Fast opfølgning efter lungeemboli udbredes til hele landet

Omkring halvdelen af patienter med blodprop i lungerne – lungeemboli – udvikler funktionsnedsættelser og forringet livskvalitet efter deres lungeemboli. Hertil kommer, at der ikke eksisterer et struktureret opfølgningstilbud til patienterne.

Derfor har man i et nationalt projekt, kaldet Attend-PE, udviklet et struktureret opfølgningstilbud til patienter med lungeemboli (se fakta). Tilbuddet består af en model, der er udviklet på baggrund af brugerinddragelse og erfaringer fra klinisk praksis. Modellen er afprøvet i et pilotstudie med i alt 30 patienter på Aarhus Universitetshospital og Regionshospitalet Nordjylland Hjørring.

Anette Arbjerg Højen, der er seniorforsker ved Aalborg Universitetshospital, har sammen med forskningsleder Nanna Rolving på Aarhus Universitetshospital stået i spidsen for projektet. Anette Arbjerg Højen fortæller om resultaterne:

”Både klinikere og patienter tog positivt imod den nye opfølgningsmodel, og de foreløbige resultater viser, at patienterne var tilfredse med det strukturerede opfølgningsforløb. På de afdelinger, der i forvejen havde et opfølgningstilbud, oplevede personale og patienter, at de nye tilføjelser gjorde en positiv forskel.”

De positive resultater betyder, at den strukturerede model for opfølgning nu skal implementeres i hele landet. Anette Arbjerg Højen forklarer, hvorfor et opfølgningstilbud er vigtigt til netop gruppen af patienter med lungeemboli:

”En lungeemboli kan have store både fysiske og psykiske konsekvenser for patienterne i form af nedsat fysisk funktion, åndenød, angst for at få en ny blodprop og bekymringer for fremtiden. I efterforløbet modtager patienterne ikke nødvendigvis den information og støtte, de har behov for, og som f.eks. kan gøre dem trygge ved at gå i gang med at være fysisk aktive igen.”

Genoptræning ikke for alle

Opfølgningstilbuddet skal sikre en struktureret tilgang til behandling og opfølgning for alle patienter med lungeemboli. Men det betyder ikke, at alle ender med et genoptræningsforløb.

”Med modellen sikrer vi, at patienterne får en struktureret opfølgning med blandt andet patientuddannelse. Men det er ikke tanken, at alle skal have et genoptræningstilbud efter udskrivelse, fordi vi har at gøre med en heterogen patientgruppe, hvor mange vil opleve en naturlig forbedring af deres tilstand i løbet af de første tre måneder,” forklarer Anette Arbjerg Højen.

”Vi skal have et tilbud, hvor alle ikke nødvendigvis får tilbudt alt, men hvor den enkelte får et tilbud tilrettelagt ud fra patientens behov. Og så er der selvfølgelig nogle ting, som alle patienter tilbydes som udgangspunkt, men der skal også være mulighed for at dække særlige behov,” siger hun.

Det centrale er derfor at finde frem til de patienter, der fortsat oplever at være påvirket af fysiske eller psykiske følger, og at give de patienter et tilbud om rehabilitering.

”På nuværende tidspunkt er der ikke et specifikt rehabiliteringstilbud til den her patientgruppe, som der f.eks. er til patienter med hjertesygdom, og det vil være en vurdering i hvert enkelt tilfælde, om der skal laves en genoptræningsplan. I opfølgningsmodellen lægges der op til, at lægen eller sygeplejersken efter tre måneder tager stilling til det,” uddyber Anette Arbjerg Højen.

”En af udfordringerne i dag er også, at man på en del hospitaler ikke ser patienterne bagefter udskrivelsen, så hvis der er et behov, bliver det ikke nødvendigvis identificeret,” tilføjer hun og opsummerer:

”Vores model sikrer, at vi på en struktureret måde f.eks. får taget stilling til behandlingsvarighed, om der skal laves en trombofiliudredning, og i givet fald på hvilket tidspunkt. Og at vi får lavet en plan for det videre forløb, hvis patienten stadigvæk efter tre måneder har symptomer, psykiske udfordringer, funktionsnedsættelser, eller er bange for at starte træning.”

Løftede kvaliteten

Noget af det, der blev taget særligt godt imod, var den strukturerede patientuddannelse. Anette Arbjerg Højen forklarer hvorfor både fagpersonale og patienter var begejstrede.

”Patientuddannelsen sikrede, at alle emner blev berørt. Sygeplejerskerne beskrev, at patientuddannelsen bidrog til at løfte den sygeplejefaglige kvalitet, fordi de kunne støtte sig til et gennemarbejdet undervisningsmateriale, der sikrede, at de kom gennem alle emner på en god måde,” forklarer Anette Arbjerg Højen.

”Patienterne oplevede informationen i patientuddannelsen som relevant og informativ. De fik besvaret deres spørgsmål og fik hjælp til at komme videre ved at få fjernet et tomrum, der ellers havde været,” siger hun.

En ting, som patienterne tog særligt godt imod, var at udfylde et såkaldt patient reported outcome (PRO) skema forud for den ambulante opfølgning efter tre måneder. Her angav patienterne deres oplevelser af symptomer, funktionsevne og mentalt velbefindende.

”Besvarelsen gav lægen mulighed for at tage de emner op, som var vigtigst for patienten, og det opfattede både patienter og læger som tidseffektivt og hjælpsomt. PRO er en systematisk måde at identificere fysiske og psykiske udfordringer hos patienterne og er derfor et vigtigt værktøj for fagpersonalet,” forklarer Anette Arbjerg Højen.

PRO resultatet kan oversættes til handlingsanvisninger, f.eks. om der skal laves en genoptræningsplan, om patienten skal have hjælp i forhold til depression- og angstsymptomer, eller om der skal henvises til egen læge.

Klinisk praksis kortlagt

Behovet for et ensartet tilbud bunder i en stor variation i de opfølgningstilbud, patienterne får efter en lungeemboli. Det viser både internationale studier og mindre danske undersøgelser. Nu er det også blevet bekræftet med en detaljeret kortlægning af klinisk praksis på alle danske afdelinger, der blev udført i forbindelse med udviklingen af opfølgningsmodellen.

”Kortlægningen viste en stor variation i opfølgningen mellem hospitalsafdelinger. Nogle steder fik patienterne ikke noget tilbud, mens andre steder var opfølgningstilbuddet bredt og gennemarbejdet både med lægefaglig- og sygeplejefaglig opfølgning og patientuddannelse. Vi vidste godt i forvejen, at variation var stor, men nu har vi systematisk fået afdækket det,” siger Anette Arbjerg Højen.

”På knap hver femte afdeling var tilbud om første opfølgning først efter 3-6 måneder, og på hver fjerde afdeling tilbød de kun patienterne opfølgning, hvis der var vurderet et behov for undersøgelse med ekkokardiografi. Resten af afdelingerne havde opfølgning efter en måned, men indholdet af tilbuddene var meget forskelligt,” siger hun.

Kortlægningen blev udført med henblik på at skabet et vidensgrundlag i processen med at udvikle det nye opfølgningstilbud. Selve kortlægningen bestod af observationer af klinisk praksis på 18 hospitaler på tværs af landet og af interviews med 10 patienter, hvor det kliniske forløb blev kortlagt sammen med patienten.

”Her så vi både på, hvordan den kliniske praksis var organiseret, hvilke guidelines og retningslinjer, der blev brugt, og hvad patienterne blev tilbudt. Patientfortællingerne gav vigtig information om behov, muligheder og perspektiver på opfølgning. På den måde fik vi systematisk brugt de erfaringer, der var tilgængelige,” fortæller Anette Arbjerg Højen.

Brugere blev inddraget

De 10 patientfortællinger fra kortlægningen af den kliniske praksis gav vigtig viden om patienternes udækkede behov.

”Patienterne efterspurgte mere viden, og det er noget af det, vi har valgt at gå videre med i udviklingen af vores opfølgningsmodel,” fortæller Anette Arbjerg Højen.

”F.eks. udtrykte de et tydeligt behov for tidlig kontakt med en fagspecialist – en læge eller sygeplejerske – der kunne give information om sygdommen og svare på spørgsmål. De manglede viden om, hvordan de skulle håndtere hverdagssituationer f.eks. i forhold til at genoptage arbejde, sikkerhed ved rejseaktivitet, fysisk aktivitet og sport. Flere patienter havde også ved udskrivelsen en bekymring forbundet med, om egen læge kunne varetage det videre forløb tilstrækkeligt godt,” siger Anette Arbjerg Højen.

I projektet arbejdede man aktivt med brugerinddragelse – ikke kun patienter men også klinikere.

”Vi har en patientrepræsentant med i vores styregruppe, der løbende er inde over forskningsprocessen, og vi inviterede patienter med til arbejdet med at udvikle selve modellen. For at få patienternes stemme med i endnu højere grad, tog vi i udvikling af modellen udgangspunkt i de temaer, vi identificerede ud fra de 10 patientfortællinger,” fortæller Anette Arbjerg Højen.

Klinikerne blev inddraget i udviklingsprocessen både i deltagelse i workshops, roller i projektets styregruppe og i forskellige arbejdsgrupper, der blev etableret undervejs i udviklingsfasen.

Skal ud til alle

I projektet er man allerede i gang med næste fase nemlig at udbrede modellen til hele landet.

”Vi er i gang med at udsende spørgeskemaer efter 6 måneder til alle de patienter, der har haft en lungeemboli i perioden marts 2022 til marts 2023. Her ser vi f.eks. på deres tilfredshed med behandlinger, eventuelle symptomer på depression og angst, og på hvordan de mestrer deres egen sygdom. Vi indsamler også oplysninger om deres sygdomsrelaterede livskvalitet og funktionsevne,” forklarer Anette Arbjerg Højen.

”Efter implementeringen udsender vi spørgeskemaer igen, så vi kan sammenligne før og efter,” fortæller hun.