Kasper, 24 år, har en hjertesyg lillebror på 13 år
Hvordan har det været for dig at have en lillebror med hjertefejl?
– Jeg flyttede hjemmefra, da jeg var 17 år – som bror til en lillebror, der altid havde rigtig mange mennesker omkring sig, følte jeg ikke, at jeg blev set så meget, som jeg havde brug for. Jeg forsøgte at fjolle mig til mere opmærksomhed, men samtidig var mine forældre tit stressede over min lillebrors tilstand, og det var heller ikke let at få tid alene med min lillebror. Når vi kun var mig og ham, havde vi det rigtig godt, men generelt var det som om, at der ikke rigtig var plads til mig, så det var lidt kaotisk for mig derhjemme. Derfor var det en lettelse, da jeg valgte at flytte til Århus og starte med at læse til elektriker.
Hvordan reagerede du, da han blev født?
– Jeg var 9 år gammel, og jeg blev vildt glad, da min far hentede mig til fodboldtræning og fortalte, at jeg var blevet storebror – vi kørte direkte på hospitalet for at se ham.
Men på 3. dagen opdagede min mor, at hans hjerterytme lyder forkert, og så blev han hasteindlagt. Jeg forstod ikke rigtig, hvad der foregik, og jeg syntes, at det hele var ret forvirrende.
Han blev allerede opereret dagen efter, og igen da han var 3 år, men jeg forstod stadig ikke præcist, hvad det betød, at han havde en hjertefejl. Jeg havde jo set ham ligge og have det dårligt med bippende maskiner over det hele, mens mine forældre virkede meget stresse og bekymrede, men jeg fattede det ikke helt.
Det ramte mig først for alvor, da jeg blev 13 år og spurgte mine forældre direkte: De lagde stille og roligt tingene på bordet, og hen ad vejen fandt jeg ud af, at der var 70 % chance for at han overlevede, og 30 % risiko for at han ikke gjorde.
Samtidig forsvandt den opmærksomhed, jeg var vant til at få som enebarn, bogstavelig talt fra den ene dag til den anden, da min lillebror bliver født. Og mens min mor og far løb ud af Rigshospitalet, boede jeg sammen med min mormor og morfar hjemme i vores hus eller hos min bedste ven og hans familie. Det var hyggeligt nok, men jeg var alene der, mens både min mor, far og lillebror var inde på Rigshospitalet.
Var du nogle gange med inde på hospitalet?
– Nogle gange tog jeg toget derind efter skole – jeg lærte selv vejen at kende og tog bussen fra Nørreport og vidste præcis hvor afdelingen lå. Men tit sad jeg så bare derinde med fornemmelsen af, at ja, jeg er her, men jeg har ikke noget at lave: Mine forældre fik sig en slapper, og min lillebror lå med slanger over det hele, så jeg må ikke røre for meget ved ham.
Først da min lillebror endelig kom hjem efter mange måneder, fik vi igen et nogenlunde normalt familieliv, som før min lillebror blev født: Jeg kan huske sådan nogle skønne morgener, hvor min mor kommer ind og vækker mig med min lillebror på armen, og så lægger hun ham ned til mig i min seng.
Senere, efter hans 3.operation, hvor han er 4-5 år gammel, sidder han inde på mit værelse på sin egen lille stol og spiller playstation, mens mig og gutterne spiller counterstrike.
Hvad har været det sværeste for dig ved at have en lillebror med hjertefejl?
– Da han var 6-7 år, begyndte han at få nogle epilepsianfald. Jeg oplevede det første gang, da vi var ude at køre, og han begyndte at ralle på bagsædet. Og en eftermiddag, hvor vi sidder og spiller sammen på mit værelse, mens min mor er i bad, rejser han sig pludselig op, løber ud i køkkenet og falder om. Jeg flipper fuldstændigt ud og råber og skriger på min mor. Jeg står hele alene med det i 20-30-40 sekunder og aner ikke, hvad jeg skal gøre. Så kommer min mor. Bagefter snakkede jeg det igennem med min mor og fik grædt ud over det. Men jeg får det stadigvæk meget dårligt nu, når jeg fortæller om det – det sidder dybt i mig, at han kan dø, hvis han falder om, og jeg ikke gør det rigtige. Heldigvis har han nu fået en pacemaker, og jeg kender alt til hans sygdom og medicin, så jeg er mere tryg.
Hvordan har du det med din lillebror i dag?
– Han er min allernærmeste! Der er ikke noget, jeg ikke vil gøre for ham!
Hvordan er det for dig at være med til Hjerteforeningens og Børneklubbens aktiviteter?
– Det har altid været et rigtig godt fællesskab for mig at være med i, hvor jeg fået så mange gode venner og har mødt en masse andre søskende og hjertebørn. Jeg er nu frivillig børnepasser på Familiekurset for 3. år i træk sammen med en hel flok, som jeg altid var på Familiekursus med som barn. Og jeg ser hvert år, hvordan nye børn kommer her og starter med at være meget generte og tilbageholdende, men så snart de så sidder i bussen på vej til Legoland, så hygger og snakker de pludselig med alle dem, de ikke kender.
Hvad er dit råd til andre søskende, der pludselig mister opmærksomheden?
– Jeg har nok nærmere et råd til forældrene: Snak med de raske søskende om, hvad det egentlig er der sker, og find frem til en måde, hvor de indimellem kan få et ordentligt skud opmærksomhed, og hvor tingene sker 100 % på deres præmisser.