Selvom behandlingen af medfødte hjertesygdomme hos børn er god, er livet omkring sygdommen ofte kaotisk og belastende. Forældrene står ofte med mange bekymringer og praktiske opgaver – og skal oveni det navigere i et system, der er svært at finde rundt i. De skal være projektledere i et komplekst forløb, samtidig med at de håndterer angst, sorg og uvished. Det dræner kræfterne og tager tid fra det, der betyder allermest. At være sammen med barnet som familie.
Derfor skal vi skabe bedre støtte, fjerne unødigt bureaukrati og gøre vejen gennem systemet enkel. Det kræver politisk handling nu.
16.700 børn og unge lever med en medfødt hjertesygdom.
Hvert år udføres omkring 270 hjerteoperationer på børn med medfødt hjertesygdom.
- Chok, sorg og uvished: Forældre, søskende og børn står i en ekstremt sårbar livssituation fra det øjeblik, de får beskeden om en hjertesygdom. I sådan en livsomvæltende tid har familierne sjældent overskud til selv at søge psykologhjælp og understøttelse, da chok, frygt og uvished dominerer alt.
- Hjertesygdom rammer hele familien: Når et barn bliver født med en hjertesygdom, er det et grundvilkår, at hele familien rammes af bekymring og usikkerhed. Forældre bekymrer sig naturligt for deres barn, og søskende er fuld af svære følelser og spørgsmål. Mange søskende står tilbage med uafklarede bekymringer, skyldfølelse, uro eller ensomhed, fordi forældrene ikke har tid eller overskud til også at håndtere deres reaktioner midt i kritiske sygdomsforløb.
- Uoverskueligt samspil med myndighederne: Forældrene til et barn med hjertesygdom forventes at kunne finde vej i et komplekst sundhedssystem med behandlingsforløb, kommuneindsatser, rettigheder og økonomiske støttemuligheder ofte med uklare ansvarsplaceringer og skiftende kontaktflader. Men det ender alt for ofte som en uoverskuelig opgave, der kun giver forældrene unødig belastning, ekstra bøvl og øget utryghed i en periode, hvor energi og overskud allerede er presset til det yderst. Og det tager alt for meget tid fra at være sammen med deres barn.
Medfødte hjertesygdomme er den hyppigst forekommende større fødselsdefekt og udgør ca. en tredjedel af alle fødselsdefekter i Danmark.
Sådan vil vi lette livet for familier med hjertesyge børn
Baseret på erfaringerne fra børn med medfødte hjertesygdom og deres familier har vi udarbejdet en række konkrete politiske forslag til, hvordan man kan styrke rammerne for et godt børneliv med en medfødt hjertesygdom. Dette omfatter blandt andet følgende forslag.
Chok, sorg og uvished
Der er behov for bedre støtte til mental sundhed fra diagnosen stilles, under behandlingen, ved hjemkomsten og i hverdagen. Konkret betyder det:
- Bedre adgang til psykologsamtaler og familieterapi for børn, forældre og søskende.
- Flere psykologer på børnehjerteafdelinger i hele landet.
- Midler til efteruddannelse af sundhedspersonale, så de er bedre rustet til at opdage og håndtere det psykiske pres hos familierne.
Hjertesygdom ramme hele familien
Når et barn er alvorligt kronisk sygt, rammer det hele familien. Derfor skal vi også være langt bedre til at tænke i behandlingen ind i et familieperspektiv. Konkret betyder det:
- Søskende skal have ret til en alderssvarende samtale om sygdomsforløbet.
- Indføring af lov om børn som pårørende – som i Norge.
- Bedre mulighed for at få tabt arbejdsfortjeneste til begge forældre ved lange indlæggelser, så ingen er tvunget til at fravælge at være med af økonomiske årsager.
Uoverskueligt samspil med myndighederne
Forældre oplever ofte et uoverskueligt og ukoordineret samspil mellem hospital, kommune og egen læge. Det fører alt for ofte til stressreaktioner, bekymringer og udmattelse. Derfor skal vi sikre bedre planlægning og hjælp til navigation i dialogen med myndighederne. Konkret betyder det:
- Et fast støtteforløb med planlagte samtaler, klare overgange og tydelige krav til overlevering mellem hospital og kommune.
- Én fast kontaktperson fra diagnosen stilles til voksenliv, som har overblik over behandlingsforløbet, og som hjælper med koordinering af kommunale indsatser.
- En letforståelig digital guide med overblik over rettigheder og støttemuligheder.
