af Hjerteforeningen
d. 12. marts 2020

Brugerinddragelse i sundhedsforskning betyder, at forskningen udføres i samarbejde med repræsentanter for brugerne. Forskningens brugere kan fx være patienter, pårørende eller befolkningen afhængig af, hvad forskningsprojektet undersøger. Brugerne er som udgangspunkt de mennesker, der kan få gavn af forskningens resultater.

Brugerinddragelse i forskning er ét af bedømmelseskriterierne for alle ansøgninger om støtte til forskning fra Hjerteforeningen.

 

Brugerinddragelse som bedømmelseskriterie

I ansøgninger om støtte fra Hjerteforeningen skal du tage stilling til, om du vil inddrage brugere fx patienter aktivt i processen omkring forskningsprojektet. Det betyder, at der enten skal foreligge en plan for brugerinddragelse i det konkrete forskningsprojekt eller en forklaring på, hvorfor brugerinddragelse ikke er en mulighed eller ikke er relevant i det pågældende projekt. Kun ansøgninger, som opfylder dette krav, vil blive behandlet. I projekter, hvor brugerinddragelse er relevant vil meningsfuld inddragelse af brugere have en positiv effekt på bedømmelsen af ansøgningen.

Spørgsmål om brugerinddragelse i ansøgningsskema

 

Udgifter til brugerinddragelse

Brugerinddragelse i forskning kan medføre udgifter fx til dækning af brugernes transport. Du kan i ansøgninger om støtte til forskning søge om støtte til udgifter ved brugerinddragelse i forskningsprojektet.

 

Hvorfor brugerinddragelse?

Formålet med brugerinddragelse i sundhedsforskning er bl.a. at øge forskningsresultaternes relevans og værdi for brugerne og at øge den samfundsmæssig effekt af forskningen. Brugerinddragelse kan fx øge forskningens værdi for brugerne ved at forskningsspørgsmålene bliver fokuseret mere mod de udfordringer, som brugerne oplever og vurderer som vigtige. Brugerne har en personlig erfaring med det aktuelle forskningsemne, og kan dermed bidrage med et andet perspektiv på emnet end forskerens.

Hvis der er tale om et forskningsprojekt med forsøgsdeltagere, kan brugerinddragelse også være med til at sikre en bedre rekruttering ved at forbedre informationsmaterialet og gøre den praktiske tilrettelæggelse mere acceptabel for forsøgsdeltagerne.

 

Praktiske anbefalinger

Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet (ViBIS) har udarbejdet en række overordnede anbefalinger om, hvordan man kan inddrage patienter og pårørende på en god måde i forskningsarbejdet. Læs ViBIS anbefalinger

Den offentlige engelske organisation, Involve, har udarbejdet en række mere detaljerede anbefalinger rettet til forskere, om hvordan forskere kan inddrage brugere i forskningen, og hvad der er vigtigt at overveje for at opnå den ønskede merværdi af brugerinddragelsen. Involve har til formål at understøtte aktiv brugerinddragelse i sundhedsforskning i England og har arbejdet med brugerinddragelse i forskning siden 1996. Læs Involve’s anbefalinger

 

Hvor i forskningsprocessen kan brugerne blive inddraget?

Brugerne kan inddrages i en eller flere af de forskellige faser i arbejdet med et forskningsprojekt.

Brugerne kan fx blive inddraget i arbejdet med at:

  • afklare formålet med forskningsprojektet
  • prioritere forskningsspørgsmålene
  • planlægge rekrutteringen af forsøgsdeltagere
  • formidle resultaterne
  • implementere resultaterne

 

I hvilke forskningsprojekter er brugerinddragelse relevant?

Brugere kan inddrages i alle typer af forskning. Nogle typer af forskning er mere oplagte og nemmere at inddrage brugere i end andre. Forskningsprojekter, der undersøger forskningsspørgsmål, som er relateret direkte til menneskers liv, er især relevante for brugerinddragelse. Det kan fx være forskning, der omhandler personers sundhedsadfærd, diagnostisk udredning, behandling og livet med en sygdom herunder sekundær forebyggelse.

Det vil ofte være relevant at inddrage brugerne i arbejdet med de forskningsprojekter, som inkluderer forsøgsdeltagere bl.a. kliniske projekter. Forskere, der arbejder med registerdata eller andre data, som allerede er indsamlede, kan også inddrage brugere. Brugerne kan i den type forskning fx bidrage med input til de indledende overvejelser om forskningsprojektets formål, om hvordan den nye viden kan gavne patienterne og om de enkelte forskningsspørgsmål. Brugerne kan også blive inddraget i de afsluttende faser omkring formidlingen og anvendelsen af resultaterne.

 

Rekruttering af brugere

Grundlæggende findes der to måder at rekruttere brugerrepræsentanter på. Den ene er at udpege repræsentanter, og den anden er åben rekruttering ved fx annoncering. Der er fordele og ulemper ved begge fremgangsmåder. Måden, man vælger, afhænger af opgaven og formålet med inddragelsen. Det er ofte nødvendigt at være kreativ og benytte de veje, der er mulige.

En forsker kan udpege repræsentanter ved for eksempel at spørge personalet på en relevant hospitalsafdeling/ambulatorie, et sundhedscenter eller lignende, hvor brugerne opholder sig, om de kan hjælpe med at finde patienter og pårørende, der kan deltage i forskningsprojektet. Fordelen er, at det kan virke meget motiverende at blive spurgt direkte. Derudover får man nogle brugere, som forventeligt kan bidrage relevant til opgaven. Ulempen kan være en tendens til at pege på dem, der “ligner personalet mest”.

Rekrutteringen kan også foregå mere åbent gennem annoncering. Det kan være offentlig annoncering i blade og aviser eller gennem netværk på sociale medier. Her vil udvalget af mulige kandidater som regel være bredere, og man kan foretage en grundig udvælgelse, blandt andet med tanke på brugernes repræsentativitet. Denne rekrutteringsform vil ofte kræve flere ressourcer i form af tid og penge. Her skal man også være opmærksom på, at der er risiko for at vælge dem, som man er mest enig med.

Det er den konkrete kontekst, der afgør, hvad der er den bedste rekrutteringsmetode. Annoncering kan også fx være i form af opslag i ambulatorier, sundhedscentre eller lignende eller skriftligt materiale, som deles ud blandt brugere. Denne metode kan være nem, hurtig og billig. Ulempen kan være, at man får et for snævert udvalg af repræsentanter – og dermed opstår der en risiko for, at man går glip af væsentlig information.

Det vil ofte være en fordel at sammensætte gruppen af brugerrepræsentanter således, at forskellige interesser, erfaringer og perspektiver er repræsenteret. Det skaber større repræsentativitet og legitimitet. Det anbefales, at der altid er mindst to brugerrepræsentanter med til løsningen af en given opgave. Det giver et bredere og dybere erfaringsgrundlag, og det støtter repræsentanternes stemme i deres arbejde, så de ikke er alene om at repræsentere brugerperspektivet.

Hjerteforeningen får en del henvendelser fra forskere, som spørger om vi kan hjælpe med at finde brugere til brugerinddragelse i forskningsprojekter. Der er på nuværende tidspunkt desværre ikke mulighed for, at Hjerteforeningen kan udpege brugerrepræsentanter til forskningsprojekter, som Hjerteforeningen ikke selv er en aktiv partner i.

Kilde:
En guide til brugerrepræsentation i praksis. Organisatorisk brugerinddragelse.” Videncenter for brugerinddragelse. Omformuleret til brug ved brugerinddragelse i forskning.