Forældre til hjertesyge børn har ligesom barnet brug for støtte

Når et barn diagnosticeres med en medfødt hjertesygdom, er det ikke kun barnet, der rammes. Hele familiens liv vendes ofte på hovedet, og udfordringerne står i kø og ændrer sig i takt med, hvor man er i forløbet. Det er ikke ny viden, men viden som bekræftes i en rapport fra Hjerteforeningen. 

Rapporten bygger på en kvalitativ behovsanalyse med forældre til hjertesyge børn og unge i Danmark og er det første spadestik i en større kortlægning, som skal vise, hvor de største udfordringer og behov for støtte ligger, og hvad Hjerteforeningen kan gøre for at hjælpe familierne. Imens den første undersøgelse er fokuseret på forældrenes perspektiver, følges den op af en lignende undersøgelse fokuseret på hjertebørnene. Til sidst ønsker Hjerteforeningen at afslutte kortlægningen med en stor national spørgeskemaundersøgelse for begge grupper, som skal måle omfanget af de behov og udfordringer, som er blevet udpeget i de to første undersøgelser.

Marie Kofod Svensson, som er antropolog og post.doc hos Hjerteforeningen, er en af forfatterne til rapporten.

– Rapporten bygger på både interviews med forældre til børn og unge med medfødt hjertesygdom og en kortlægning af forskningen på området. Desuden skeler vi til de initiativer, man i internationale sammenhænge har taget inden for området. På den måde forsøger vi at skabe et overblik over den viden, som er derude, forklarer Marie Kofod Svensson.

Formidlere af information og emotionel støtte

Rapporten kommer omkring mange emner, men for Marie Kofod Svensson er et gennemgående tema, den centrale rolle det sundhedsfaglige personale har i forhold til familierne.

– Det kan lyde banalt, men de sundhedsprofessionelle er lige fra diagnosen og mange år frem helt utrolig vigtige for familierne, forklarer Marie Kofod Svensson og fortsætter:

– For det første har de en essentiel opgave i at videregive information. Det kan være at orientere forældrene om operationens forløb, forklare hvordan de skal give medicin, eller hvad de skal være opmærksomme på hos deres barn. Men det er tydeligt i vores analyse, at de er mindst lige så vigtige som en emotionel støtte for forældrene. At lytte til bekymringer og tvivl, spørge ind til det, der er svært, hjælpe med at sætte ord på svære følelser og ikke mindst hjælpe med til at inddrage både mor, far og eventuelle søskende i forløbet, er lige så afgørende en funktion.

Ifølge Marie Kofod Svensson bekræfter interviewene, at de sundhedsprofessionelle på børneafdelingerne udfylder de to funktioner rigtig godt:

– Der er ingen tvivl om, at de gør et fantastisk stykke arbejde. Og det de gør, bliver værdsat mere, end de måske selv er klar over, siger hun og fortsætter:

– I en travl hverdag kan det være svært at se betydningen af små handlinger. Men de fem minutter, der uden for program sættes af til at lytte og støtte, det at gøre opmærksom på et tomt scanningsrum, hvor man kan amme, eller at være fleksibel og vente med at give en besked, indtil begge forældre er tilstede, betyder langt mere for forældrene, end de måske er klar over.

Fra akutfase til at komme hjem

Forløbet med et hjertesygt barn kan groft sagt opdeles i tre faser: En akutfase med diagnose og operation, tilbagevenden til hjemmet og hverdagen, og en tredje fase, som består i livet med en medfødt hjertesygdom.

Der har ifølge Marie Kofod Svensson i mange år været stort fokus på den akutte fase. Også i forhold til at informere og støtte forældrene:

– Det er en voldsom periode, og derfor er det helt naturligt, at man især har lagt kræfterne i netop den fase. Men man er nok kommet til at glemme lidt, hvad der sker bagefter, forklarer Marie Kofod Svensson, og fortsætter:

– I akutfasen er forældrene blevet forberedt og har fået forklaret i detaljer, hvad der skal ske, og hvad de kan forvente. Men i det øjeblik de så skal hjem, kan der være et slip. De har glædet sig helt vildt, men pludselig så sidder de derhjemme med et lille nyopereret barn og uden det sundhedsfaglige sikkerhedsnet, som med det samme kan give dem svar, når de er i tvivl om noget.

Støtte i overgangen mellem hospital og hjem

Marie Kofod Svensson har i mange år forsket i, hvordan danske familier lever med medfødt hjertesygdom, og fundet kommer ikke bag på hende.

– Analysen gør det dog tydeligt, at der er behov for at støtte forældrene endnu mere netop i denne sårbare fase.

Rikke Morthorst er seniorprojektleder og koordinator for Hjerteforeningens børne- og ungeprogram, og hun har været med til at tage initiativ til rapporten. Hun forklarer, at rapporten blandt andet skal hjælpe Hjerteforeningen til at vurdere, om deres tilbud er relevante i forhold til familiernes behov.

– Rapporten bekræfter os i vores fornemmelse af, at vi skal være mere til stede i overgangen til hjemmet. Men analysen overrasker os alligevel lidt i forhold til, at fasen faktisk er så kritisk og sårbar for familierne. Mandsopdækningen, som familierne oplever på hospitalet, er væk, og de står alene med både ansvaret og tvivlen og eventuelle psykiske efterreaktioner. Her kan vi som Hjerteforening forhåbentlig bidrage med supplerende støtte, fortæller Rikke Morthorst.

Børnehjertelinjen

Et nyt initiativ til at støtte forældrene er rådgivningstelefonen Børnehjertelinjen, som gik i luften 1. februar 2021. Her sidder en børnesygeplejerske, psykolog og socialrådgiver klar til at lytte og svare på spørgsmål to dage om ugen.

– Med Børnehjertelinjen vil vi gerne give familierne mulighed for at ringe ind med spørgsmål, tvivl og bekymringer, og få svar og sparre med fageksperter, når de ikke længere er lige ved hånden som på sygehusene, forklarer Rikke Morthorst.

– Vi ved dog, at ikke alle har overskuddet til selv at tage kontakt. Derfor afprøver vi i øjeblikket også, at vores børnehjertesygeplejerske nogle uger efter, at familierne er kommet hjem, laver proaktive opkald til dem, som har givet samtykke til det, for at høre hvordan det går, forklarer Rikke Morthorst.

Desuden er det håbet, at fagpersonale, også vil gøre brug af Børnehjertelinjen.

– Medfødt hjertesygdom er jo heldigvis relativt sjældent i det store billede. Men det betyder også, at vi desværre oplever, at eksempelvis sundhedsplejerske og egen læge ofte kommer til kort i forhold til at svare på forældrenes spørgsmål. Vi håber derfor, at de kan bruge vores rådgivningsservice for at få faglig sparring, siger Rikke Morthorst.

Forberedelse af familierne på hvad de kan forvente

Skiftet fra hospital til at komme hjem vil altid byde på forandringer. Men ifølge Marie Kofod Svensson viser rapporten, at der er meget, sundhedspersonalet på hospitalerne kan gøre for at forberede forældrene på overgangen:

– De kan måske i endnu højere grad hjælpe familierne til at blive bevidste om, at selvom operationen er veloverstået, og de er klar til at komme hjem, så er det hele ikke ovre endnu. Og lige så vigtigt, at de fortæller dem, at det er helt normalt, at der løbende vil opstå udfordringer, siger hun og fortsætter:

– Man kan sige, at vi skal forberede dem på hjemkomsten, næsten lige så godt, som vi forbereder dem på operationen og lade dem vide, hvor de kan henvende sig, hvis noget er svært.

Rikke Morthorst fra Hjerteforeningen håber i den forbindelse også, at Børnehjertelinjen kan være en hjælp for sundhedspersonalet:

– Vi oplever, at hospitalerne ofte mangler et sted at henvise forældrene til, udover afdelingen, eller egen læge, som jo ofte ikke har den samme detaljerede viden om medfødt hjertesygdom. Her vil Børnehjertelinjen forhåbentlig kunne være et supplement, siger Rikke Morthorst og slutter:

– Vi planlægger desuden at få lavet informationsmateriale til forældrene, om hvad de kan forvente, når de kommer hjem. I kombination med vores eksisterende tilbud håber vi på den måde at kunne bidrage med støtte og hjælp til familier med hjertesyge børn og unge.