Tidligere udgivet i Hjerteliv 2024.
Henriette Hoff er en kvinde, der trodser alle odds. Hun har dykket mod havets bund og vandret på Afrikas højeste bjerg Kilimanjaro. Det virker nærmest ufatteligt, når man hører, hvad hun har stået igennem. Og hvordan hendes liv begyndte for 44 år siden. Dengang kunne hun ikke noget, fortæller hendes mor, Marianne Albeck.
-Hun blev blå og besvimede for os. Lægerne mente, at det var blodmangel, men vi satte hele apparatet i gang og trak på vores netværk af læger. Det viste sig, at Henriette var født med en hjertefejl, en forsnævring på lungepulsåren, så hun fik en ballonudvidelse som 4-årig og igen, da hun var 12 år, siger Marianne.
-Jeg er så evigt taknemmelig over, hvad lægerne har udrettet. Den dag i dag er jeg flyvende, og jeg har det bedre, end jeg nogensinde har haft det
Henriette Hoff, født med en forsnævring på lungepulsåren
Vidste ikke, jeg fejlede noget
Efter den sidste ballonudvidelse får familien at vide, at Henriette er rask, og hun blot skal til årlige kontroller fremover. Men det er en sandhed med modifikationer.
Hjertesygdommen fylder stadig i familiens hverdag. Henriette døjer med træthed. Hun får ondt i maven og bliver utilpas, når hun går på trapper, cykler og løber.
-Jeg kunne kun styrketræne uden at blive for dårlig tilpas. Men jeg vidste ikke, at jeg stadig fejlede noget med hjertet, fortæller hun.
I 2001 bliver Henriette indkaldt på Rigshospitalet, fordi hun skal have ny læge. Her får hun en chokerende besked, der rammer som et godstog: Hendes hjerte er dårligt. Meget dårligt.
Hun skal opereres øjeblikkeligt og have en ny hjerteklap. Det viser sig, at hendes hjerteklap var blevet revet over, da hun som 12-årig fik en ballonudvidelse. Hun var aldrig blevet rask.
-Jeg husker ikke meget andet, end at jeg var meget syg. Jeg lå på intensiv i en længere periode, og de måtte åbne mig op fem gange i alt på grund af problemer med infektion og væske i hjertesækken. Det var virkelig en hård omgang, siger Henriette.
De mange operationer betød lange indlæggelser. Nogle gange op til flere uger, hvor en dobbeltsengsstue på Rigshospitalet blev familiens andet hjem. Aftensmaden var take-away på stuen.
Henriette ville ikke ud at spise i fællesstuen på afdelingen, husker hendes mor.
-Det var en hård tid. Henriette var i perioder virkelig dårlig, hvor hun lå på intensiv, havde vand i lungerne og kom i respirator. Samtidig skulle vi have det hele til at fungere med familien derhjemme og et arbejde ved siden af, siger Marianne.
Hendes kæreste, Kasper, og mor skiftes til at sove hos hende på hospitalet. De er blege som lig, da hun omsider kommer til sig selv.
-Jeg spurgte min mor, hvorfor hun så så træt ud. Jeg havde svært ved at forstå, hvor syg jeg havde været, for jeg sov meget af tiden væk. Men jeg havde tabt mig 14 kilo, da jeg blev udskrevet, primært væske. Jeg kunne ikke holde de joggingbukser oppe, som jeg var blevet indlagt med, siger Henriette.
I den periode rykker Kasper ind hos Henriettes forældre på Østerbro i København for at være tæt på Henriette og have nogle at snakke med, når han ikke er på hospitalet. Han er også presset af sin kærestes sygdom og må holde pause fra sit studie som farmaceut i seks måneder.
-Jeg husker, at en læge siger, da Henriette ligger og er allermest syg, at jeg skal komme videre. Jeg er for ung til at have en kæreste som Henriette, som aldrig ville blive i stand til at få børn. Jeg skulle tænke mig om. Det sidder stadig dybt i mig, siger Kasper.
I dag er han gift med Henriette på 20. år. Sammen har de tre børn: – William, Victor og Wilfred.
Var flyvende
I 2004 må Henriette endnu en gang lægge en tur forbi Rigshospitalet. Hendes hjerteklap er blevet dårligere, og lægen anbefaler hende at få en svineklap. Henriette vil gerne have det ordnet hurtigt. For om et øjeblik venter brylluppet med Kasper.
Hun sender bryllupsinvitationer ud aftenen før operationen. Det er den største motivation til at komme ud af hospitalssengen og tilbage til livet.
-Allerede dagen efter var jeg ude at gå. En uge efter bliver jeg udskrevet, og efter ti dage er jeg tilbage på arbejdet. Det var en helt anden oplevelse, end sidste gang jeg blev opereret. Jeg havde det godt efter omstændighederne, fortæller Henriette.
Rigshospitalets operationsstue slipper dog stadig ikke sit greb i hende. Der venter en sidste forskrækkelse. I 2022 bliver hun lidt utilpas på arbejdet og tjekker sin puls med det samme. Den viser 32 slag i minuttet. Hun ringer til hospitalet og får besked om at komme derind med det samme. Det er en torsdag. Om mandagen får hun en ny hjerteklap igennem lysken og kommer hjem næste dag. En uge efter er hun frisk.
-Operationen var en fuldstændig vanvittig oplevelse. Det er lige før, jeg vil sige, det var hyggeligt. Jeg er så evigt taknemmelig over, hvad lægerne har udrettet. Den dag i dag er jeg flyvende, og jeg har det bedre, end jeg nogensinde har haft det, siger hun og tilføjer:
-Den store åbne hjerteoperation ville have betydet, jeg ikke måtte gøre så meget som at åbne en køleskabslåge. Med den nye operation gennem lysken føler jeg mig født på ny. Jeg har mere overskud, sover ikke midt på dagen længere og kan dyrke motion uden at tage hensyn.
-Efter at have været syg hele min barndom og ungdom, har jeg oplevet på egen krop, hvor vigtigt det er, at vi forsker i hjertet, siger Henriette.
Henriette Hoff, hjertepatient
Kurs mod Kilimanjaro
I januar i år trodsede Henriette igen alle odds, da hun sammen med tre veninder satte kurs mod Afrika for at nå til tops på Kilimanjaro. Hun ville bevise over for sig selv, at hun er rask og lever. På vejen op fik hun dog højdesyge, da hun nåede 5.500 meter og måtte vende om. Men alligevel var det hele turen værd.
Taknemmeligheden over, at hjerteforskningen havde bragt hende så langt, inspirerede hende til at oprette en indsamling for at støtte andre med hjertesygdom.
-Jeg vil vise forældre og pårørende, der står med et hjertesygt barn, at man kan få det helt fantastisk godt, hvis de får den rette hjælp. Lægerne er utroligt dygtige. Hvis min indsamling kan bidrage til, at vi kan blive lidt klogere, så andre kan drage fordel af nye behandlingsmetoder, som jeg selv, så vil det være det hele værd, slutter hun.
