Tidligere udgivet i Hjerteliv 2022.
– Da lægen siger til os, at der er en mislyd i Milles hjerte, bryder jeg helt sammen. Helle Wiemann genkalder sig den dag for godt 11 år siden, hvor hun fik en besked fra lægen, som er enhver forældres mareridt: Der er noget galt med dit barns hjerte.
– Vi har været til fem-ugers undersøgelse med Mille, hvor alt er fint. Ugen efter er hun så forkølet. Jeg synes, det lyder som en lungebetændelse, husker hun.
Familiens læge sender dog Mille til undersøgelse på hospitalet, hvor hun og René modtager den frygtelige besked.
– Jeg husker, at hjertelægen siger, at hun kan høre mislyden, selv om stetoskopet er slukket, siger Helle Wiemann.
Mille har to huller i hjertet. Hun bliver opereret, da hun blot er ti uger gammel.
– Der var en periode forinden, hvor vi skulle se, om hjertet voksede sammen, siger Helle.
– Men det gør det bare ikke. Så Mille bliver skannet i Aarhus, og ved den næste aftale et par dage efter tror vi egentlig bare, at vi skal op og have taget blodprøver. Men hun kommer i stedet igennem alle undersøgelser og bliver opereret morgenen efter. Helle Wiemann husker klart det øjeblik, hun ser Mille igen.
Hun har allerede fået den gode nyhed af lægerne, men det er tydeligt, at operationen er lykkedes.
– Hun havde de rødeste læber, jeg nogensinde har set.
– Da lægen siger til os, at der er en mislyd i Milles hjerte, bryder jeg helt sammen.
Helle Wiemann, mor til hjertesyge Mille
Et mørketal, som ingen hjælp får
Der er ca. 5.000 børn og unge i Danmark med medfødt hjertesygdom i alderen 5-17 år. Omkring 500 børn fødes hvert år med hjertefejl.
Danske hjertelæger er exceptionelt dygtige til at behandle og operere denne gruppe børn: Tæt på 100 procent overlever operationen, og 10 år efter lever 93 procent af hjertebørnene fortsat.
Men for mange har den medfødte hjertefejl konsekvenser – i nogles tilfælde resten af deres liv.
Den kan fx have indvirkning på den kost, de må spise, eller hvor aktive de kan tillade sig at være. Og måske – måske – har den også effekt på sindet.
– Vi tror, der er et mørketal af børn og unge med medfødt hjertesygdom, der har psykiske vanskeligheder, men som ingen hjælp får. Det siger overlæge og professor i medfødte hjertesygdomme, Vibeke Hjortdal, fra Rigshospitalet.
Hun er sammen med et team af forskere fra Rigshospitalet og Børne- og ungepsykiatrien i Aarhus og Aalborg i gang med at undersøge, om børn og unge med medfødt hjertesygdom har en øget risiko for psykiske problemer – og hvis ja, hvor stort problemet i så fald er.
Ifølge Vibeke Hjortdal har forskning fra både ind- og udland fundet tegn på, at dette er tilfældet. Men forskningen er ikke fyldestgørende nok endnu, og det forsøger professoren og hendes kolleger at rette op på.
– Fra forskning inden for epilepsi ved vi, at ca. 50 procent af alle børn og unge, der har epilepsi og psykiske vanskeligheder, ingen hjælp får til deres mentale sundhed. Vi har intet, der tyder på, at det ikke også skulle være tilfældet hos børn og unge med medfødt hjertesygdom, fortæller hun.
– Og det er utroligt vigtigt at finde de børn og unge tidligst muligt. Ubehandlede psykiske vanskeligheder vil give dem dårligere muligheder for at komme godt fra start i livet, udfolde deres potentiale og leve et godt og sundt liv med høj livskvalitet. Og det kan have konsekvenser langt ind i voksenlivet. Hvis vi har det samme store problem i Danmark, er det vigtigt, vi får løst det.
Tidspres i sundhedsvæsenet
Vibeke Hjortdal forklarer, at der er mange årsager til, at psykiske vanskeligheder hos hjertebørn og -unge bliver overset.
— En af grundene er tidspresset ved konsultationerne på hospitalet. At tale åbent, ærligt og respektfuldt om psykiske vanskeligheder kræver tid! Og tidspres er desværre et grundvilkår i sundhedsvæsenet, siger hun.
Ifølge Vibeke Hjortdal eksisterer der fortsat et tabu omkring mental sundhed. Det forsøger forskerteamet også at italesætte.
— Det er vigtigt at aftabuisere psykiske vanskeligheder, så flere tør fortælle om det. Vi tror, at den aftabuisering kommer ved øget information om, hvad psykiske vanskeligheder er, og hvordan de ”ser ud”, og ved at give eksempler på, hvordan korrekt og rettidig hjælp kan gøre en enorm forskel, siger Vibeke Hjortdal.
En mulig sammenhæng
Da Helle og René læser en artikel om forskerteamets projekt i Hjertebarnet – Børneklubbens blad, der henvender sig til familier med hjertebørn – går der et lys op for dem.
– Der tænker jeg: ”Det er lige nøjagtigt, hvad vi har snakket om i lang tid”, siger Helle Wiemann.
Hun sætter sig derfor ned og skriver en lang mail til forskerteamet, og inden længe er hun og René en del af projektet.
Sammen med en anden hjertebarnsfamilie har de deltaget i fokusgruppeinterviews, og deres svar har forskerne brugt til at afdække behovet for en spørgeskemaundersøgelse og stille skarpt på, hvordan spørgsmålene til andre hjertebørnsfamilier skal formuleres.
– Jeg håber virkelig, at der er rigtigt mange, der vil svare på det spørgeskema, når det bliver sendt ud. Så der kommer rigtig meget god information ud til hjertebørnsfamilierne. Vi manglede helt klart et eller andet fra sundhedsvæsenet, der fortæller om de her følgediagnoser, der kan komme. Så man kan reagere tidligt og begynde at tage nogle skridt, og ikke stå der som frustreret forælder og tænke ”hvor er det træls, at hun ikke gør som andre børn”. At få at vide at der faktisk er en forklaring på det, siger Helle Wiemann.
I hjemmet i Almind nær Kolding er familien i dag på vej mod lysere tider, fortæller hun:
– Mille er skiftet til en anden skole for et par år siden, og det går bedre. Jeg skal stadig sidde med hende, og der skal være en fast plan, når vi laver lektier. Men vi kan mærke, at hun hviler mere i sig selv efterhånden. Hun er startet til gymnastik og har fundet sammen med nogle søde piger. Vi har den der fornemmelse af, at det er okay. At hun er begyndt at trives.
Projektet løber over tre år og er delt i to dele:
- En spørgeskemaundersøgelse om psykisk
trivsel hos børn og unge mellem 5-17 år med
medfødt hjertesygdom. - Etablering af en hjemmeside om psykiske
vanskeligheder hos børn og unge med medfødt
hjertesygdom. Hjerteforeningen har støttet
projektet med 3.967.000 kr.
Udover Vibeke Hjortdal består forskningsteamet af ph.d.-
studerende Sara Hirani Lau-Jensen, Julie Løye Hejl og
professorer i børne- og ungepsykiatri Charlotte Ulrikka Rask
og Marlene Briciet Lauritsen.
Få hjælp, når det er svært
Når teamets projekt er afsluttet, håber Vibeke Hjortdal, at det har tydeliggjort, hvor stort problemet med psykiske vanskeligheder hos børn og unge med medfødt hjertesygdom i Danmark er.
– Vi håber også, at vi vil kunne belyse helt tydeligt, om der er et stort mørketal af børn og unge med psykiske vanskeligheder, der ikke får den korrekte hjælp. Og endelig håber vi, at familierne vil bruge det screeningsværktøj, som vi bruger og finder det nyttigt, og at unge, forældre og fagfolk kommer til at bruge vores hjemmeside aktivt til at opnå viden, råd og vejledning. Det er vigtigt, at de unge og deres forældre får viden om, at de ikke er alene. Og at der er hjælp at få, når det er svært.
