”Vi skal huske at spørge til fatigue”

En invaliderende træthed, du ikke kan sove dig fra. Sådan forklarer Britt Borregaard fatigue, som rigtig mange hjertepatienter oplever, når de er udskrevet fra hospitalet og er gået i gang med hverdagen igen. Ordet stammer fra fransk og betyder træthed eller udmattelse.

Britt Borregaard er sygeplejerske, ph.d. og klinisk forsker på hjertemedicinsk afdeling B, Odense Universitetshospital, og professor på Syddansk Universitet. I sit kliniske arbejde støder hun tit på hjertepatienter, der beskriver en træthed, som påvirker hverdagen i sådan en grad, at det overskygger det hele.

”Et eksempel er en mandlig patient på 57 år, der grundet iskæmisk hjertesygdom havde fået foretaget ballonudvidelse flere gange. Han kunne ikke forstå, hvorfor han blev ved med ikke at overkomme ret meget i forhold til tidligere. Han kunne simpelthen ikke få hverdagen til at hænge sammen,” fortæller hun og forklarer:

”Når han kom hjem fra arbejde, var han ved at omkomme af træthed. De dage, hvor han plejede at passe børnebørn, blev det særligt tydeligt, at der var mere på spil end almindelig træthed. For det kunne han ikke klare længere, selvom han for så vidt var velbehandlet og fuldt revaskulariseret.”

En af Britt Borregaards pointer er, at det ikke altid er let at spotte patienter med fatigue.

”Umiddelbart var han ikke en patient, hvor du ville tænke: ’han har fatigue’. Men da han begyndte at fortælle om sin hverdag, blev det tydeligt, at der var behov for at spørge mere ind til netop denne træthed,” fortæller hun og kommer med en opfordring:

”Vi skal huske at spørge mere uddybende ind til fatigue og overveje, om patienten skal vurderes yderligere.”

Et usynligt symptom

At fatigue kan være svært at opdage, er klinisk neuropsykolog og ph.d. Frederik Dornonville de la Cour enig i. Han er postdoc på Rigshospitalets Videnscenter for Neurorehabilitering og forsker i fatigue på hjerneskadeområdet, men vurderer, at meget viden om fatigue kan overføres til hjerteområdet.

”Risikoen for, at vi overser fatigue i starten af forløbet, er stor, fordi fatigue ikke er synligt ligesom en brækket arm. Det er et uhåndgribeligt fænomen og et usynligt symptom,” siger han.

”Mit indtryk er, at der mangler viden om fatigue blandt både fagprofessionelle og patienter, og at mange har svært ved, hvad de skal stille op med den træthed. Første skridt er derfor at sætte fokus på fatigue,” siger Frederik Dornonville de la Cour.

Hvis du sidder med en patient, der oplever en træthed ud over det forventelige, er det derfor en god idé at starte med at fastslå, om patienten har fatigue – gerne ved hjælp af et standardiseret redskab som MFI-20 (se fakta),” forklarer Frederik Dornonville de la Cour.

Når patienterne bliver udskrevet og kommer hjem, kan de have en forventning om at skulle i gang med en hverdag, der ligner den, de havde før sygdommen. Her er det godt for patienten at vide, hvis der er tale om fatigue.

”Når de møder trætheden, kan de tænke ’hvad er der galt med mig’, hvis ikke de har hørt om, at fatigue kan være en følge af hjertesygdom.

Svært på dansk

Ifølge Britt Borregaard er det en reel barriere, at ordet træthed ikke er dækkende for fatigue, og at ordet fatigue er et svært eller atypisk ord i en dansk sammenhæng. Når det f.eks. bliver oversat til ’ekstrem træt’ bunder det i, at en god oversættelse mangler. Men at sidestille fatigue med træthed, giver anledning til misforståelser.

”Ordet fatigue er ikke alment brugt blandt danske hjertesygeplejersker. Vi har ikke nok fokus på, at fatigue er noget andet end træthed. Vi er opmærksomme på, at de fleste hjertepatienter vil opleve en form for træthed i deres forløb. Men vi mangler at blive bevidste om begrebet fatigue, og at det er noget andet end træthed,” siger hun.

”Patienterne har også svært ved at beskrive, hvad fatigue er. Men for dem, der oplever det, er de ikke i tvivl om, at det er noget andet, end når vi normalt føler os trætte og udmattede og ved, at vi bliver friske igen, når vi har sovet. Det kan man ikke med fatigue,” siger Britt Borregaard.

Hun er begyndt bare at sige ’fatigue’ frem for at oversætte det, fordi det er mere præcist.

”Det vigtigste er, at patienterne får en viden om, hvad fatigue er, at det ikke er farligt, men at du kan forværre tilstanden, hvis ikke du tager de rette hensyn. Og at vi har nogle relativt simple redskaber til at gøre livet med fatigue lettere med,” siger Britt Borregaard.

Frederik Dornonville de la Cour forklarer, hvordan tilstanden kan forværres.

”Hvis du overhører signalerne og på trods af trætheden fortsætter med at køre på, vil du over tid overbelaste dig selv og få det værre og værre. Du vil også miste kontrollen over, hvad du kan – hvis du kører hårdt på den ene dag, må du aflyse dine aftaler for at restituere den næste.”

”Hvis du derimod tager tingene skridt for skridt med små pauser og hvil imellem, vil du samlet set opleve mere energi og overskud,” forklarer han.

To virkningsfulde metoder

Særligt to metoder har vist sig virkningsfulde til behandling af fatigue. Den ene er energiforvaltning, der indenfor skleroseforskning har vist god evidens for at gøre en forskel for fatiguepatienter.

”Energiforvaltning handler om symptomhåndtering. Altså hvordan du som patient håndterer træthed og forvalter dine energiressourcer i hverdagen, så du kan leve i overensstemmelse med de værdier, du har for dit liv og det, du gerne vil,” forklarer han.

”Det handler om struktur, rutiner og pauser. Hvilke aktiviteter og situationer forstærker symptomerne? De belastende aktiviteter skal fordeles ud over ugen, så du ikke som patient samler det hele på én dag. Du skal justere dit aktivitetsniveau og dine forventninger til dig selv, så det stemmer bedre overens med dine ressourcer og værdier,” uddyber Frederik Dornonville de la Cour.

Kognitiv terapi er den anden metode, der har vist lovende resultater indenfor hjerneskadeområdet i behandlingen af fatigue og benyttes i kombination med energiforvaltning. Når vaner og rutiner skal laves om, kræver det nemlig også arbejde på det mentale plan.

”Det er en proces at justere forventninger til hverdagslivet og ændre handlemønstre. Kognitiv terapi kan være en del af den proces og give svar på: hvem er jeg, hvad er vigtigt for mig, og hvilke værdier har jeg? Hvornår er jeg f.eks. en god far?” forklarer Frederik Dornonville de la Cour.

”Hvis det f.eks. bliver svært at hente børn eller lave mad, er der måske andre ting, jeg kan gøre for mine børn, så jeg lever op til det billede og den værdi, jeg har i forhold til det at være far,” siger han og fortæller, at patienterne – lidt karikeret stillet op – deler sig i to retninger: de overforsigtige og de overaktive.

”De overforsigtige passer meget på sig selv for at undgå symptomerne, og dem skal vi hjælpe til at blive mere aktive. De overaktive buldrer derudad og overhører kroppens træthedssignaler, fordi de har travlt med at komme tilbage til hverdagslivet. Dem skal vi hjælpe til at tage tingene mere roligt.”

Hjertestop og hjertesvigt

Hovedparten af den kardiologiske forskning om fatigue er lavet på hjertesvigtspatienter. Mere bredt viser undersøgelser, at også patienter med atrieflimren, iskæmisk hjertesygdom og patienter, der har overlevet et hjertestop, oplever fatigue. Et kernesymptom for alle hjertepatienterne er træthed, men hvor mange, der reelt lider af fatigue, ved vi ifølge Britt Borregaard ikke.

Man taler om flere former for fatigue, herunder fysisk- og mental fatigue (se fakta), hvor typen af hjertesygdom kan være knyttet til en bestemt form.  

”Det er efterhånden kendt viden, at man kan opleve mental fatigue efter et hjertestop. Det skyldes formentlig milde kognitive skader, som gør, at hjernen kommer på overarbejde, når den skal kompensere for skaderne,” forklarer Britt Borregaard.

Op til 50 procent af hjertestopoverleverne får milde kognitive skader, der giver problemer med koncentration og hukommelse, hvor især korttidshukommelsen er påvirket. Britt Borregaard har netop fået en stor bevilling til at undersøge, hvordan vi hjælper hjertestopoverleverne videre i livet efter udskrivelse, herunder håndtering af mental fatigue.

På et andet område – hjertesvigtsområdet – er fysisk fatigue et almindeligt men meget invaliderende symptom, der påvirker patientens livskvalitet, viser forskning. Britt Borregaard forklarer:

”Fysisk fatigue hos hjertesvigtspatienter kan hænge sammen med sygdommens sværhedsgrad og opstå som en følge af de fysiologiske faktorer forbundet med nedsat pumpekraft, samtidig med at vi ved, at en del medicin også kan forværre fatigue.”

”Den fysiologiske ubalance forstærkes derudover af komorbiditeter, søvnforstyrrelser og symptomer på depression, som yderligere kan bidrage til træthedsfølelsen.”

Kroppen på overarbejde

Hvorfor fatigue opstår, ved man ikke med sikkerhed, men Frederik Dornonville de la Cour giver her sit bud.

”En af hypoteserne ved hjerneskade er, at vi bruger flere ressourcer på simple ting i hverdagen, fordi hjernen ikke fungerer lige så effektivt som før. Trætheden opstår især i hverdagen, når vi bliver udskrevet fra hospitalet og forsøger at leve op til de krav, vi tidligere kunne honorere.”

”Kroppen kan simpelthen ikke følge med og kommer på overarbejde. Det samme gør sig formentlig gældende for hjertesygdomme – både de former, hvor der er tale om mental fatigue og fysisk fatigue,” forklarer han.