Telerehabilitering skal i en randomiseret undersøgelse give patienter med atrieflimren en større sygdomsforståelse og større tryghed. Patientuddannelse, videokonsultationer og muligheden for optagelse af hjerterytmen i hjemmet skal forebygge akutte indlæggelser.
Atrieflimren er en kronisk sygdom, der er forbundet med mange akutte indlæggelser og en høj grad af utryghed hos patienter og pårørende. Og netop de mange akutte indlæggelser skulle gerne erstattes af en tryg hverdag i et planlagt forskningsprojekt med telerehabilitering, der involverer 150 patienter med atrieflimren.
Overlæge Dorthe Svenstrup Møller fra Hjertesygdomme på Regionshospitalet Viborg & Skive forklarer hvordan telerehabilitering kan forebygge akutte indlæggelser. Telerehabilitering betyder, at rehabiliteringen foregår i patientens eget hjem, og at hospitalet og sundhedscentrene er med på sidelinjen ved hjælp af informations- og kommunikationsteknologier.
– Når en patient bliver indlagt akut, er det et stort apparat, der går i gang. Hvis patienten med atrieflimren ved hjælp af telerehabilitering lærer at håndtere sygdommen hjemme og på den måde kan undgå at blive indlagt akut, vil det både gavne sundhedsvæsenet og patienten, der i sidste ende får en bedre livskvalitet, siger hun og forklarer mere konkret:
– Telerehabiliteringen i vores undersøgelse skal først og fremmest give patienterne en større sygdomsforståelse ved hjælp af både skriftlig information og animationsvideoer på hjemmesiden hjerteportalen.dk samt fire undervisningsseancer i sundhedscentrene med patienter og pårørende.
– I undersøgelsen måler og indsender patienterne selv deres egne sundhedsdata hjemmefra, så vi på hospital og sundhedscenter kan følge med. De har også mulighed for at være i dialog med sundhedspersonalet via e-mail og videokonsultationer, hvor patienten kan få råd og vejledning f.eks. i forbindelse med et anfald med atrieflimren, uddyber hun.
Et tidligere pilotprojekt med 20 patienter viste, at telerehabilitering netop gav patienter med atrieflimren og de pårørende en øget sygdomsforståelse, øget tryghed og gav patienterne redskaber til selv at mestre sygdommen derhjemme.
Vigtigt med sygdomsforståelse
Dorthe Svenstrup Møller forklarer hvorfor de i forskningsprojektet har et stort fokus på at give patienterne en større grad af sygdomsforståelse:
– Det at leve i dagligdagen med atrieflimren er i højere grad forbundet med angst og utryghed, sammenlignet med andre hjertesygdomme. Patienterne har derfor brug for en større grad af forståelse for, hvad der sker i deres krop, når de får atrieflimren. De har brug for at vide, hvad de med fordel kan gøre i situationen, når de får et anfald, og hvilken medicin der er vigtig for dem at tage.
Atrieflimren er ikke som andre hjertesygdomme omfattet af et rehabiliteringstilbud, og det har konsekvenser for patientuddannelsen.
– Kliniske retningslinjer anbefaler patientuddannelse til patienter med atrieflimren, men studier viser, at patienterne ikke oplever, at de får den uddannelse, der er nødvendig for at kunne leve trygt med deres sygdom, siger Dorthe Svenstrup Møller.
– Det er vigtigt, at patienterne får nogle redskaber til selv at håndtere sygdommen. Studier viser, at sygdomsforståelse mindsker bekymring og øger trygheden hos patienter med atrieflimren og deres pårørende og gør, at patienterne bliver bedre til at tage deres vigtige blodfortyndende medicin, siger hun.
Patienterne er begejstrede
Dorthe Svenstrup Møller fortæller, at de patienter, der har været med i det pilotprojekt, som er gået forud for den planlagte randomiserede undersøgelse, var glade for ordningen.
– Vores erfaringer fra pilotstudiet er, at patienterne er begejstrede og oplever, at konceptet med telerehabilitering virkelig flytter noget. Også de patienter, der har haft deres sygdom i flere år. Det giver ro på for patienten og de pårørende og skaber tryghed, forklarer hun.
Hun giver et eksempel og refererer til et indslag fra TV Midt Vest, hvor en patient fra pilotstudiet forklarer, hvad han synes om telerehabiliteringen.
– Han beskriver, at telerehabiliteringen giver ham tryghed og en øget livskvalitet, fordi han førhen blev indlagt akut, hver gang han fik et anfald med atrieflimren. Nu kan han i stedet sidde hjemme og via en Ipad blive vejledt af en sygeplejerske, der kan se hans hjerterytme ved hjælp af en mobil optager.
Dorthe Svenstrup Møller fortæller, at der inden pilotstudiet var en bekymring blandt personalet for, om de ville blive bombarderet med spørgsmål fra patienter og efterspørgsel på videokonsultationer.
– Men det har slet ikke været tilfældet. Kommunikationsbehovet har bestemt været til at håndtere, og spørgsmålene yderst relevante, siger hun.
Om projektet
- Forsøget er randomiseret og kontrolleret og omfatter 150 patienter med atrieflimren. Efter afslutningen fra sygehuset får halvdelen af patienterne telerehabilitering i fire måneder med undervisning i atrieflimren, udstyr i hjemmet til måling af deres blodtryk, puls, vægt, skridt, søvn og hjerterytme samt mulighed for videokonsultation med personalet på sygehuset. Den anden halvdel – kontrolgruppen – får behandling hos egen læge i 4 måneder.
- Projektet køres på Hjertesygdomme på Regionshospitalet Viborg & Skive og er planlagt til at starte i efteråret 2021 eller senest januar 2022, når finansieringen er endeligt på plads. Projektet er et søsterprojekt til forskningsprojektet ’Future Patient – telerehabilitering af hjertesvigtspatienter’, som har været kørt i Viborg, Skive, Silkeborg og Randers kommuner.
- Future Patient programmet for atrieflimren patienter er finansieret af Aage og Johanne Louis-Hansens Fond, Animationspuljen Viborg Kommune, Region Midtjyllands Sundhedsvidenskabelige Forskningsfond samt parterne i projektet. Professor Birthe Dinesen fra Aalborg Universitet er forskningsleder på projektet.
Modulet i Hjerteportalen indeholder:
- Information til patienter og pårørende om sygdommen via skriftligt materiale og animationsvideoer.
- Telerehabilitering: Patienterne måler deres egen vægt, blodtryk, søvnmønster (længde, vejrtrækning, nattepuls) og fysiske aktivitet (antal skridt og puls). De har også mulighed for selv at optage deres hjerterytme (ekg).
- Kommunikation: Patienterne kan skrive ind via e-mail med spørgsmål eller booke en videokonsultation med sundhedspersonalet, der kan give råd og vejledning f.eks. i forbindelse med et anfald med atrieflimren.
Patienterne får udleveret en vægt, et blodtryksapparat, en pulsmåler med skridttæller, en søvnmåler, en hjerterytmemåler og en Ipad, der sender data fra det nævnte apparatur til hjemmesiden hjerteportalen.dk. Ipad’en kan også benyttes til at holde videokonsultationer med sundhedspersonalet.
Deltageropfølgning foregår ved hjælp af analyse af deltagernes brug af Hjerteportalen og data fra telerehabiliteringsudstyret samt via validerede spørgeskemaer om sygdomsforståelse med mere.
Der er desuden tilknyttet en sundhedsøkonom til projektet, der skal evaluere, om indsatsen kan ’betale sig’.
Hjerteportalen er udviklet i et tæt samarbejde mellem patienter, pårørende, sundhedsprofessionelle og forskere. Gennem fire workshops i sundhedscentrene og interviews med patienter og pårørende i eget hjem, er patienternes udfordringer og behov blevet afdækket.
Hjertesygdomme på Regionshospitalet Viborg & Skive indgår i projektet sammen med: De kommunale sundhedscentre i Viborg og Skive Kommuner; Psykologisk Institut, Aarhus Universitet; CIMT, Odense Universitetshospital; Danmarks Teknisk Universitet; Hjerteforeningen; Center for Telemedicin, Region Midt; Laboratoriet for Velfærdsteknologi – Telesundhed & Telerehabilitering, Institut for medicin og Sundhedsteknologi, Aalborg Universitet.
Hvad er telerehabilitering?
Ved telerehabilitering forstås rehabilitering understøttet af informations- og kommunikationsteknologier.