Hverdagen er særlig svær for yngre hjertestopoverlevere

Mere end 5.000 danskere får hvert år hjertestop udenfor hospitalet, og af dem overlever omkring hver syvende svarende til 14 procent. Men selvom hjertestopoverleverne er taknemmelige over at være i live, bliver det ofte vanskeligt, når de skal tilbage til hverdagen.

Og her er det især de yngre hjertestopoverlevere, der oplever problemer.

”Rigtig mange af de unge oplever store problemer med at vende tilbage til deres arbejdsliv efter et hjertestop. Mange af dem er veluddannede, har store stillinger og karrieredrømme, og de har et familieliv, der skal fungere derhjemme,” siger Mette Wagner, der er klinisk sygeplejespecialist og ph.d. studerende ved Afdeling for Hjertesygdomme på Rigshospitalet.

Hun har mere end 20 års erfaring med hjertepatienter både som kardiologisk sygeplejerske, intensiv sygeplejerske og klinisk sygeplejespecialist. I februar afleverede hun sin ph.d afhandling, der handler om hjertestopoverlevere, deres mentale udfordringer og tilbagevenden til hverdagslivet. Hovedstudiet, der var et kohortestudie med 297 hjertestopoverlevere, viste, at kognitive vanskeligheder er særdeles hyppige efter et hjertestop (se fakta om studiet).

”Knap to tredjedele eller i alt 65 procent af deltagerne i studiet havde kognitive vanskeligheder inden de blev udskrevet fra hospitalet. Efter tre måneder fandt vi ved en neuropsykologisk test, at halvdelen fortsat havde kognitive vanskeligheder, og det er rigtig mange,” siger Mette Wagner.

Derfor er det ifølge Mette Wagner afgørende at følge op på patienterne efter udskrivelsen, så de kan få den nødvendige hjælp. Særligt vigtigt er det at følge op på kognitive og følelsesmæssige vanskeligheder som fatigue, angst, depression og posttraumatisk belastningsreaktion (PTSD), der kan være invaliderende i forhold til at vende tilbage til hverdagslivet.

”Vi ved, at det kan have store konsekvenser for de overlevere, der ikke lykkes med at vende tilbage, hvor vi ser en risiko for, at familielivet og tilbagevenden til arbejdet bliver problematisk på grund af mentale udfordringer. Vores studier bekræftede, at der er rigtig meget, vi kan gøre, for at hjælpe denne gruppe af overlevere med at vende tilbage til hverdagslivet,” siger Mette Wagner.

Her er yderligere udredning ved en samtale med en neuropsykolog eller ergoterapeutisk hjælp til energiforvaltning og strukturering af hverdagen eksempler på mulige tiltag.

Forpligtigelse til at screene

For at undersøge hvor godt en screening for kognitive og følelsesmæssige vanskeligheder under indlæggelsen kan forudsige samme vanskeligheder senere hen, blev deltagerne i Mette Wagners kohortestudie indkaldt til opfølgende tests efter tre måneder (se fakta).

Særligt for de følelsesmæssige symptomer – også kaldet symptomer på psykopatologi – som angst, PTSD og depression så forskerne stærke sammenhænge.

”Hvis man havde symptomer på angst under indlæggelsen, havde man syv gange større risiko for også at have kliniske niveauer af angst ved tre måneders opfølgningen (odds ratio: 6.7), og det samme var tilfældet for PTSD (odds ratio: 7.2). Symptomer på depression under indlæggelsen gav fem gange større risiko for kliniske niveauer af depression ved tre måneders opfølgning (odds ratio: 4.7),” fortæller Mette Wagner.

Hjertestopoverlevere med kognitive problemer under indlæggelsen havde 2.5 gange større risiko for kognitive vanskeligheder tre måneder efter udskrivelsen sammenlignet med overlevere uden kognitive problemer.

”Det er stærke sammenhænge, vi ser, så vi har en forpligtigelse til at screene de her patienter, fordi vi ved, at de har en større sandsynlighed for at udvikle længerevarende traumereaktioner, som kan have indflydelse på, hvordan de kommer tilbage til deres hverdagsliv,” siger Mette Wagner.

Nødvendigt med screening

Ifølge Mette Wagner er det derfor kritisk allerede under hospitalsindlæggelsen at få identificeret patienter med kognitive og følelsesmæssige følger af et hjertestop. Men et andet studie i hendes ph.d. afhandling peger på, at symptomerne er svære at opdage under indlæggelsen.

Studiet var et kvalitativt fokusgruppeinterviewstudie med i alt 32 hjertestopoverlevere (se fakta).

”Hvis ikke vi screener systematisk for kognitive følger af et hjertestop, opdager vi ikke under indlæggelsen, at der er noget galt. På hospitalet bliver overleverne nemlig ikke systematisk udsat for de komplekse opgaver, som de gør, når hverdagslivet starter. Derfor kan overleveren og deres pårørende ende med at stå alene med ansvaret for at sætte en udredning i gang, når de kommer hjem. Det har de færreste ressourcer til, og de færreste ved, hvor de skal henvende sig,” forklarer Mette Wagner.

Flere af deltagerne i studiet beskrev, at de oplevede at falde mellem to specialer, nemlig kardiologien og neurologien.

”Derfor var det sparsomt, hvem der talte med dem om, hvordan de egentlig havde det mentalt – hverken under indlæggelsen eller bagefter,” fortæller Mette Wagner.

Skyldfølelse overfor pårørende

Det kvalitative interviewstudie pegede også på, at der er behov for en bredere neurokognitiv indsats.

”Det blev tydeligt under vores fokusgruppeinterviews, at deltagerne følte sig forkerte og ikke oplevede sig grebet af sundhedsvæsenet. De havde overlevet et hjertestop og syntes de burde være glade og taknemmelige, men mange oplevede i stedet, at de slet ikke kunne fungere i deres hverdag. Derfor havde mange skyldfølelser særligt overfor de pårørende, ” siger Mette Wagner og uddyber:

”Når de i fokusgrupperne hørte hinandens historier, gav det dem en oplevelse af, at det er okay og normalt at have det sådan efter et hjertestop. Det fortæller mig, at der er et stort potentielt indsatsområde i forhold til at hjælpe patienterne tilbage til hverdagslivet. En indsats med f.eks. faciliteret peer support i grupper kunne være et yderst relevant behandlingstilbud,” forklarer Mette Wagner.

Endelig handler indsatsen også om at sikre, at patienterne oplever at få viden, støtte og havne i den rigtige form for rehabilitering.

”Vi har rigtig gode samarbejdspartnere i kommunerne, hvor der nu i alle kommuner sidder hjerneskadekoordinatorer. Vi kan blive patientens talerør ved at bruge et fagligt sprog til at beskrive i genoptræningsplanen, at der er nogle særlige udfordringer, som primærsektoren skal være opmærksomme på, siger Mette Wagner.

Hverdagen buldrer derudaf

At det især er de yngre overlevere efter et hjertestop, der får problemer, når de skal tilbage til hverdagen, bunder i, at kravene i hverdagen er højere end for de ældre, der ikke længere er på arbejdsmarkedet.

”De unges kognitive vanskeligheder som følge af hjertestoppet er ikke nødvendigvis lige så udtalte som hos de ældre hjertestopoverlevere, men vores fokusgruppeinterviews viste, at det havde større indvirkning på deres tilbagevenden til hverdagslivet. Simpelthen fordi hverdagen buldrer derudaf med et krævende arbejde og måske børn, de skal tage sig af. De har ikke mulighed for at tage de samme hensyn til sig selv, som de ældre,” forklarer Mette Wagner.

Især den overvældende træthed – fatigue – hvor man kører helt kold, fylder meget.

 ”Fatigue påvirker de højere kognitive funktioner, når man vender tilbage til dagligdagen: At planlægge aktiviteter og udføre dem og at overskue og bedømme en situation. Eller at multitaske, hvor vi sætter en kande kaffe over samtidig med, at vi tager telefonen. Ægtefællen skal ikke på vej ud ad døren sige ’du skal også lige huske…’, for så knækker filmen. Det er komplekse opgaver, som vi normalt tager for givet, at vi kan,” forklarer Mette Wagner.

Ny arytmi funktion

Som et udspring af Mette Wagners ph.d. afhandling, er oprettet en ny Arytmi funktion på Rigshospitalets Afdeling for Hjertesygdomme, hvor man har iværksat et såkaldt ’sikkerhedsnet’.

I praksis betyder det, at alle hjertestopoverlevere bliver screenet både for kognitive vanskeligheder med redskabet Montreal Cognitive Assessment (MoCA) og for følelsesmæssige symptomer (symptomer på psykopatologi) med redskaberne Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) og Impact of Event Scale – revised (IES-R), inden de bliver udskrevet.

”Hvis en patient f.eks. scorer under cut-off værdien på 26 på MoCa score, involverer vi ergoterapeuterne tidligere end normalt, og de laver en udvidet ’activities of daily living’ (ADL) vurdering. Der er nu også som en særlig indsats mulighed for at få en neuropsykologisk vurdering inden patienten udskrives,” siger Mette Wagner.

”Patienterne bliver ringet op indenfor de første to uger efter udskrivelsen. Her spørger vi særligt ind til kognitive vanskeligheder ved hjælp af en spørgeguide, som vi har udviklet sammen med Neurologisk afdeling,” fortæller hun.

”Herefter bliver patienterne sammen med de pårørende kaldt ind til en fremmødekonsultation indenfor de første tre måneder efter udskrivelsen, hvor vi følger op på de kognitive vanskeligheder, og hvor der både er en kardiolog og en koordinerende kardiologisk sygeplejerske til stede” fortæller hun.