Minna på 15 år fortæller om at have en lillesøster med en medfødt hjertefejl
Hvornår fik du en søster med hjertefejl?
– Min søster kom til verden med en hjertefejl, fire år efter mig. Hendes hjerte sidder i den forkerte side, så hun er spejlvendt inde i kroppen.
Det første år af hendes liv var vi indlagt på Rigshospitalet, og jeg blev kørt frem og tilbage mellem Rigshospitalet og der, hvor jeg bor, og til min børnehave og mine bedsteforældre på Fyn.
Hvordan havde du det med at flytte ind på hospitalet i et helt år?
– Mine forældre var supergode til at klare det, så jeg lagde ikke rigtig mærke til, at jeg havde en syg søskende. De sørgede for at give mig opmærksomhed, så det ikke kun var hende, der var i centrum. Altså jeg var ikke i tvivl om, at vi begge to var lige vigtige.
Det var også rigtig godt for mig, at jeg blev ved med at komme i børnehave, og at vi boede i McDonaldhuset, hvor jeg havde et supergodt venskab med de andre søskende. Og at jeg kunne komme på ferie hos mine bedsteforældre og få deres omsorg, når der var problematiske perioder med min søster.
Hvornår begyndte du at forstå, at din søster havde en alvorlig hjertefejl?
– Jeg forstod jo allerede dengang godt, at hun var syg, fordi vi hele tiden var på hospitalet, men da jeg blev 11-12 år fik jeg mere forståelse for, hvad det egentlig var, der var anderledes inde i hendes krop.
Hvordan har din søster det med at være hjertebarn?
– Når jeg ser på min søster i dag, ser jeg hende ikke som hjertesyg – jeg ser hende som en helt normal, For hun har det rigtig godt: Hun er blevet opereret 6 gange i alt, men hun er lige så fræk og frisk som børn, der ikke fejler noget. Den eneste forskel er, at jeg skal være lidt mere påpasselig, når vi slås rundt. Men det er ikke noget, jeg tænker over. Det ligger bare i vanerne, at jeg ikke er voldelig, når jeg er sammen med hende: Jeg ser hende ikke som hjertesyg, det er bare min irriterende lillesøster, som gerne vil være sammen med mig.
Nu hvor jeg er på efterskole, ringer jeg også tit hjem til hende, fordi hun savner mig.
Er der noget, der har været svært for dig ved at være søskende?
– Det synes jeg ikke, for vi har været gode til at tale om det i familien, og hvis der har været noget, jeg ikke har forstået, har lægerne været gode til at forklare mig det.
Har du været bekymret eller bange i nogle perioder?
– Jeg har aldrig været bange, for lægerne har været dygtige, og mine forældre har altid haft det sådan, at nu er vi i en situation, hvor fakta er det og det, og så skal vi ikke begynde at bekymre os om fremtiden og sige “hvad nu hvis?”: Fakta er, at nu er hun indlagt og skal tjekkes for det og det. Derfor skal vi ikke begynde at sige “hvad nu, hvis hun skal opereres, hvad nu hvis det er noget værre, hvad nu hvis hun ikke klarer den?”. Fakta er det og det, og så må vi se hvad tiden bringer og tage det derfra. Derfor har jeg ikke haft helt så mange bekymringer, som jeg måske kunne have haft.
Hvad er dit råd til andre søskende?
– Det er ikke kun hjertebarnet, der skal have opmærksomhed: Ja de er syge, og det er synd for dem, men hvis man kun giver dem opmærksomheden, så kan det være, at os søskende, der ikke fejler noget, sidder alene tilbage og ikke føler, at vi er lige så vigtige for vores forældre. Derfor skal man tale med sine forældre om det, hvis man har det sådan.
Og bliver du bange, så se på, hvad fakta er lige nu og tag det stille og roligt. Har du spørgsmål, så stil dem, fremfor at bære rundt på spekulationerne selv: Snak med dine forældre, hvis du har nogle tanker, der går dig på.
Af Monica C. Madsen