Forside > Vigtigt at få hjertebørnenes stemme med
Børn Hjertebarn Unge

Vigtigt at få hjertebørnenes stemme med

Når Hjerteforeningen udvikler indsatser til hjertebørn og deres familier, er det vigtigt også at få børnenes perspektiv med.

Tekst kkaltoft - Dato January 30, 2022

Når Hjerteforeningen udvikler indsatser til hjertebørn og deres familier, er det vigtigt også at få børnenes perspektiv med. Her kan du læse om nogle af resultaterne fra en forundersøgelse om hjertebørns og forældres udfordringer og behov i familielivet med et hjertebarn.

De fleste hjertebørn bliver diagnosticeret i fostertilstanden eller kort tid efter fødslen. Derfor er det naturligt, at det er forældrene, vi spørger til råds, når vi skal vide, hvad der er vigtigt, for at hjertebarn og familien kan trives. Men børnenes eget perspektiv på, hvad der er vigtigt, kan være anderledes end forældrenes.

Derfor har Hjerteforeningen lavet en forundersøgelse af både hjertebørns og forældres udfordringer og behov i familielivet med et hjertebarn. Forundersøgelsen danner baggrund for en stor national kvantitativ spørgeskemaundersøgelse om familielivet med et hjertebarn, som Hjerteforeningen planlægger at gennemføre i 2022-2023. Undersøgelserne skal være med til at sikre, at Hjerteforeningens fremtidige indsatser til hjertebørn og deres familier understøtter familiernes behov.

Senior projektleder Rikke Morthorst, der til daglig er koordinator for Hjerteforeningens program for børn og unge med hjertesygdom, forklarer hvorfor det er vigtigt at vide mere om hjertebørnenes eget perspektiv på det at være hjertebarn.

”I Hjerteforeningen arbejder vi for både patienterne og de pårørende, og derfor er begge grupper vigtige for os. Hvis vi skal påvirke familiernes livskvalitet i en positiv retning, skal både hjertebørnene – altså når de er gamle nok – og forældrene have en stemme. Det er børnene, det handler om, så det er vigtigt, at vi får deres stemme med. At vi får de aspekter med, som er vigtige for børnene selv, når vi udvikler vores indsatser,” siger hun.

Seniorkonsulent Anne Sofie Bæk-Sørensen fra Hjerteforeningen, der er medforfatter på et notat, som beskriver undersøgelsens resultater, supplerer:

”Forældre har tit en god fornemmelse for, hvordan deres børn har det, men når vi spørger børnene selv, kan der komme andre nuancer eller perspektiver frem, fordi de måske vægter nogle forhold anderledes end deres forældre.”

Rikke Morthorst og Anne Sofie Bæk-Sørensen fortæller her med baggrund i resultaterne fra forundersøgelsen om nogle af de udfordringer og behov, som hjertebørnene oplever at have. Forældrenes perspektiv har tidligere været beskrevet.

Nære relationer fylder mest

Børnene i forundersøgelsen var 8-16 år, og i alt blev ni børn interviewet. Det, der fyldte allermest for hjertebørnene, var de nære relationer i hverdagen.

”Undersøgelsen viser, at relationer til familie og venner er det, der umiddelbart fylder mest for børnene. Det akutte med operationer og indlæggelser, som fylder en del hos forældrene, fylder ikke så meget hos børnene, da de jo som regel er ret små i den akutte fase. Og fordi børnene ofte kun går til kontrol én gang om året, er det en naturlig ting, at hverdagsrelationer fylder mere end relationer til det medicinske personale,” forklarer Anne Sofie Bæk-Sørensen.

Børnene beskrev blandt andet, hvordan hjertesygdommen kunne spille ind i forholdet til søskende. Her gav mange af børnene udtryk for, at søskendeforholdet var præget af en beskyttertrang. F.eks. kunne raske søskende drage ekstra omsorg for hjertebarnet, eller hjertebarnet kunne forsøge at beskytte raske søskende mod skræmmende information eller oplevelser.

Generelt beskrev hjertebørnene i undersøgelsen at have gode og nære forhold til deres forældre og familie. Alligevel kan de nære relationer være udfordret af at have et hjertebarn i familien, fortæller Rikke Morthorst.

”Det kan give et lidt skævt forhold i familien, når et barn har en hjertesygdom. Barnet tager meget af forældrenes opmærksomhed, og forældrene bekymrer sig måske mere om hjertebarnet end om andre søskende. Det kan gøre, at nogle søskende føler, de bliver negligeret lidt, og det kan skabe dårlig samvittighed hos forældrene,” siger hun.

Hjerteforeningen arrangerer hvert år en søskendeweekend for søskende til hjertebørn, hvor de kan møde andre i samme situation og får mulighed for at sætte ord på alle de svære ting ved at have en bror eller søster med en hjertefejl.

 

Taler med forældre om døden

Noget andet, der fyldte hos børnene i forundersøgelsen, var frygten for døden. Alle de ni børn, der blev interviewet, gav udtryk for at have en frygt for døden på et eller andet niveau. Her havde hjertebørnene forskellige strategier til at håndtere frygten, når den kom til udtryk.

”De fleste af hjertebørnene i vores undersøgelse talte med deres forældre, når de havde ubehagelige tanker om døden, men der var også enkelte børn, som håndterede frygten ved at forsøge at tænke på noget andet f.eks. ved at lege i stedet for,” forklarer Anne Sofie Bæk-Sørensen.

Hjerteforeningens psykolog på børnehjertelinjen, Tina Månsson Sloth, vurderer, at et oplagt opmærksomhedspunkt i fremtidige indsatser kunne være, at børnene ikke kommer til at gå alene med deres frygt for døden. Hun forklarer, hvordan man kan hjælpe barnet i den situation.

”En frygt for døden vil i mange tilfælde formentlig være ubevidst for barnet og kan derfor komme til udtryk som f.eks. pirrelighed, ondt i maven, svært ved at sove og uro. Her kan man hjælpe barnet ved at sætte ord på deres frygt for døden ved at gøre det alment og f.eks. sige til barnet: ’Mange børn, der har været det her igennem, kan godt blive bange for døden. Er det også sådan for dig?’”

”Man kan også låne børnebøger, der berører frygten for døden, og læse dem sammen. Eller prøve at blive klogere på, hvad det præcist er, der opleves skræmmende ved døden. Måske er der nogle misforståelser, der skal ryddes af vejen. Og derudover hjælper det at have en voksen, der kan holde ud at rumme de svære tanker”, forklarer Tina Månsson Sloth.

 

Frygter at være anderledes

Et andet vigtigt perspektiv fra forundersøgelsen var, at hjertebørnene havde en frygt for at være eller blive gjort anderledes end deres ikke-hjerte-syge jævnaldrende. Ifølge rapporten kom det f.eks. til udtryk i forbindelse med de særlige hensyn, der ofte blev taget til hjertebarnet, og i forbindelse med hjertebarnets begrænsede fysisk formåen.

Rikke Morthorst uddyber resultaterne:

”Hjertebørn vil gerne være ligesom andre børn samtidig med, at der også er noget trygt i, at kammeraterne ved, at de er syge. De kan nogle gange føle, at de bliver marginaliseret eller stigmatiseret i forhold til kammeraterne, og derfor vil de ikke have, at der bliver taget for meget hensyn og vist for meget omsorg.”

”Samtidig er der mange, der rent faktisk har brug for, at der bliver taget hensyn, når de bliver trætte og har brug for at hvile sig og blive inde i frikvarteret. Og her kan det være rart, at kammeraterne ved, hvorfor man har fået lov til at blive inde,” forklarer Rikke Morthorst.

”Det er en svær balancegang, også fordi sygdommen er usynlig, medmindre du f.eks. viser dit ar. Det er ikke nemt at stå ved, at du er anderledes, og det er en stor udfordring for hjertebørnene at navigere i, hvornår og hvordan de skal fortælle om deres hjertesygdom,” siger Rikke Morthorst.

Derfor var det også svært for nogle af børnene i forundersøgelsen, at det synlige ar på brystkassen gjorde det vanskeligt at styre hvem, der skulle informeres om sygdommen.

”Arret gør, at barnet kan blive tvunget til at fortælle om sin sygdom til personer, som barnet ellers ikke havde lyst til at fortælle det til. Det kan f.eks. være i forbindelse med idræt, hvor de andre kan se arret,” siger Rikke Morthorst.

Forundersøgelsen viste, at de fleste af børnene havde deres egen taktik for, hvordan de fortalte kammerater og skole om deres sygdom, og at mange af børnene havde gode erfaringer med at være åbne om sygdommen.

I forundersøgelsen havde alle på nær én valgt at fortælle deres kammerater i skolen om deres hjertesygdom, og flere fortalte, at det var en stor lettelse at fortælle det til klassekammeraterne,” fortæller Anne Sofie Bæk-Sørensen.

 

Fysikken begrænser

Næsten alle børnene i forundersøgelsen nævnte, at deres sygdom begrænser dem fysisk, og at det sætter nogle begrænsninger i forhold til de sociale relationer.

”Fysisk aktivitet og det at kunne bevæge sig, er tit nøglen til leg eller aktiviteter i barndommen. Derfor spiller det ind på det relationelle. Hvis du ikke kan være med i legen på lige vilkår, kan det sætte nogle begrænsninger i forhold til den sociale kontakt. Hvis ikke du kan være med på fodboldbanen på samme præmisser som de andre, eller hvis klassen skal på cykeltur, kan du føle dig ekskluderet af fællesskabet,” forklarer Rikke Morthorst.

Hjertebørnene i forundersøgelsen prøvede at finde deres egne strategier eller måder at håndtere det på, så de kunne være med i legen eller aktiviteten alligevel, f.eks. at have en elcykel med til cykelturen.

 

Bamsen fortæller barnets historie

Alle børnene i forundersøgelsen havde en bamse eller et andet artefakt fra deres indlæggelse, som havde fulgt dem lige siden.

”Bamsen eller andre artefakter byggede en form for bro til fortiden. Flere af børnene gav udtryk for, at f.eks. den bamse, som havde været med til deres operationer, havde en vigtig betydning, fordi den rummede deres historie og havde fulgt dem hele livet. Også de ældre børn i undersøgelsen havde gemt deres bamser. De lå måske i skabet, men de kunne findes frem, hvis børnene skulle opereres igen,” siger Anne Sofie Bæk-Sørensen.

Mange af hjertebørnene går igennem deres første operationer, når de er så små, at de ikke kan huske det.

”Artefakterne kan være med til at fortælle deres historie og være et symbol på det, der skete dengang. Det kan være med til at hjælpe dem til at sætte ord på alt det, de har været igennem,” forklarer Rikke Morthorst.

Hun fortæller, at Hjerteforeningen har udviklet deres egne bamser, der udleveres til alle indlagte hjertebørn og deres søskende.

 

Om forundersøgelsen

Resultaterne er baseret på notatet ”Livet som hjertebarn – En forundersøgelse af hjertebørns udfordringer og behov”.  Forundersøgelsen skal danne grundlag for en større elektronisk spørgeskemaundersøgelse, der er planlagt til at køre i 2022/2023.

Undersøgelsen er en del af en større strategiproces omkring Hjerteforeningens arbejde med børn og unge med hjertesygdom og deres familier.

Formålet med notatet er at hjælpe Hjerteforeningen med at sikre sig, at deres tilbud til familier med hjertesyge børn og unge er relevante og fokuserede.

Analysen af hjertebørnenes udfordringer og behov i forundersøgelsen er baseret på:

  • Semistrukturerede interviews med ni børn i alderen 8-16 år.
  • Seks udvalgte videnskabelige publikationer
Fakta om medfødte hjertesygdomme
  • Der fødes hvert år ca. 500 børn med en hjertefejl.

  • Medfødte hjertesygdomme, også kaldt medfødte hjertefejl, er misdannelser i hjertets opbygning, som er opstået under fosterets udvikling.

  • Som regel er der ikke én bestemt årsag til, og i mange tilfælde ingen forklaring på, at et barn fødes med en medfødt hjertesygdom.

  • Medfødte hjertesygdomme er den hyppigst forekommende type af større fødselsdefekter og udgør ca. en tredjedel af alle fødselsdefekter.

  • Flertallet af børn og unge under 18 år med medfødt hjertesygdom har en simpel diagnose (ca. 10.000), hvorimod færre har en moderat (ca. 4.000) eller svær (ca. 2.000) medfødt hjertesygdom.

  • Der foretages årligt omkring 300-350 operationer af børn og unge under 18 år med medfødte hjertesygdomme.

  • Flere børn med medfødte hjertesygdomme overlever i dag sammenlignet med tidligere. I perioden 1977-1989 var 80 procent af de børn, som blev opereret for en medfødt hjertesygdom, i live ti år efter operationen. I perioden 2003-2015 var denne andel steget til 93 procent.

 

Kilde: HjerteTal, Hjerteforeningens faktaark, Hjerteforeningens bog ”Medfødte hjertefejl”, samt Enheden for Medfødte Hjertesygdomme på Rigshospitalet.