Hjertesvigtspatienter bør tilbydes palliation fra starten

Hjertesvigt er en livstruende lidelse, der følger i kølvandet på andre hjertesygdomme. Et ph.d.-projekt viser, at vi skal tænke helt anderledes end hidtil om palliation til hjertesvigtspatienter.

– At få diagnosticeret en livstruende sygdom som hjertesvigt er et eksistentielt vendepunkt, hvor man begynder at se livet og døden i et nyt perspektiv. Derfor har mennesker med hjertesvigt behov for at tale om eksistentielle problemer, allerede når de får deres diagnose, siger Stine Gundtoft Roikjær.

Hun har for nylig afsluttet og forsvaret sin ph.d.-afhandling ved kardiologisk afdeling, Næstved, Slagelse og Ringsted Sygehuse og REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation. Den havde til formål at udvikle, afprøve og integrere en palliativ tilgang i en hjertesvigtsklinik.

Forud for interventionen undersøgte Stine Gundtoft Roikjær ved hjælp af kvalitative interviews med mennesker med hjertesvigt, hvordan de selv oplevede deres hverdag med sygdommen.

– Vi fandt, at mennesker med hjertesvigt løbende har brug for støtte til psykosociale og eksistentielle problemer. Bekymring, træthed og åndenød betyder, at de isolerer sig mere og mere fra den hverdag, de kender til og identificerer sig med. Det kan føre til angst og depression oveni de andre symptomer og problemer, der er i livet med hjertesvigt, siger Stine Gundtoft Roikjær.

– Mennesker med hjertesvigt har altså palliative behov, og de har dem helt fra begyndelsen af deres forløb, tilføjer hun.

Nyere tal fra Rigsrevisionens beretning 2020 viser, at ni ud af 10 patienter, der henvises til en specialiseret palliativ indsats, er kræftpatienter.

– Indenfor palliation er der stadigvæk et efterslæb i forhold til andre sygdomme end cancer. Selvom vi ved, at mennesker med hjertesvigt har brug for en palliativ indsats, og selvom det er er en del af anbefalingerne, sker det sjældent i praksis, siger hun.

Patienterne skal fortælle deres historie

I sit ph.d.-projekt udviklede Stine Gundtoft Roikjær en intervention til hjertesvigtspatienterne, der netop omfattede et palliativt tilbud fra den første samtale i hjerteklinikken efter diagnosetidspunktet.

Helt konkret blev samtalen med en sygeplejerske udvidet fra en time til to timer. Udover den biomedicinske del, indeholdt samtalen nu også en dialog med patienten med udgangspunkt i den såkaldte s-tilgang, der er en palliativ personcentreret tilgang, der anvendes på hospice (se faktaboks).

– Man kan sige, at s-tilgangen blev anvendt for at sikre, at der også blev sat fokus på psykosociale og eksistentielle problemer, hvis patienten havde behov for det, forklarer Stine Gundtoft Roikjær.

Hun forklarer hvorfor s-tilgangen er et særligt godt redskab til at afdække og forstå palliative behov.

– S-tilgangen anerkender, at lidelse er kompliceret, og at lidelse på baggrund af en eksistentiel smerte kan have indflydelse på fysisk smerte eller et socialt overskud. Behandlingen bør derfor tage sit udgangspunkt i de behov, som mennesker med hjertesvigt oplever og ikke kun, hvad man klinisk set kan måle. Derfor er det vigtigt, at vores intervention både formår at integrere hverdagslivsperspektivet og det biomedicinske perspektiv. Men det kræver, at man lærer patienten at kende, siger hun og fortsætter:

– En måde at gøre det på, er at lade patienten fortælle sin historie fra hverdagen med hjertesvigt. Fortællingen kan flere ting. Når man fortæller, deler man et billede af, hvem man er som person, og hvordan man oplever en situation. Men man får også mulighed for at reflektere over den, og det alene kan føles terapeutisk, siger Stine Gundtoft Roikjær.

Læs mere om resultaterne med s-tilgangen i artikel publiceret i British Medical Journal open.

Patienterne følte sig mødt

Interventionen blev afprøvet i et forløb tilpasset den enkelte deltager med i gennemsnit otte sessioner per deltager varierende fra tre til 13 sessioner. Den palliative tilgang så ud til at virke.

– Både patienter og sygeplejersker oplevede kombinationen af den biomedicinske tilgang og den palliative s-tilgang som meningsfuld. Patienterne oplevede at blive forstået og mødt af sygeplejersker, der interesserede sig for dem. Hvis de havde psykosociale eksistentielle problemer, følte de, at deres problemer blev anerkendt og mødt. Det gjorde, at patienterne ikke følte sig alene med den eksistentielle kamp, forklarer Stine Gundtoft Roikjær.

At føle sig lyttet til, når det gjaldt eksistentielle problemer, var nyt for patienterne.

– I mit første studie baseret på interviews med hjertesvigtspatienter så vi, at hvis patienterne ikke kunne oversætte deres symptomer til et klinisk symptom, blev det ikke anerkendt. I det her studie med en palliativ tilgang, blev deres liv og erfaring spejlet i den tilgang, sygeplejerskerne mødte dem med. Dette brede perspektiv er vigtigt, når man som menneske skal forholde sig til en ny og usikker situation, siger Stine Gundtoft Roikjær.

Også sygeplejerskerne havde en god oplevelse med den nye intervention.

– De professionelle oplevede en faglig stolthed og glæde ved at møde patientens behov. De anerkendte, at mennesker med hjertesvigt har palliative behov og bør mødes med en palliativ tilgang, siger hun.

En evig rutsjetur

Sygdomsforløbet for mennesker med hjertesvigt er svingende og uforudsigeligt, og derfor skal den palliative indsats tilpasses det svingende sygdomsforløb. Ud fra kvalitative interviews med hjertesvigtspatienter, blev Stine Gundtoft Roikjær i sin ph.d. klogere på hvordan sygdomsforløbet opleves fra et patientperspektiv.

– Livet med hjertesvigt opleves som en evig rutsjetur, der er præget af gode dage med overskud og dårlige dage, hvor de fysiske symptomer som især åndenød og træthed fylder rigtig meget. Man kæmper for at komme oven vande og få et stabilt forløb for derefter at få et nyt ’dyk’, når det endelig lykkes. Og det er hårdt for psyken, forklarer hun.

– Den palliative tilgang til mennesker med hjertesvigt, skal svinge i takt med, at forløbet svinger. Derfor kan vi ikke nemt adoptere organiseringen af palliation fra kræftområdet, fordi kræftpatienten ofte har et mere forudsigeligt forløb, hvor den palliative indsats gradvist kan øges, siger hun.

– De psykosociale og eksistentielle problemer, vi kender fra mennesker med hjertesvigt, er ikke anderledes end dem, vi kender fra kræftområdet, men adgangen til støtten på disse områder skal nok være mere fleksibel for mennesker med hjertesvigt på grund af det uforudsigelige forløb, siger hun.

Skal ikke løse alle problemer

For at blive klogere på hvordan en palliativ intervention til hjertesvigtspatienterne kunne skrues sammen, afholdt Stine Gundtoft Roikjær en såkaldt ’dialogworkshop’ med deltagelse af sygeplejersker fra kardiologisk ambulatorium og sengeafsnit, sygeplejersker fra palliationsområdet, en speciallæge i kardiologi, en fysioterapeut, en præst og en forsker.

Workshoppen havde til formål at diskutere vigtige perspektiver fra både kardiologien og palliationen, og resultaterne dannede grundlag for publikationen ’First steps to integrate general palliative care into a cardiac hospital setting –using dialogue-based workshops’ publiceret i Scandinavian Journal of Caring Sciences.

Stine Gundtoft Roikjær fortæller om workshoppen:

– Det helt store gennembrud i workshoppen kom, da det gik op for de kardiologiske sygeplejersker, at de ikke nødvendigvis kan eller skal løse alle problemer. At løse problemer er som regel målet i den biomedicinske tilgang, hvor vi f.eks. giver noget vanddrivende, når der ophobes væske. Men i palliationen er der ikke løsninger på alle problemer – f.eks. det faktum, at man skal dø.

– Det betyder ikke, at vi skal lukke øjnene for problemerne. Patienterne er godt klar over, at vi ikke kan løse alle problemer, men de har brug for at dele dem med os. I palliationen anerkender man problemer og bekymringer og giver patienterne et sted, hvor de kan få lov til at dele og forstå dem, forklarer hun.

I workshoppen præsenterede hun resultater af sine første studier baseret på interviews med hjertesvigtspatienter, hvor hun genfortalte nogle af patienternes oplevelser og erfaringer. Det blev brugt som grundlag for diskussion, fortolkning og analyse.

– Det gav en ny fælles nuanceret forståelse, på tværs af forskellige fagligheder, af hvad livet med hjertesvigt er, og hvad der er vigtigt for at støtte mennesker med hjertesvigt. Og det gav et godt grundlag for at udvikle interventionen, siger Stine Gundtoft Roikjær.

 ’Vi skal ændre vores opfattelse af hjertesvigt’

Stine Gundtoft Roikjær peger på to væsentlige forklaringer på, at mennesker med hjertesvigt i dag ikke tilbydes palliativ behandling.

– Den ene er, at vi i kliniske og sundhedsorganisatoriske sammenhænge stadigvæk tænker palliation som en terminal behandling for kræftpatienter. Den anden er, at de to specialer kardiologi og palliation har forskellige perspektiver på sygdom og lidelse og mål for deres indsats.

– Hvor den kardiologiske indsats er præget af rehabiliteringstankegangen med fokus på at opnå livskvalitet baseret på et funktionelt liv med størst mulig autonomi, er palliation fokuseret på at opnå et meningsfyldt liv, selv når det er truet, siger hun.

Hun giver sit bud på, hvad der skal til for at komme videre.

– Første skridt er, at vi får skabt en dialog på tværs af kardiologien og palliationen og en forståelse for, at mennesker med hjertesvigt har brug for et liv, der balancerer mellem funktionalitet og meningsfuldhed, netop på grund af det uforudsigelige forløb og truslen om døden så tæt på, siger hun.

En anden vej frem kunne være at styrke nuværende meningsfulde argumenter med sundhedsøkonomiske argumenter, der viser, at palliation til hjertesvigtspatienter kan ’betale sig’.

– I Sverige har man lavet sundhedsøkonomiske studier, der blandt andet har vist, at det betyder færre unødvendige indlæggelser for de sygeste hjertepatienter. Måske skulle vi lave lignede studier i Danmark og med yderligere forskningsbaseret viden være med til at skubbe til den sundhedspolitiske dagsorden, siger Stine Gundtoft Roikjær.