Klara, 13 år, har en lillesøster med hjertefejl
Hvordan er det for dig at være søster til et hjertebarn?
– Jeg er altid lidt bange for, at vi skal få at vide, at hendes hjerte er blevet skidt igen.
Men ellers lægger jeg egentlig ikke særligt meget mærke til det i hverdagen. Jeg tænker kun på det, når vi er til arrangementer med Børneklubben, eller når hun er på sygehuset: Det er hun lidt meget i øjeblikket, mest i dagtimerne, hvor hun burde være i skole.
Hvornår fandt du ud af, at hun var hjertebarn?
– Det kan jeg ikke huske: Jeg var 1,5 år, da hun blev født. I starten lå hun og min mor på sygehuset en måned, så jeg boede hos min bedstefar og bedstemor. Jeg har sådan en bog fra det, hvor de skrev alt om det, for at jeg skal vide, hvad der skete dengang, selvom jeg ikke kan huske noget.
Hvad kan du huske som noget af det første?
– At ambulancen kom hjem til os. Det var skræmmende. Hun var lige blevet opereret, og så blev hun dårlig en aften, og ambulancen kom. Jeg blev meget bange. Jeg var nok startet i skole, da det skete.
Hvad sagde dine forældre til dig?
– At det nok skulle gå og sådan noget. At det ikke var noget farligt. Men jeg var alligevel bange.
Kan din søster det samme som andre børn?
– Nej for hun sidder i kørestol. Hun er glad, men hun er mere påvirket af følelser end andre – hun bliver lettere glad, sur eller vred.
Hvad gør du så, når hun bliver sur eller vred?
– Jeg prøver på at tale med hende … det hjælper næsten altid. Hun elsker søsterhygge, så vi plejer at se en film sammen, når hun har brug for at blive rolig: “Keder du dig? Skal vi se en film? Eller er der noget andet galt?”, plejer jeg at spørge.
Hun er også flyttet skole et par gange og går på en særlig skole nu. Det har været lidt svært for hende i skolen, men nu går det godt.
Er du tit med til arrangementer i Børneklubben?
– Ja – jeg synes det er godt at være sammen med andre, der har det på samme måde. Det hjælper lidt, for nogle gange forstår ens andre venner ikke, hvad det egentlig vil sige, at ens søster ligger på hospitalet for at blive opereret.
Snakker du om det i skolen?
– Nej … jeg orker ikke rigtig at snakke om det. Jeg prøver bare at tænke på noget andet. Det er mest, når hun er på hospitalet, at jeg tænker på det.
Hvad er det sværeste for dig ved at være søster til et hjertebarn?
– At der godt kan ske noget. At der er større sandsynlighed for, at der sker noget med hende end med andre. Det er hårdt at vide.