Pårørende til hjertestopoverlevere føler sig usynlige og ensomme

Ensomhed, søvnproblemer og en konstant angst for at miste. Det er nogle af de ting, som pårørende til hjertestopoverlevere kæmper med i tiden efter hjertestoppet.

I et dansk forskningsprojekt har en gruppe forskere interviewet i alt 25 pårørende til hjertestopoverlevere i seks fokusgrupper. Fundene fra projektet peger på tre temaer, der gik igen for de pårørende: De følte sig meget alene med deres oplevelser, de var bange for at miste deres kære i en sådan grad, at det påvirkede både deres mentale helbred, nattesøvn og dagligdag, og de havde svært ved at finde sig til rette i hverdagslivet efter hjertestoppet, hvor hjertestopoverleverens udfordringer og behov var i fokus.

Britt Borregaard, der er lektor, klinisk forsker og sygeplejerske på Klinisk Institut på Syddansk Universitet og Kardiologisk Afdeling på Odense Universitets Hospital, er en af forskerne bag studiet. Hun uddyber om det første tema:

”De pårørende følte sig usynlige og fuldstændig alene både med det, de havde oplevet i relation til hjertestoppet, og med hele situationen efter hjertestoppet. Der var i de fleste tilfælde ingen – hverken i sundhedsvæsenet eller i deres øvrige omgivelser – der havde spurgt til, hvordan de pårørende havde det. Og det kom bag på de pårørende,” siger hun og præciserer:

”For mange af de pårørende var hjertestoppet en traumatisk oplevelse. De stod måske alene i en situation, hvor de troede, at deres mand eller kone var død, og nogle af de pårørende har selv skulle yde hjerte-lunge redning. Der kan også have været en efterfølgende periode på intensiv, hvor det har været uvist hvilken vej, det ville gå – og om overleveren ville vågne op med skader. Den fase kan være meget ensom for den pårørende” fortæller Britt Borregaard.

Men også de pårørende, der ikke var til stede ved selve hjertestoppet, følte sig belastede.

”De var efterfølgende bekymrede for, om det kunne ske igen. De følte sig alene med belastningen, fordi hjertestopoverleveren var fokuseret på at komme videre med livet. Og de havde svært ved at dele deres oplevelser med overleveren, fordi personen ofte ikke kunne huske, at hjertestoppet fandt sted,” siger hun.

Holder øje

Det andet tema, der fyldte meget for de pårørende, handlede om at være bange for at miste. Her fortæller Britt Borregaard, at det går hårdt ud over de pårørendes livskvalitet.

”Mange af de pårørende holder øje med hjertestopoverleveren om natten og sover ikke ordentligt, fordi de ligger og lytter efter, om personen trækker vejret. Nogle af dem er belastet i sådan en grad, at de ender med at skulle tage sovemedicin, og andre bliver sygemeldt fra arbejdet.”

”Nogle af de pårørende omtaler også sig selv som ’kontrolinstanser’, der ’holder øje’. Og det er jo en belastning for begge parter. De pårørende beskriver, at de godt ved, at overleveren kan være ekstrem træt af at blive holdt øje med. Men, de pårørende bliver bekymrede, hvis overleverne ikke svarer på en sms med det samme, eller hvis de ikke hører telefonen, når de er ude og handle ind,” forklarer Britt Borregaard.

”De pårørende fortæller også, at de forsøger at holde øje i smug, fordi de godt er klar over, at den anden part synes det er belastende. Og det kan selvsagt skabe nogle gnidninger i et parforhold,” tilføjer hun.

Britt Borregaard fortæller, at studier generelt tyder på, at den pårørende i mange tilfælde har en forringet livskvalitet – også når man sammenligner hjertestopoverleverens og den pårørendes livskvalitet. Hun understreger, at der dog generelt er lavet meget få studier på pårørendeperspektivet for hjertestopoverlevere, og at der også fortsat er behov for mere forskning i, hvordan vi tilbyder den bedste rehabilitering til hjertestopoverleveren.

Svært at tilpasse sig

Det tredje og sidste tema handler om, at de pårørende har svært ved at finde sig til rette i hverdagslivet efter hjertestoppet. Hjertestoppet har nemlig nogle ’usynlige’ konsekvenser, der adskiller sig fra andre forløb for hjertepatienter.

”Overleveren kan i nogle tilfælde have forandret sig i forhold til før hjertestoppet. Mange får kognitive skader som en følge af den iltmangel, der har været i forbindelse med hjertestoppet, og det besværliggør genoptagelse af hverdagslivet,” forklarer Britt Borregaard.

De kognitive skader kan være med til at påvirke hjertestopoverleverens tænkning, følelser og måde at opfatte verden på. Også glemsomhed og fatigue – den ulidelige træthed mange overlevere oplever – kan medføre, at personen måske ikke magter de samme opgaver som før. Den pårørende kan være nødt til at overtage opgaver i familien som at betale regningerne eller tage det fulde ansvar for børnene. Og det kan være svært som pårørende at skulle tilpasse sig alle de ting, fordi du samtidig selv er bange og belastet og skal varetage dine sædvanlige opgaver,” forklarer hun.

Der kan også være økonomiske konsekvenser af et hjertestop, som kræver en tilpasning af hverdagslivet. Mange overlevere er fortsat på arbejdsmarkedet, når hjertestoppet finder sted, og de vil – forventeligt – være sygemeldt en periode efter hjertestoppet.

”Men fundene i studiet tyder også på, at de pårørende er sygemeldt i en periode. Mange af de pårørende fortæller, at de har været nødt til at prioritere anderledes. Nogle af dem har mistet en indtægt eller har været sygemeldt i længere perioder, hvor økonomien derfor er blevet påvirket,” fortæller Britt Borregaard.

Familien skal tænkes ind

Det var blandt andet som en del af et andet forskningsprojekt, hvor hjertestopoverlevernes rehabiliteringsbehov blev undersøgt, at Britt Borregaard og hendes kollegaer blev opmærksomme på, at de pårørende ser ud til at have nogle særlige udfordringer.

”I vores kliniske praksis så vi samtidig, at pårørende til hjertestopoverlevere har et stort behov for at fortælle om deres situation og er tydeligt berørte af situationen. På den baggrund tog vi initiativ til at finde ud af, hvad der er på spil for de pårørende. Hvad er de belastet af, og er deres behov anderledes end pårørende til andre grupper af hjertepatienter?”

Britt Borregaard lægger vægt på, at det er vigtigt at anerkende, at de pårørende har særskilte behov, og at de skal understøttes for at den pårørende har ressourcer til at støtte overleveren.

”Derfor skal vi arbejde videre med, hvordan vi får udarbejdet og tilbudt den rigtige rehabilitering til hjertestopoverlevere, hvor vi tænker hele familien ind. Det er nødvendigt at tænke pårørende perspektivet med også,” siger hun.

I den forbindelse er Britt Borregaard optaget af, hvordan man som forsker kan måle de pårørendes belastning.

”Vi ved, at der på andre områder som f.eks. Alzheimers og demens findes måleredskaber i form af validerede spørgeskemaer, som er udviklet til at måle belastning af pårørende. Vi vil gerne undersøge, om nogle af de redskaber kan anvendes til hjertestopoverleveres pårørende. De rigtige redskaber kan give os mulighed for at screene og derved spotte de pårørende, der har brug for, at vi støtter dem,” forklarer hun.

Fokus på hjertestopoverlevere

Forklaringen på, hvorfor der er kommet øget fokus på hjertestopoverlevere og deres pårørende, skal findes i det voksende antal personer, der i dag oplever et hjertestop, fortæller Britt Borregaard.

”Tidligere var det få personer, som overlevede et hjertestop, og derfor har vi ikke været vant til at tænke hjertestopoverlevere som en patientgruppe med særskilte rehabiliteringsbehov. Antallet af overlevere er dog firedoblet fra fire til 16 procent i de sidste 20 år, blandt andet på grund af den danske forskning på området. Og det gør, at vi i mange sammenhænge både klinisk og forskningsmæssigt har fået en ny patientgruppe, som vi skal tilbyde genoptræning,” siger hun.