Natalie på 15 år fortæller om at have en lillebror med en medfødt hjertefejl
Hvordan var det for dig, da du fik en bror med hjertefejl?
– Jeg har en storesøster, og de første år var vi bare os to, men da jeg fyldte 6 år, fik vi en lillebror, som blev født med en hjertefejl. Han manglede det ene hjertekammer, så han var indlagt mange gange, lige efter vi havde fået ham. Men heldigvis var mig og min søster meget sammen, så jeg har altid haft en at støtte mig op ad og snakke med det om, for hun har jo været gennem det samme som mig, og hun er kun halvandet år ældre end mig.
Det var også rigtig godt for os at bo på McDonaldhuset, mens han var indlagt, for der gav vores forældre os rigtig meget opmærksomhed, og vi lavede nogle sjove ting med dem. Fordi de var to, så var en af dem sammen med os, mens den anden var sammen med min lillebror.
Derfor bekymrede jeg mig ikke så meget om min lillebrors hjertefejl, da jeg var lille. Altså jeg vidste godt, at han var syg, men jeg fortsatte jo i skolen og sådan, selvom jeg selvfølgelig havde lidt mere fri end de andre, for der var rigtig langt fra McDonaldhuset til min skole.
Hvad skete der, efter din lillebror blev opereret?
– Han er blevet opereret flere gange. Han har altid været lidt anderledes end andre børn – det er en sideeffekt ved hans hjertefejl. Altså han virker helt normal, når man møder ham: Man kan ikke se, at han har en hjertefejl. Men hvis man lærer ham at kende, kan man godt mærke, at han er lidt anderledes.
Så selvom det ikke har ikke påvirket mig meget, har jeg altid bekymret mig for ham. Og i forhold til min søster, er jeg meget mere beskyttende omkring ham, f.eks. i forhold til andre børn i skolen. For i starten havde han det ikke så godt i sin klasse. og hvis jeg får en fornemmelse af, at der er nogen, der driller ham eller noget, så siger jeg altid: ” I skal ikke drille ham!”. Nu går det heldigvis meget bedre, for han er kommet i en specialklasse, hvor der kun er 6 elever.
Derhjemme er der også sket lidt ændringer, efter min lillebror er kommet til. Især med vores kost, fordi min lillebror har proteinmangel, så vi må ikke spise salt. Vi har nemlig besluttet, at det er bedst at vi spiser det samme til aftensmad, for vi synes ikke, at det er en god idé, at vi f.eks. sidder og spiser pizza foran ham eller sådan noget. Det skal være for hele familien,
Så du spiser ikke pizza?
– Jo, når jeg er sammen med mine venner, når jeg er ude, og hvis min lillebror ikke er hjemme, så spiser jeg salt og alt det andet, han ikke kan tåle.
Hvad er det sværeste for dig ved at være søster til et hjertebarn?
– Noget at det sværeste for mig ved at have en hjertesyg lillebror er nok, at jeg bekymrer mig meget om ham, og hvordan han har det, og hvad han går og tænker på, for han er ikke så åben og fortæller ikke så meget om sine følelser. Det har faktisk bekymret mig meget.
Men det hjælper mig altid at tale med min søster om det – det er en kæmpehjælp for mig, at vi har været gennem det samme og er tæt på hinanden i alderen, for vi har meget de samme tanker omkring det.
Hvad med dine klassekammerater, har du snakket med dem om det?
– Jeg fortæller nogle gange i forbifarten, at jeg skal ind på hospitalet med min lillebror, fordi han har en hjertefejl. Men det er ikke noget, vi snakker så meget om, udover at de lige spørger, hvad han fejler og sådan noget.
Tror du, at mange bekymrer sig, ligesom dig?
– Jeg tror, at mange bekymrer sig for deres hjertesyge søskende, for det er noget, der kan fylde meget i livet og i tankerne i hverdagen.
Hvad er dit råd til andre søskende?
– Det hjælper at snakke med nogen, man føler sig tryg ved, hvis man bekymrer sig meget. Men det er ikke altid noget, man kan snakke med hvem som helst om, for det er ikke alle der kan forstå, hvordan det er. Det bedste er at snakke med nogen, der også selv har en hjertesyg søskende. Når man snakker om det, får man det ud af kroppen på en eller anden måde, så det bliver lidt nemmere.
Hvad synes du om søskendegruppen?
– Jeg har været med i et 8 ugers-forløb. Det var meget godt, fordi vi kunne snakke med en psykolog og en sygeplejerske om det at have syge søskende, og hvad det vil sige at være hjertesyg.
Jeg har også været med til mange af de andre aktiviteter, som Hjerteforeningen arrangerer. Det er meget spændende og hyggeligt at møde nye mennesker, der er i samme situation som en selv. Så ved man, at man ikke er den eneste, når man går alene derhjemme i hverdagen og spekulerer på det.
af Monica C. Madsen