Gustau, 10 år, har en storesøster med hjertefejl
Hvordan er det for dig, at din søster er hjertebarn?
– Hun kan ikke løbe så hurtigt. Det er der, jeg mest lægger mærke til det.
Hun har også et kæmpe ar på brystet, som hun fik på hospitalet, da hun var lille.
Hvornår fandt du ud af, at hun er hjertebarn?
– Nok da jeg var 4 år og opdagede hendes ar. Jeg vidste ikke helt, hvad det var. Jeg spurgte min mor, hvad det var, og så sagde hun, at Rosaline var hjertebarn.
Kan du nogle gange mærke på din mor, at hun er lidt nervøs for, om der sker noget?
– Ja. Hun bliver lidt meget bekymret, når Rosaline er på hospitalet – sådan “åh, er der noget galt???”. Så bliver jeg også lidt bange og bekymret og kold inden i.
Men jeg kan også huske engang, jeg var fire år, og vi var inde på hospitalet, hvor hun lå i sengen og havde sådan nogle sjove dutter på kroppen, og så fik jeg lov at ligge sammen med hende og se Jordbær Marie, mens en hjerteting var i gang med at måle et eller andet på hende … men hun var helt optaget af Jordbær Marie og tænkte slet ikke på det. Det var kun mig, der gjorde det.
De sidste år har hun heldigvis ikke været meget på hospitalet, men hun besvimede for tre år siden – hun sidder og ser en film på ipaden, mens min mor laver morgenmad, og så rejser hun sig og går hen til en skuffe. Min mor spørger: “Hvad skal du?”, og hun svarer: “Det ved jeg ikke …”, og så falder hun om og besvimer. Jeg vågner, mens min mor er i gang med at ringe til ambulancen. Da Rosaline vågner op igen, bliver hun sur over, at ambulancen kommer, og jeg løber udenfor i underbukser, da den kommer – jeg får et lille chok over alt det, der sker, men så giver ambulancemanden mig en bamse, og jeg får ham til at sætte blinket i gang.
Rosaline bliver stukket i fingeren og kører på hospitalet med min mor, mens min far og mig bliver derhjemme, så jeg sidder bare og keder mig og bliver lidt bekymret og kold indeni.
Har du et råd til andre – hvad kan man fx gøre, hvis man bliver kold inden i, fordi man bliver bekymret?
– Man kan fx spørge sin far, om det går okay med hende? Og de fleste gange, min storesøster har været på hospitalet, har jeg faktisk fået lov at være med inde i rummet. Det er en god idé, også fordi hun så glemmer helt, at hun har de der dutter på, der skal måle hendes hjerte. Nogle gange kommer der også en klovn … det kan faktisk være ret hyggeligt at være med på hospitalet. Og jeg er glad for, at jeg må komme med. For ellers tænker man jo: “Hvad er det mon, de laver deroppe?”.
Hvordan har hun det selv med at være hjertebarn, tror du?
– Hun er heldig, fordi hun kan flere ting end mange andre hjertebørn. Da vi var i Legoland med Børneklubben, var der en, hvis hjertelæge havde sagt, at han ikke måtte køre i rutsjebaner. Det var kedeligt for ham – han kunne kun prøve en ting.
Men hun synes vist, at det er ret irriterende, at hun ikke kan løbe. Og hun er blevet teenager, så hun bliver nogle gange meget sur og går ned på sit værelse og smækker med døren. Fx når min mor siger, at hun har skærmfri og skal lægge sin telefon væk. Nogle gange slår hun også ud efter mig – indimellem slår jeg igen, så vi kommer op at slås, og indimellem sætter jeg mig bare ned og græder. Men jeg ved godt, at hun elsker mig: Hun er rigtig god til at tegne og bygge huler til mig, for det kan jeg ikke finde ud af! Og nogle gange sidder vi også bare om aftenen og hygger og ser film.
Er der noget godt ved, at hun er hjertebarn?
– Ja, hun har en el-cykel, så vi kan køre ræs! Det er sjovt! Hun kører 25 km i timen, og så forsøger jeg at indhente hende på min mountainbike.