og billig. Ulempen kan være, at man får et for snævert udvalg af repræsentanter – og dermed opstår der en risiko for, at man går glip af væsentlig information.
Det vil ofte være en fordel at sammensætte gruppen af brugerrepræsentanter således, at forskellige interesser, erfaringer og perspektiver er repræsenteret. Det skaber større repræsentativitet og legitimitet. Det anbefales, at der altid er mindst to brugerrepræsentanter med til løsningen af en given opgave. Det giver et bredere og dybere erfaringsgrundlag, og det støtter repræsentanternes stemme i deres arbejde, så de ikke er alene om at repræsentere brugerperspektivet.
Se mere information om rekruttering af brugere i En guide til brugerrepræsentation i praksis. Organisatorisk brugerinddragelse fra Videncenter for brugerinddragelse.
Hjælp til at rekruttere brugere
Hjerteforeningen får en del henvendelser fra forskere, som spørger om vi kan hjælpe med at finde brugere til brugerinddragelse i forskningsprojekter. Der er på nuværende tidspunkt desværre ikke mulighed for, at Hjerteforeningen kan udpege brugerrepræsentanter til forskningsprojekter, som Hjerteforeningen ikke selv er en aktiv partner i.