Pårørende trives dårligere end patienterne

Hvordan har du haft det i de seneste to uger? Har du været glad og i godt humør? Følt dig rolig og afslappet? Lavet ting i din dagligdag, som interesserer dig?

Ovenstående spørgsmål kommer fra Verdenssundhedsorganisationen WHO og er internationalt anerkendte i forhold til at måle på vores trivsel. Det er også disse spørgsmål, som Hjerteforeningen har stillet til både hjertepatienter og deres pårørende i den nye landsdækkende spørgeskemaundersøgelse ”Livet med en hjertesygdom”.

Mens der blev lavet en tilsvarende undersøgelse blandt hjertepatienter i 2015, er det første gang, at de pårørende er blevet spurgt, og resultatet er opsigtsvækkende, ifølge seniorforsker i Hjerteforeningen, Nina Føns Johnsen.

”Det står klart, at de pårørende trives markant dårligere end danskerne generelt,  og de trives også væsentligt dårligere end hjertepatienterne selv,” siger Nina Føns Johnsen.

Generelt er det 17 procent af danskerne, som trives dårligt efter WHO’s skala, mens det gælder 26 procent af hjertepatienterne og hele 60 procent af de pårørende, når man sammenligner med den generelle befolkning inden for den samme aldersgruppe. Dertil svarer mere end hver tredje pårørende, at de opgaver, som de hjælper den hjertesyge med, er fysisk eller psykisk belastende. Det er opgaver som for eksempel at deltage i patientsamtaler og undersøgelser, at holde familie og venner orienterede og at holde styr på aftaler og medicin.

Fem anbefalinger til sundhedspersonalet

Det er i høj grad yngre kvindelige pårørende under 65 år, samt pårørende til hjertesvigtspatienter, der er belastede, mens det især er pårørende over 65 år, der har dårlig trivsel.”

”Vi ved fra andre undersøgelser, at kvinder ofte scorer dårligere end mænd på trivsels spørgsmål, og dertil er de fleste hjertepatienter mænd, mens de fleste pårørende er kvinder, så det er måske en af forklaringerne på, at de pårørende skiller sig ud her. Men det ændrer jo ikke ved det faktum, at en stor andel har dårlig trivsel og er belastede,” siger Nina Føns Johnsen og fortsætter:

”Den dårlige trivsel og belastningerne ser dog ikke ud til at forplante sig over i angst og depression hos de pårørende, hvis man skal forsøge at finde noget positivt.”

I 2016 kom Sundhedsstyrelsen med fem anbefalinger til sundhedspersonalets møde med alle pårørende til alvorligt syge, der bygger videre på de nationale anbefalinger fra 2012. Formålet med anbefalingerne er at guide sundhedspersonalet i, hvordan de kan identificere pårørendes eventuelle behov for støtte og inddragelse. Det handler for eksempel om at afklare med patienten, hvem der er de pårørende og til at informere de pårørende om muligheder for at deltage i støttegrupper.

”Vi ved godt, at sundhedspersonalet har rigeligt at se til allerede. Jeg tror, at vi skal se resultatet i vores undersøgelse som et tegn på, at det fortsat er rigtig vigtigt at prioritere implementeringen af de her anbefalinger,” siger Nina Føns Johnsen.

De pårørende er blevet spurgt et til to år efter diagnosen, hvor de har oplevet de fulde konsekvenser af sygdommen.

Måske stiller kvinder større krav

Når det gælder hjertepatienterne selv, tegner undersøgelsen et klart billede af, at mange døjer med dårlig trivsel og livskvalitet. Især de yngre kvindelige hjertepatienter under 65 år. Et andet gennemgående fund er, at kvinderne er mindre tilfredse end mændene med behandlingen og de tilbud, de har fået i sundhedsvæsnet.

Det kan der være mange forklaringer på, ifølge Hjerteforeningen.

”Måske stiller de yngre og kvinderne større krav til deres livskvalitet. Måske bliver de overset lidt, fordi lægerne og sygeplejerskerne tror, at de klarer sig fint. Det er noget, vi skal arbejde videre med ved for eksempel at se på det, man kalder ’health litteracy’, som handler om at måle på menneskers evne til at forstå egen sygdom, tilegne sig information og navigere i et sundhedsvæsen,” siger Nina Føns Johnsen.

Regionale forskelle

Et tredje gennemgående fund i undersøgelsen er, at hjertepatienterne i Region Hovedstaden og Region Sjælland er mindre tilfredse med den service, de har modtaget i sundhedsvæsnet, end patienterne i landets tre øvrige regioner. Det er kendt viden, som nu bliver underbygget af Hjerteforeningens undersøgelse, fortæller Nina Føns Johnsen. Hun understreger, at resultatet ikke siger noget om den kirurgiske kvalitet eller den medicinske behandling.

”Igen kan der være mange forskellige årsager til, at det forholder sig sådan. Der er langt flere patienter, som bliver behandlet for hjertesygdomme i Region Hovedstaden og Region Sjælland end i de øvrige regioner, og det kan betyde, at der er mindre tid til den enkelte patient, så de måske føler sig mindre trygge,” siger Nina Føns Johnsen.

Akutbehandlingen fungerer godt

Hjerteforeningens nye undersøgelse dykker ned på mange områder af livet med hjertesygdom, og langt hen ad vejen er der også meget, der fungerer godt. Især på akutområdet og den lægefaglige behandling generelt set.

Omkring to tredjedele af patienterne får tilbud om fysisk træning, og det er positivt set i lyset af, at det ikke er alle fire grupper af hjertepatienter, der lovgivningsmæssigt skal have tilbuddet, ifølge Nina Føns Johnsen.

”Og de patienter, der deltager i fysisk træning, vurderer kvaliteten af det som høj og synes godt om det. Her er der noget, der fungerer – mon ikke vi også kan nå dertil, når det gælder trivslen hos både patienter og pårørende,” siger Nina Føns Johnsen.